Hacer planes de futuro cuando se convive con esclerosis múltiple

La variabilidad tan amplia de la esclerosis múltiple hace que, muchas veces, pensar el futuro sea uno de los aspectos que más angustia y preocupaciones puede causar. En este sentido, los médicos pueden ofrecer un apoyo y consejos indispensables para que la persona con EM planifique diversas vertientes de la vida.

Sin embargo, en algún momento, se tendrán que plantear escenarios negativos y preparar a la persona para estos casos. Es importante que el médico mantenga una conversación honesta sobre la progresión que podría tener la enfermedad, los cambios que esto implicaría y, en definitiva, ponerse en el peor de los casos. Planificar estos escenarios permite anticiparse a las necesidades y problemas que puedan surgir y, de este modo, aportar seguridad y calidad de vida a la persona con EM.

¿Qué aspectos incluye este ejercicio de planificación?

• Gestionar la vertiente económica: ingresos, activos, gastos, inversiones… La planificación financiera es fundamental, especialmente en el caso de una enfermedad como la EM, que suele implicar importantes gastos médicos y de equipos asistenciales y, además, suele afectar a adultos-jóvenes, cuando las carreras laborales aún no están consolidadas y, normalmente, no se dispone de suficientes ahorros.

• Maximizar la cobertura del seguro de salud. En este sentido, hay que tener en cuenta que la oportunidad de contratar un seguro de salud a largo plazo se pierde una vez la enfermedad ha sido diagnosticada, pero existen otras formas de protección que hay que buscar y valorar.

• Aprovechar al máximo la asistencia pública y otros recursos públicos disponibles.

• Anticiparse a los cambios relacionados con la vida laboral y los ingresos.

• Comprender los derechos, beneficios y protecciones relativos al empleo.

• Planificar, conjuntamente con la familia, las posibles necesidades relacionadas con el tratamiento de la enfermedad que puedan aparecer a largo plazo.

• Planificar y gestionar con éxito el patrimonio y la herencia.

Es muy importante que la persona con EM no perciba la planificación como un hecho negativo y catastrofista, sino como un ejercicio de prevención, con el objetivo de prepararse para cualquier imprevisto que pueda surgir y reducir los riesgos que implica la enfermedad. De la misma manera, la persona con EM debe entender que la planificación del futuro no es un tema vinculado específicamente a la EM, sino que también preocupa a cualquier persona sana.

Hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, anticiparse al peor de los casos puede aumentar considerablemente el estrés y reducir la calidad de vida de la persona, ya que puede preocuparse en exceso y asumir que el futuro se presenta irremediablemente negativo. Para evitar que esto ocurra, el profesional debe centrarse siempre en los aspectos positivos y en los beneficios de la planificación, y recordar que la mayoría de personas con EM no llega a tener unas discapacidades muy severas. Pese a esto, es muy importante que el médico siempre sea realista y nunca ofrezca falsas esperanzas.

La opción más recomendable para las personas con EM es ocuparse de los escenarios negativos en cuanto empiecen a aparecer signos de dificultad y no antes.

Planificar el futuro sin dejarse llevar por el pensamiento catastrofista 

Es importante disponer de la información adecuada para poder actuar en caso de que se dé algún imprevisto y buscar el consejo de los profesionales, pero plantearse escenarios negativos antes de que sucedan puede aumentar los niveles de depresión y ansiedad en las personas con EM. Un estudio realizado por la Universidad de Barcelona llegó, precisamente, a esa conclusión: cuando las personas con EM utilizan este tipo de estrategias y se anticipan a las peores situaciones que pueden surgir, acaban pensando de manera catastrofista sobre el futuro, lo que aumenta los niveles de depresión y ansiedad.

Una de las tareas del profesional es asegurarse de que la persona con EM y su familia conocen exactamente el nivel de ayuda que necesitan; de esta manera, podrán aconsejarlos de la mejor manera posible, ya que los servicios y costes pueden variar considerablemente en cada caso. En este sentido, la ayuda requerida será diferente según el tipo de EM y el nivel de discapacidad: rehabilitación física, equipo médico, modificaciones en el hogar y en el coche, servicios asistenciales, etc.

El proceso de planificación es complejo e incluye muchas disciplinas. Por ello, el médico podrá derivar y recomendar a otros especialistas y profesionales que aporten información y ayuda en las diferentes vertientes del proceso (trabajadores sociales, planificadores financieros, abogados, etc.), con el objetivo de que la planificación sea todo un éxito.

Enlaces a los documentos originales:

Talking about Life Planning. Professional Resource Center, National Multiple Sclerosis Society (PRC) (2018). http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Life-Planning.pdf

Lynch, S.G., Kroencke, D.C. & Denney, D.G. The relationship between disability and depression in multiple sclerosis: the role of uncertainty, coping and hope. Multiple Sclerosis, 7(6), 411-416 (2001). https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11795464/

Lara, S. & Kirchner, T. Estrés y afrontamiento en pacientes afectados de esclerosis múltiple. Estudio comparativo con población comunitaria. Anales De Psicología, 28(2), 358-365 (2012). http://revistas.um.es/analesps/article/view/148811