Guerau Martínez: “Salí del primer encuentro de la red joven y me puse a llorar porque es una relación única”

¿Por qué fuiste al médico?
Tuve un brote en la vista, una uveítis en el ojo izquierdo. De un día para otro dejé de ver bien, no enfocaba el ojo.

¿Qué hiciste?
Fui a urgencias, al oftalmólogo, después me dijeron que aquello tenía pinta de ser algo más y me derivaron al Hospital de la Vall d’Hebron.

¿Cómo reaccionas?
Al principio no lo entendía, no tenía ni idea… No me decían gran cosa, me hacían resonancias, me hablaban de controles, de lesiones desmielinizantes. Más adelante, cuando con mi madre, que me ha acompañado durante todo el proceso, fuimos al Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña), pusimos los pies en la tierra y empezamos a entenderlo.

¿Cómo lo vives?
Lo tenía como latente. Me iban poniendo corticoides, cortisona, iba tirando, me iban haciendo controles y revisiones, hasta que el año pasado me dijeron que había tenido lesiones nuevas y que me tenían que medicar y, por tanto, diagnosticar de Esclerosis Múltiple. Eso fue el junio pasado.

¿Y cuándo fue lo del brote en el ojo?
En 2020. Cuatro años sin saber muy bien qué pasaba. Pero tampoco le daba mucha importancia. A ver, lo que hace el cerebro es evitarlo. Lo hace en estos casos igual que con todos aquellos temas que no quiere tratar, como por ejemplo la muerte. Pero tú sabes que dentro de ti hay algo que no acaba de ir bien. Y, al final, se confirma.

Mientras no tenías el diagnóstico, durante esos 4 años, ¿seguiste haciendo vida normal?
Vives sabiendo que cada año tienes la resonancia. Incluso había años en los que decía: “Mira, la reprogramo”, y, escucha, si no me la hago no pasa nada, total, no tengo nada. Tenía un poco de sensibilidad visual, que hoy todavía tengo, pero ya está. Y es verdad que empecé a hacer deporte y vida saludable, y no he parado. Dejé de fumar, o sea que hubo un punto de voluntad de cambio, pero si me lo hubieras preguntado habría dicho que no, que todo iba bien. Es como que el subconsciente empieza a trabajar para hacerte sentir bien.

Y cuando te dicen que tienes más lesiones, ¿habías notado algo?
No. Leí el informe y se me cayó el alma a los pies. De un año para otro habían aparecido bastantes lesiones nuevas.

¿Cómo te va la medicación?
Ahora va bien, he estado unos meses fastidiado, pero ahora bien, hago vida normal, con mucho deporte y dieta sana.

¿Qué haces?
¡Hago de todo y me encanta! Empecé a levantar peso, fitness, entrenamiento cardiovascular, pádel con mi pareja y, a veces, me voy a correr por el paseo de Vilassar, que es muy bonito, por cierto.

¿Qué síntomas tienes ahora?
Tengo sensibilidad visual y hará unos dos años empecé a desarrollar epilepsia. Porque una de las lesiones está justo localizada en el punto del cerebro donde está la epilepsia. Es lo que dicen de la enfermedad de las mil caras. A mí me ha afectado más por un tema neurológico. Conozco gente a la que le ha afectado más por el tema anímico, con depresiones, ansiedad… es una enfermedad muy variada.

Dices que el deporte te ayuda.
¡Y tanto! Física y mentalmente. Yo no tengo fatiga, por lo tanto, puedo apretar, darle caña, he adelgazado y me va bien físicamente. Hace que el cuerpo esté cansado y no esté nervioso por el tema epiléptico, y que duerma más tranquilo, pero también por el tema mental, porque relaja la ansiedad y el estrés. Cuando salgo de hacer deporte todos los problemas que tenía ya no están, ¡y eso es una maravilla!

¿Cómo afrontas el diagnóstico?
Hay muchas etapas. Está la etapa de la negación, está la etapa del “¿por qué yo?”, de la culpa, del “¿qué he hecho en mi vida?”. Empiezas a pensar en el pasado. ¿He sido mala persona? Hay gente que tiene mucho esa sensación de culpa y destrucción, porque ya me destrozó a mí, hasta que, un día, mi pareja me dijo: “Esto no es culpa tuya, esto es así y punto”. Es duro, pero tienes que aceptarlo. Y ese primer paso fue muy importante. Dejo de buscar la culpa, voy a buscar la solución. Voy a seguir adelante. Luego viene la siguiente etapa, que es la del gran amor con todo el mundo: sé feliz, reparte el bien, infórmate, que la vida es corta, ¡ostras!

¿Cómo te informas sobre la EM?
Mi gran fuente de información, la número 1, es mi madre. Desde que me diagnosticaron ha sido como la gran Wikipedia de la salud. Es bióloga y sabe mucho de salud, me ha ayudado muchísimo todo este tiempo. Pero quien también me ha ayudado muchísimo ha sido mi pareja, Rosa. Mi pilar fundamental y quien me ha hecho seguir luchando y tirar hacia delante. Es quien pone color a mi vida… Al cabo de un tiempo de recibir el diagnóstico contacté con la FEM.

¿Cómo fue?
Tardé unos meses, ¿eh? Seguía a la FEM, recibía la newsletter, iba mirando artículos, incluso desde antes del diagnóstico. Pero entre informarte y contactar directamente hay una aceptación, una normalización.

¿Qué valoración haces?
Me ha ido muy bien conocer la red joven y poder contactar con gente que tiene lo mismo que yo, se crea una conexión única.

Antes de conocer la red joven de la FEM, ¿conocías a alguien con EM?
No, más allá de eso que te dicen: “La hija de mi amiga” o “mi vecina lo tiene”. Vale, gracias, pero no me ayuda. Yo necesitaba a alguien que lo tuviera como yo. Con quien pudiera hablarlo con la misma normalidad con la que yo hablaba, para preguntarle las lesiones que tiene, para hacer bromas. Recuerdo el primer día que quedamos en la red joven. Jugamos a juegos de mesa. Salí de allí, cogí el coche y me puse a llorar porque es una relación única, es muy especial.

Visto con perspectiva, ¿qué consejo darías a una persona a la que acaban de diagnosticar?
Que tranquilidad, que tenga su proceso, que no sufra, que haga lo que tenga que hacer. Si ahora el cuerpo le dice que tiene que quedarse en casa encerrada dos semanas, que se quede. O si el cuerpo le dice que ahora tiene que salir de fiesta cada día, que lo haga. Haga lo que haga estará bien porque es su proceso. Tienes que pasar por un proceso de duelo, sí o sí. Intenta, por favor, aferrarte a la vida, como hacemos todos, y a partir de ahí sigue adelante. Ya verás como después verás la luz. ¡Como me ha pasado a mí!

¿Y recomendarías también tu cambio de hábitos?
Dejar de fumar es una de las mejores decisiones de mi vida. Y hacer deporte también. Y mira que yo era un hater, ¿eh? Recuerdo que con veinte y pocos veía a la gente correr y pensaba: “Qué flipados”. Y ahora soy yo. Imagínate cómo es la vida, ¿no? ¡Me he convertido en lo que siempre he odiado!

De hecho, tengo a mi madre ya con la oreja caliente de tantas veces que le he dicho que tendría que empezar a hacer deporte, ¡pobre! Además, el deporte no tiene edad. También recomiendo otra cosa, que es el tema de los videojuegos. Yo es que soy millennial y muy de videojuegos. Recomiendo jugar a juegos diferentes que te creen nuevas habilidades, sobre todo cognitivas.

Nacemos con muchas neuronas, pero llega un momento en el que empiezas a perderlas. Si intentas hacer lo posible para que la pérdida sea mínima, mucho mejor.