Ir a la escuela con esclerosis múltiple

La escuela marca el ritmo de los más pequeños y de los jóvenes a la vez que pauta el día a día de los padres. Esto puede suponer un obstáculo para las personas con EM ya que, por ejemplo, es posible que en la escuela se planteen actividades que supongan una mayor dificultad para la persona afectada de EM o que no pueda realizar a causa de algunos síntomas relativos a la enfermedad. También se debe tener en cuenta que la persona con EM visita con frecuencia a médicos y especialistas, hecho que también impone una rutina muchas veces no compatible con los horarios escolares.

Sin embargo, se pueden establecer diferentes estrategias para minimizar el impacto que pueden tener los síntomas de la EM en el momento de realizar estas actividades.
A continuación, se ofrece un listado de buenas prácticas a seguir para que la EM no altere el día a día de los niños y jóvenes en la escuela así como consejos y recomendaciones que pueden servir de guía para que los padres gestionen con más facilidad el día a día escolar de sus hijos.

Consejos que se recomienda seguir si la persona con esclerosis múltiple va a la escuela

• Planificar períodos de descanso: entre las actividades escolares, ya que la fatiga es uno de los principales síntomas de la EM.
• Practicar ejercicio físico es clave para el bienestar de las personas. En el caso de la EM, es necesario consultar con el médico o especialista el tipo de ejercicio físico que se puede realizar para mantenerse activo y sentirse mejor.
• Es importante que la persona con EM aprenda a planificar su tiempo de estudio para no incrementar el cansancio y los niveles de estrés.
• La comunicación con el profesorado es vital, el alumno debe sentirse en confianza para solicitar las ayudas que sean necesarias para optimizar y hacer más cómoda su escolaridad.
• Las relaciones personales con los compañeros son uno de los aspectos más importantes de la vida de los jóvenes. El desarrollo de la enfermedad crea inseguridades que pueden suponer un obstáculo en el momento de establecer vínculos personales. Es importante mantener y fortalecer estos vínculos.
• A menudo los jóvenes van cargados de mochilas voluminosas llenas de libros. Con el objetivo de aligerar el peso de éstas, la persona con EM tendría que tener dos copias de los libros y dejar una en casa para no cargarlas arriba y abajo.
• El alumno debe contar con el seguimiento de un equipo médico que tenga en cuenta sus necesidades en el entorno escolar.
• Es recomendable informarse sobre los programas adaptados para personas con discapacidad reconocida.

Consejos que se recomiendan para padres de alumnos con esclerosis múltiple

• El primer paso a seguir es asegurarse de que el equipo médico que sigue a la persona con EM conozca las expectativas y los problemas escolares a los que se enfrenta.
• Es importante que el equipo escolar tenga conocimiento de los síntomas del niño. Por otro lado, es vital que proporcione un entorno adaptado y, en algunos casos privado, a sus necesidades.
• Los padres deberán colaborar activamente en la vida escolar de su hijo –participar en las diferentes actividades, relacionarse con los profesores y los padres de otros alumnos, etc.- de esta forma, conocerán de primera mano el día a día de sus hijos.
• Las entidades y asociaciones de EM pueden ser de gran ayuda ya que ofrecen consejo, medidas y material educativo para mejorar la calidad de vida en la escuela de las familias con un miembro afectado de EM.

También se deben tener en cuenta algunas pautas similares en el caso de personas con EM con hijos escolarizados. Una buena planificación y seguir un programa definido puede ser de gran ayuda para organizar la semana, las actividades extra-escolares y dar apoyo escolar a los hijos.

Es habitual que una persona con EM se canse con facilidad, razón por la cual una buena comunicación con los hijos es indispensable para evitar sorpresas como compañeros invitados a cenar a última hora.

Cabe añadir también la importancia de la organización del espacio, del tiempo y de las tareas para las personas con EM. La fatiga es el síntoma más común de la EM, así pues, la rutina del día a día debe tener en cuenta la necesidad de descanso que tienen los pacientes. En el caso de la escuela se debe facilitar el acceso a un lugar tranquilo y privado en el que el alumno pueda disfrutar de reposo y calma. Una buena organización contribuirá a mejorar la calidad de vida del paciente tanto en la escuela como en casa.

Acceso a los documentos originales:
You can handle…Going to school http://www.nationalmssociety.org Disponible en: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/You-CAN/Handle-Going-to-School!