Georgina Belchi “Viví el diagnóstico como si estuviera viendo una película”

– ¿Cómo fue todo?

Soy diabética insulinodependiente, empecé a notar un hormigueo en los pies y pensé que era algo de la diabetes. Fui a la podóloga y me dijo que no creía que estuviera relacionado.

El hormigueo empezó a subirme por las piernas y se me quedaban los pies dormidos. En cuestión de cuatro días, el hormigueo aumentó y la pérdida de sensibilidad también, me costaba mucho mover las piernas y se me hincharon muchísimo.

Fui a urgencias a una clínica asociada a mi mutua de salud y me senté en la sala de espera. Me quité las zapatillas que llevaba porque no soportaba la presión en los pies y cuando salió mi número en la pantalla no pude levantarme.

– ¿Y entonces?

No me podía mover. Salió una enfermera y se lo dije. Salieron dos celadores con una camilla, me llevaron al box y yo creo que me dieron un calmante para que me durmiera, porque no entendía nada y me había puesto muy nerviosa cuando vi que no podía levantarme.

– ¿Qué ocurrió?

Dormí muchas horas. Cuando me desperté, avisé a mi marido, que ya estaba en el hospital. Después vino el médico de urgencias que me había atendido y me dijo que no creía que tuviera una sola cosa sino varias y luego vino a verme una neuróloga. No entendía nada. Lo viví como si estuviera viendo una película.

No entendía nada. Lo viví como si estuviera viendo una película.

– ¿Cuándo te diagnostican?

Fue el día en que aprobaron en el Congreso la ley de la eutanasia. Yo había hecho venir al hospital a mi hermana mayor, que es enfermera, y ya me habían hecho todas las pruebas. Entró la neuróloga y dijo: “ELA no es”.

– ¿ELA?

¡Fue un uau!… ¿Os habíais planteado una ELA? Con la eutanasia, era una enfermedad que sonaba mucho. La neuróloga dijo que estaban seguros con un 95% que era esclerosis múltiple.

En ese momento, mi hermana se puso a llorar como si le hubiesen arrancado el corazón y yo le pregunté tres veces seguidas a la doctora “pero ELA no es” y ella me dijo que no. Me agarré a esto como quien se agarra a un clavo al rojo vivo. Pensé, si no es ELA puedo luchar, puedo hacer cosas, aquí no acaba todo.

– ¿Sabías qué era la esclerosis múltiple?

Sí. Tengo un amigo que lleva más de 20 años con esclerosis múltiple con afectaciones visuales.

– ¿Qué pasó después?

La doctora me dijo que tenían que empezar a ponerme cortisona porque la resonancia mostraba 12 lesiones. También tenía una neuritis óptica en el ojo derecho.

Lo que contribuía a que no pudiera moverme es que tenía una lesión medular y una carencia de vitamina B12. Estuve casi 3 semanas en el hospital y pasé por casi todos los departamentos.

– ¿Cómo fue en el hospital?

Cada día, a causa de la cortisona, de no moverme y de la ansiedad, me iba engordando. Entré con 62 kilos y salí con 93 kilos.

– ¿Treinta kilos?

Como consecuencia se me rasgó la musculatura de la pared abdominal. Los médicos me dijeron que suerte que no tenía sensibilidad, porque me hubiera hecho mucho daño. Aparte de eso, en el hospital iba con sonda y pañal.

Al principio, cuando estaba mi hermana, ella pidió ayuda para que pudiera ducharme. Luego, mi marido dijo que cuando dejara de trabajar él también pediría ayuda, pero yo no quería. No quería que mi marido tuviera que verme en esas circunstancias. Tenía 36 años y no quería que mi marido tuviera que lavarme el culo y tuviera que ducharme. Era muy frustrante.

Tras dos semanas y media, y en ese estado, me dijeron que me daban el alta.

Tenía 36 años y no quería que mi marido tuviera que lavarme el culo y tuviera que ducharme. Era muy frustrante.

– ¿El alta?

¿Cómo podía marcharme así a casa? ¡No podía irme! ¿Cómo gestionaría ducharme en casa? ¿Quién me ayudaría?

– Creías que cuando te fueras a casa ya estarías bien.

Claro, y que volvería a andar.

– ¿Mientras tanto te habías empezado a recuperar?

Sí, un poco. Un día vino la doctora y, superfeliz, le dije que me dolía la rodilla izquierda y ella, supercontenta también, me decía: “¡Qué bien!” ¡Había recuperado la sensibilidad! Cualquiera que oyera la conversación habría pensado que nos faltaba un tornillo.

La parte más afectada era la izquierda, pero ya tenía vitamina B12. Cuando salí del hospital, entre las rodillas y el pecho todavía no tenía sensibilidad, tampoco control de esfínteres.

– ¿Cuánto tiempo te costó recuperarte?

Seis meses. Mi caso en el Hospital Clínic, donde me tratan, es trending topic, porque normalmente un caso de esclerosis múltiple no se da con una situación tan extrema.

– ¿Cuándo te diagnosticaron trabajabas?

Llevaba dos años de baja por ansiedad severa y depresión. La neuróloga me dijo que mi caso era raro porque se habían manifestado antes en mí los síntomas psicológicos que los físicos. Cuando llegué a casa recibí la carta del Instituto Nacional de Seguridad Social dándome el alta y diciendo que estaba en perfecto estado para trabajar.

– ¿Hiciste rehabilitación?

Me ofrecieron que viniera una fisioterapeuta dos días a la semana media hora a casa. Eso no es suficiente.

– ¿Y qué hiciste?

El Clínic tiene un programa para atención a las personas con esclerosis múltiple con fisioterapeuta y terapia ocupacional y me ha ido muy bien, sobre todo por el grupo de personas con EM que nos tratamos allí.

Todas tenemos malas épocas y tenemos malos días. Nos entendemos. Coincidimos en que no hay una formación de nuestros acompañantes directos para que puedan ayudarnos si un día nos caemos al suelo y, al no haber formación, cuando nos intentan levantar nos duele. Esto nos ha pasado a todas las que formamos el grupo.

El grupo de personas con EM me ha ido muy bien. Todas tenemos malas épocas y tenemos malos días. Nos entendemos.

– ¿Qué balance haces de la esclerosis múltiple?

Hemos hablado de lo malo, pero también me ha enseñado muchas cosas buenas.

– ¿Qué te ha enseñado?

Yo, por el tipo de trabajo que siempre había tenido, el primer apellido era estrés del trabajo y el segundo era ansiedad.

– ¿De qué trabajabas?

Estuve 8 años de auditora de cuentas y después era adjunta a dirección financiera en un grupo energético de interés nacional. En ambos trabajos haces muchas horas extras y trabajas mucho en casa. Te pierdes muchos momentos con tu pareja, tu familia y amigos.

¡Ahora veo toda aquella tensión y estrés y lo veo todo tan secundario! Vivo el día a día e intento disfrutar cada momento y cada instante de cada día y estar en contacto con mi familia, pasar más tiempo de calidad con mi marido y amigos. Siempre he sido receptiva y empática, pero ahora todavía lo soy más. La esclerosis aporta cosas buenas a la hora de valorar la vida, cada cosa y cada momento.

La esclerosis aporta cosas buenas a la hora de valorar la vida, cada cosa y cada momento.

– Has sido de voluntaria del Mulla’t en la tienda del Cemcat, ¿cómo lo has vivido?

Para mí ha sido una experiencia fantástica, primero porque es la primera vez desde que me diagnosticaron que me he sentido útil y realizada, y porque he conocido a muchos pacientes y detrás de cada paciente hay una historia. Esto me ha dado mucha fuerza y energía. Me he dado cuenta de que podía hacer cosas. También me he dado cuenta de que en mi estado actual, hoy por hoy, tener un trabajo de 8 horas no es viable.

– ¿Cómo te afecta la enfermedad?

Con muchas cosas. Me apasiona la lectura, pero tengo un problema para mantener la atención sostenida y cuando he leído más de 3 páginas, tengo que cerrar el libro. También el tema de la fatiga. Hay días muy exagerados dependiendo de la actividad o lo que haya hecho durante el día.

Necesito hacer mis pausas sin estímulos visuales ni auditivos para descansar y reavivarme. Tengo muchas inquietudes, no saber qué pasará mañana afecta muchísimo. Todavía hoy tengo problemas con el control de los esfínteres y esto me causa mucha inseguridad.