Irene Bolea: ‘Estoy convencida de que ser científica me ha ayudado a entender la enfermedad’

¿Cómo fue el diagnóstico?

Era por fechas navideñas y estaba estudiando para exámenes cuando perdí la vista del ojo izquierdo y no veía nada, solo sombras. No le di importancia y esperé para ir al oftalmólogo pasado fiestas. Allí me dijeron que probablemente fuera de origen nervioso y que fuera al neurólogo.

¿Le extrañó?

Sí que me extrañó. Pero como justo en aquel momento estaba haciendo un trabajo en la carrera sobre la esclerosis múltiple conocía un poco del tema y pensé que esto tenía mala pinta. Busqué información y, en definitiva, antes de saber el diagnóstico ya me lo imaginaba. No dije nada en casa porque no quería molestar a mis padres.

¿Cómo se tomó el diagnóstico?

Tardé un mes en saber el diagnóstico. Las opciones que habían era el síndrome de Guillain Barré o esclerosis múltiple así que, fuera lo que fuese, sabía que tenía una enfermedad neurodegenerativa y tuve tiempo de hacerme a la idea.

De todos modos, tuve evidentemente mucho miedo y pensaba si podría seguir con mi vida y hasta cuándo la enfermedad me lo permitiría

Un mes después del diagnóstico tuve que irme de Erasmus a Florencia y no pude, pero fui al año siguiente.

¿Pudo seguir estudiando?

Sí. Estuve años sin brotes y cuando aparecieron eran sensitivos y me recuperaba. Por tanto, yo hacía mi vida. Hice la carrera, me fui de Erasmus y comencé una tesis doctoral. Después de la tesis me fui a Estados Unidos a hacer un posdoctorado.

¿Tuvo problemas con la medicación?

Fue una batalla. Te encuentras perfectamente, pero dependes de un tratamiento y no es fácil hacer vida normal. En la farmacia no te dan medicación para más de tres meses. Cuando me fui de Erasmus a Italia era para seis meses y mis padres tuvieron que traérmela. Pero Nueva York está más lejos.

¿Y qué hizo?

Insistiendo conseguí seis meses de medicación, y cuando se me acabó me trajo mi hermana cuando vino de visita.

¿Cuánto tiempo estuvo?

Me fui con mi compañero para ganarnos la vida porque aquí el sector de la investigación estaba más parado y encontrar trabajo era más difícil. No sabíamos cuánto tiempo nos quedaríamos.

¿Cómo le fue?

La primera etapa en Nueva York no me fue bien. El trabajo no fue como esperaba e iba un poco estresada. Además, tuve un brote bastante fuerte pocos meses después de llegar. Pude ir al médico que me dijo que la medicación que tomaba no me hacía nada. En aquel momento hacía ya 10 años que tenía la enfermedad y la medicación que necesitaba era más fuerte. Lo consulté con los médicos de aquí y cambié el tratamiento.

¿Y entonces?

El trabajo era muy estresante, la ciudad está muy bien, pero si tienes esclerosis múltiple y acabas de tener un brote, Nueva York no es una buena ciudad para vivir porque las distancias son muy largas, tienes que caminar mucho y hay escaleras por todos lados. Físicamente era duro. En verano hacía mucho calor y la humedad era horrible. Además, tuvimos un invierno muy frío con temperaturas que llegaron a 20 grados bajo cero y con cinco nevadas. Hasta entonces no supe que las temperaturas extremas me podían afectar tanto.

La primera etapa en Nueva York no me fue bien. El trabajo no fue como esperaba e iba un poco estresada.

¿Y pese a esos inconvenientes se quedó?

Tuve suerte y contacté con el que hoy es mi jefe, que por aquel entonces estaba en Seattle y me ofreció un traslado para trabajar con él. El cambio fue muy bien. Nos entendimos perfectamente, me gustó la ciudad y todo era más tranquilo. Poco tiempo después concedieron a mi jefe un proyecto de investigación en enfermedades mitocondriales de 5 años que nos permitió volver a Barcelona. Y eso hicimos.

¿El hecho de ser científica le ha ayudado con la enfermedad?

Estoy convencida de que me ha ayudado a entender la esclerosis múltiple, aunque debo reconocer que por muchos conocimientos que pueda tener la sufro igualmente. Por ejemplo, cuando tienes problemas de movilidad da lo mismo el trabajo que se hace. Lo único que importa es cómo te afecta y cómo te adaptas.

¿Cómo le ha ayudado a entender la enfermedad?

Entiendo que no se sepa lo suficiente de la enfermedad, que todavía haya muchas preguntas en el aire. Quizá me he ahorrado la fase de preguntarme por qué me pasa a mí, por qué tengo fatiga ahora cuando esta mañana estaba perfectamente o por qué tengo un espasmo. También tengo acceso a bibliografía científica y si tengo dudas que no me resuelve el neurólogo, busco bibliografía sobre la esclerosis múltiple e intento estar un poco al día.

Estoy convencida de que ser científica me ha ayudado a entender la esclerosis múltiple, aunque debo reconocer que por muchos conocimientos que pueda tener la sufro igualmente

Va con bastón. ¿Desde cuándo?

Desde que regresé de Estados Unidos hace unos 2 años. Ahora lo llevo bien, pero me ha costado. Soy una persona muy activa, siempre iba de un lado para otro haciendo muchas cosas. De todos modos, lo que más me ha costado es bajar el ritmo. Me cuesta hacer menos cosas o hacerlas más lentamente porque mi cabeza va a una velocidad y mi cuerpo a otra. Cada día es una adaptación y se debe ser fuerte mentalmente. Ahora mi esfuerzo es conseguir el equilibrio e identificar cuándo pararme antes de que aparezca la fatiga.

Ahora empieza un nuevo tratamiento. ¿Cómo debate los tratamientos con los médicos?

Es complicado. Yo soy muy pesada porque hago muchas preguntas y no todos los médicos las responden. Si no me quedo satisfecha lo busco por mi cuenta. El hecho de tener que escoger un tratamiento me preocupa porque siempre dudas si necesitas aquel tan fuerte o quizá con uno de más suave ja sería suficiente. Por eso soy tan pesada y pido mucha información, para poder tomar una decisión con la que quede convencida.