Ivette Nadal: “Estoy agotada de tanto que me estoy cuidando”

— ¿Cómo empezó todo?

Durante la covid. Empecé a tener síntomas un poco extraños: muchas migrañas, visión borrosa, problemas en el pie y una especie de espasmos en media boca…, todo ello en pleno confinamiento. Fui al médico de cabecera y le expliqué que me pasaban muchas cosas, pero precisamente porque eran tantas lo atribuyó a la angustia. La pandemia fue muy dura y, además, yo venía de un proceso largo de diez años de anorexia, con muchas entradas y salidas del hospital de día. Como es cierto que venía de una etapa con fuertes componentes de ansiedad, ese pasado despistó a los médicos; pero hasta entonces yo nunca había sido hipocondríaca.

— ¿Cuánto tiempo duraron los síntomas?

Desde el confinamiento hasta octubre-noviembre de 2024, cuando finalmente me dieron el diagnóstico. Durante todo ese tiempo, la manera en que se dirigían a mí los médicos me hizo dudar de mí misma, hasta el punto de perder la confianza en mi propia percepción del cuerpo.

— ¿Y al final cómo llegaste al diagnóstico?

A medida que pasaba el tiempo, cada vez tenía más síntomas extraños y sentía que no se me estaba haciendo mucho caso. Finalmente, decidí cambiar de médico. No quiero decir que mi médico no fuera bueno, pero el hecho de ser mujer y de tener un historial de enfermedad y de mucho sufrimiento hizo que interpretara los síntomas como si tuvieran otra causa. Yo sentí que necesitaba ir a un profesional que no me conociera de nada.

Cuando fui, le expliqué que no estaba bien: tenía muchas migrañas, muchas infecciones de orina, y cada mes me pasaba algo diferente. Me dijo que no creía que fuera nada grave, pero que haríamos una resonancia.

— Y en la resonancia aparece.

Sí, sí. Me hicieron un TAC cerebral y ya aparecieron lesiones; ahí vieron que pasaba algo. A partir de ahí me pidieron todas las pruebas —la resonancia medular, la punción lumbar…— y, con el conjunto de resultados, se confirmó que tenía lesiones en distintas partes y sus afectaciones.

— Para ti, después de tanto tiempo, ¿ponerle nombre a la enfermedad es un alivio o un castigo?

Durante mucho tiempo llegué a pensar que quizá tenía un cáncer o alguna enfermedad mortal. Cuando me dijeron que tenía esclerosis múltiple, entendí que no me estaba muriendo, que solo podría estar en riesgo en caso de tener un brote muy grave o incapacitante. En ese sentido, ponerle nombre fue sobre todo un alivio, aunque es muy duro aceptar una enfermedad degenerativa, crónica y sin cura, y asumir que nunca más te encontrarás del todo bien.

— ¿Conocías la enfermedad?

Sí, tengo una prima segunda y una amiga que también tienen esclerosis múltiple. Lo que ocurre es que es una enfermedad que, hasta que no la vives en primera persona, no se acaba de entender ni los síntomas visibles ni, sobre todo, los invisibles, que en mi caso son constantes.

— Por tanto, cuando te dicen que tienes EM sabes que no te morirás.

Esa parte me alivia un poco, y quiero sentirme agradecida por no tener algo peor. Aun así, el primer año después del diagnóstico fue muy duro físicamente, y hay días en los que no tengo ni fuerza para estar triste por el dolor. El entorno también necesita su proceso, pero quizá, por el hecho de saber que no te morirás, la gente tiende a relativizarlo bastante.

— ¿Qué síntomas de esclerosis múltiple tienes?

La afectación más importante es la de la deglución: tengo espasmos en el cuello cuando trago, hablo o canto. Hacía unos dos años que iba al foniatra y le explicaba que, cuando cantaba, me pasaba algo, y él atribuía los síntomas a la angustia.

Vivo como si toda la musculatura del cuello estuviera tensada; en el lado derecho hay un músculo que nunca se relaja, como si alguien me apretara el cuello las 24 horas. El primer brote que tuve me hacía sentir que me ahogaba cuando comía, pero como vengo de una etapa de anorexia, pensaron que era un ataque de angustia o que no quería tragarme la comida. En realidad, hace tiempo que no tengo ningún problema con la alimentación.

Ahora, debido a la localización de las lesiones y a la musculatura que no se relaja, tengo que comer de una manera determinada y hago muchos ejercicios de logopedia para poder cantar. La voz no ha cambiado, pero requiere mucho cuidado.

Además, tengo afectación en todo el lado izquierdo del cuerpo: se me ha torcido un pie y he perdido fuerza. Aun así, camino y hago entrenamiento muscular, cosa que antes no hacía.

— O sea, a partir del diagnóstico te cuidas mucho.

Desde que tengo la enfermedad estoy haciendo más cosas que nunca. Tengo muchas más rutinas que antes. Como vengo de una etapa de anorexia, hacía muchos años que no podía ir al gimnasio ni practicar deporte. Ahora tengo que seguir una dieta antiinflamatoria, así que no puedo comer azúcares ni ultraprocesados, cuando antes me habían dicho que tenía que comer de todo. También hago mucho entrenamiento muscular porque quiero poder estar en el escenario, caminar, tener energía, disfrutar del tiempo con mi hijo y, en general, sentirme bien. Me estoy cuidando mucho; de alguna manera, podría decir que estoy agotada de tanto esfuerzo.

— Es curioso que te haya afectado a la parte que necesitas para trabajar.

Nunca lo había contado, pero la principal afectación la tengo en la boca y el cuello. Otro síntoma que me pesa mucho es la memoria y la concentración. Memorizar una letra nueva es muy difícil para mí ahora, pero lo trabajo muchísimo. Pienso: menos mal que soy cantante y no actriz. No es que perdamos la memoria del todo, sino que tenemos problemas con la memoria inmediata. A menudo necesitamos pistas o iniciales para recordar una palabra o un nombre.

Eso me preocupa tanto en el trabajo como en la vida personal, pero me lo pongo fácil: siempre llevo un apoyo con las letras e intento no estresarme. Cada mañana hago ejercicios de palabras y memoria, y cuando no puedo leer un libro entero —cosa que me entristece muchísimo, porque siempre he leído mucho— lo sigo con el audiolibro de refuerzo, así no me pierdo nada.

Desde que tengo la enfermedad estoy haciendo más conciertos que nunca. Mucha gente me dice: “No te pregunto cómo estás, porque haces muchos conciertos y tienes mucha actividad en Instagram, debe querer decir que estás muy bien”. Y eso me molesta: no, no es así. Precisamente porque tengo esta afectación, ahora quiero cantar al máximo, aprovechar cada escenario, cada momento, porque quizá dentro de unos años no podré hacerlo. Ojalá no pase, pero como no lo sé… prefiero vivirlo ahora, sin dejar nada pendiente.

— Además de cuidarte con la alimentación y la actividad física, dices que participas en un grupo de personas con EM.

Cuando te diagnostican, si te ven afectada emocionalmente —enfadada o triste—, al menos en Granollers te derivan a un grupo de autoayuda con una psicóloga de neurología que dura tres meses. A mí esos tres meses me han ido muy bien, porque estaba muy enfadada. Después de luchar diez años contra la anorexia, tenía ganas de superar las tristezas y ser más feliz. Con el diagnóstico estaba muy molesta y después con miedo, y el grupo me ha ayudado mucho.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que necesita un seguimiento psicológico importante y muchos ejercicios cognitivos, similares a los que hacen las personas con Alzheimer. Después de participar en el grupo, puedo gestionar mejor los síntomas porque me siento mucho mejor emocionalmente. Lástima que sea un servicio que dura tan poco.

— ¿Cómo miras el futuro con la incertidumbre de la enfermedad?

Conociendo ahora muchos casos, sé que la enfermedad ha cambiado mucho respecto a hace veinte años. Si me hubieran diagnosticado entonces, habría sido mucho peor. Puedo dar gracias de que me haya tocado ahora, con todos los medicamentos disponibles. El primer medicamento no me funcionó, pero ya tengo otro que parece que sí funciona. Hay muchos avances, pero convivir con la incertidumbre es difícil: no sabes cómo acabarás y eso es duro.

Aun así, también es verdad que nadie sabe cómo acabará su vida en general —ni en el amor ni en el trabajo—, pero convivir con el dolor crónico es especialmente duro.

— ¿Intentas tomarte la vida con más calma para encontrarte mejor?

Estoy un poco hiperactivada. Y no es ningún consejo, al contrario: sé que lo estoy haciendo mal, porque hago más cosas de las que puedo asumir. Descanso muy poco y luego pago las consecuencias, con vértigos y espasmos que me dejan dos días en la cama. Pero estoy activa porque no quiero sentir todo lo que estoy sintiendo físicamente.

Por otro lado, mientras pueda cantar, lo haré. Antes me daba mucho más a los demás y ahora…

— Te cuidas más a ti.

Sí, aunque escucho mucho a los demás. A mí me gusta cuidar y querer. Pero me ha sorprendido bastante la respuesta de la gente.

— ¿En negativo?

Pierdes a mucha gente que no te esperabas. Amistades de hace veinte años que se van de tu vida. Se alejan muchas amistades, pero ganas otras nuevas brutales. A raíz de este grupo de ayuda de esclerosis múltiple he encontrado gente muy bonita. Una de las personas que he conocido ahora es una de mis mejores amigas. No la habría conocido nunca si no fuera por la esclerosis múltiple. Una de las cosas positivas de la enfermedad es que he hecho una gran amiga y, además, teníamos muchos vínculos en común sin saberlo.

— ¿Cómo llevas la medicación?

Durante este primer año de esclerosis también he hecho un cambio de vida laboral. He empezado a trabajar por las mañanas en un trabajo que no había hecho nunca. Hasta ahora solo me había dedicado a la música y la poesía, pero con el diagnóstico veo que necesito una estabilidad económica más regular para poder pagar fisioterapia, mutua… pero también tengo que aprender a memorizar un trabajo nuevo. Ha sido un reto enorme.

— Un diagnóstico de EM y un trabajo nuevo…

He añadido un trabajo. Sigo siendo autónoma. Está muy bien la sanidad pública, pero yo necesito ir cada quince días a hacer ejercicios de cuello, a fisioterapia, y necesito un entrenamiento personalizado, etc. Por lo tanto, no quiero tener que aceptar muchos conciertos solo para pagar a un médico, porque sería contraproducente. Entre todo esto hay un inicio de la medicación. La primera medicación me provocó una alergia. La segunda, me la tengo que pinchar una vez al mes en casa.

— ¿Y cómo van los pinchazos?

El momento del pinchazo es un momento triste porque te recuerda que estás enferma. Ves la aguja y cómo te estás pinchando… es fuerte. De hecho, nadie de mi familia quiere verlo. Sí que me pongo triste cuando me medico, pero mi prima segunda y mi amiga, que llevan veinte años con EM, me dicen que esté agradecida porque existe este medicamento. Estos consejos positivos que me dan me ayudan.

— La maternidad es otro de los temas de la esclerosis múltiple.

Me habría encantado y quería volver a ser madre. Sé que es posible ser madre con la enfermedad, pero teniendo ya un hijo y sabiendo que después del parto podría tener una recaída, con las cosas que me han pasado, no quiero jugármela. Entiendo que las mujeres con EM quieran tener hijos, pero yo ya tengo uno y no quiero someter a mi cuerpo a más estrés. Creo que todo está bien tal como está.

— Tú que has pasado por anorexia, ¿haces comparaciones con la esclerosis?

Lo único que comparo es que el seguimiento en salud mental que te ofrecen cuando tienes esclerosis es mucho más adecuado. Los servicios públicos que se ofrecen cuando tienes una anorexia muy grave son muy justos y, en cambio, con la esclerosis he tenido mejor cobertura. A mí ahora también se me queda corta la sanidad pública con la esclerosis múltiple. Pero lo entiendo, hay mucha gente. Si quiero seguir cantando tengo que ir al fisio cada quince días y eso lo pago yo.

— ¿La EM te ayuda a inspirarte o te dificulta crear?

En el escenario estoy cantando más tranquila que nunca. Es que ya me encuentro tan mal que pienso: ¿qué más me puede pasar? Me pongo menos presión y todo el mundo dice que desde que no me exijo tanto lo estoy haciendo mucho mejor. Sí que es verdad que estoy preparando un disco nuevo y quería hacer un disco mucho más alegre, y me cuesta mucho. Me siento como si fuera otro personaje. Quizá se trate de eso, pero con la EM ser positiva cuando estás muy fatigada y llevas dos días en la cama… ¿cómo voy a pensar ahora en una rumba? Es difícil, pero lo haré o lo intentaré.

— Hemos terminado, ¿quieres añadir algo más?

Sí: el tren. Me muevo mucho en tren por toda Cataluña y a menudo me encuentro con que nadie me deja sentar. ¿Cómo hacemos para decirle a las personas que ocupan los asientos reservados para personas mayores o con discapacidad que necesitas sentarte? Es complicado cuando te ven joven y aparentemente bien. Yo no tengo reparos y me siento en el suelo donde sea si en ese momento no tengo fuerzas o me falla el equilibrio, porque sufro muchos vértigos cuando estoy agotada. Creo que hay muchas enfermedades semivisibles o invisibles para las que tenemos muy pocos recursos o ayudas para demostrar qué nos pasa en determinadas situaciones.

La historia de Ivette Nadal es un reflejo de lo que viven muchas personas tras recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple. El camino hasta llegar a ese diagnóstico puede ser largo y agotador, lleno de incertidumbre y preguntas sin respuesta. Pero como Ivette comparte en esta entrevista, la vida no termina con la EM; simplemente cambia de dirección. Si reconoces tu propia experiencia en las palabras de Ivette Nadal, sabes que no estás solo. Muchas personas viven diariamente con los desafíos que ella describe: la fatiga, la incertidumbre, la necesidad de adaptar sus vidas a los síntomas de la esclerosis múltiple. Pero también descubren, como ella, que la vida sigue siendo valiosa y llena de posibilidades.

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