Fabiana Pelli: ‘Siempre es mayor lo que recibes que lo que das’

Usted padece esclerosis múltiple…

Sí, desde hace 14 o 15 años. Primero, sufrí un brote que pasó casi sin darme cuenta. Al año siguiente, tuve otro brote junto con neuritis óptica y hormigueos en las manos, la barriga y la espalda. Después de cambios de médicos, resonancias magnéticas y una punción lumbar, me diagnosticaron esclerosis múltiple.

¿Qué edad tenía?

32 años. En aquel entonces vivía en Argentina, no conocía absolutamente nada sobre la EM, y las pocas referencias que me llegaban no eran demasiado alentadoras. Por ello, nada más recibir el posible diagnóstico, me dirigí a la asociación de esclerosis múltiple para que me lo explicaran todo sobre la enfermedad. Quería conocer a gente que le pasara lo mismo y que me contara cómo lo llevaba, qué tratamientos estaba siguiendo, etc. No me puedo imaginar mi esclerosis múltiple sin la asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA).

¿Y su familia?

Mi familia y mis amigos son incondicionales. Siempre han estado allí cuando los he necesitado, pero nunca han abusado de la sobreprotección o han invadido aspectos de mi vida. Es mucho más fácil sobrellevar todo esto rodeado de afecto.

¿Tardó mucho en hacerse voluntaria y trabajar para la esclerosis múltiple?

No, no tardé casi nada. Suelo reaccionar rápidamente con estos temas.

¿Cómo se le ocurrió ser voluntaria?

Como buscaba información y contactaba con mucha gente, no tardé mucho en hablar con las personas que llevaban la revista de la asociación. Luego empecé a colaborar en algunos eventos de recaudación de fondos, en la página web, en encuentros con otras asociaciones. Sobre todo en la última etapa, colaboré mucho con los recién diagnosticados. Esto me viene de lejos. Cuando era pequeña, ya acompañaba a mis padres cuando participaban en actividades con fines sociales.

¿En qué actividades ha participado?

Como usuaria, solo acudía a mi grupo de autoayuda. Allí conocí a seres humanos fabulosos. Aprendí un montón sobre los distintos caminos que existen para superar las dificultades. Fue el primer grupo que hubo para recién diagnosticados y es una experiencia que recomiendo totalmente. Por otra parte, nunca he necesitado hacer neurorrehabilitación. Practicaba yoga, pero fuera de la asociación.

¿Y como voluntaria?

Como voluntaria, siempre estaba allí donde se me necesitase o hiciera más falta. He colaborado en actividades de lo más variadas: desde cualquier evento de recaudación de fondos hasta congresos.

¿Cómo se siente trabajando de voluntaria para ayudar a otras personas que tienen la misma enfermedad que usted?

Me siento bien. Siempre es mayor lo que recibes que lo que das.

¿Cómo se encuentra en estos momentos?

De momento, tengo la suerte de estar muy bien. Estoy en tratamiento inmunomodulador, libre de brotes y sin secuelas desde que me diagnosticaron. Y si bien cada esclerosis múltiple es diferente, creo que para un recién diagnosticado es muy importante estar en contacto con personas que llevan años conviviendo con la enfermedad y que están bien y estables. Esto les da una inyección de optimismo y esperanza que les ayuda a transitar por su propio camino. Por lo general, las personas que se encuentran muy bien no suelen acercarse a las asociaciones.

Muchas personas nos cuentan que el voluntariado les llena personalmente y les hace felices.

Te aporta cosas positivas, te humaniza y, muchas veces, te hace reflexionar sobre lo verdaderamente importante.

¿Ha percibido en los últimos años que existe más información y conciencia social sobre la esclerosis múltiple?

Sí. Hay un poco más de información, pero todavía falta mucho camino por recorrer.

Usted es argentina, ¿ve mucha diferencia en el tratamiento de la enfermedad que se hace aquí respecto a su país de origen?

Sí, muchísima. Aquí, a pesar de los recortes, muchas necesidades básicas están cubiertas. Allí hay que pelear por todas. Los derechos son los mismos, pero que se cumplan es otro tema. Para que te hagas una idea, uno de los servicios más demandados en la asociación era el de asesoramiento legal. Respecto a las barreras arquitectónicas, multiplícalas por cien en Argentina.

¿Y qué diferencias ve respecto al tratamiento médico?

En cuanto a tratamientos, existen los mismos. La tecnología también es la misma, pero como los recursos son más escasos en Argentina, allí se lo piensan más de dos veces antes de pedir que te realicen un estudio. En general, hay de todo, buenos y malos médicos.

Habitualmente, los que se dedican a la EM son un grupo bastante reducido. Tuve la suerte de conocer a muchos de ellos y sí que percibo muchas diferencias en cuanto a la relación entre médico y paciente. Allí es más directa y cercana… Se podría decir que es “más latina”. Aquí te atiende un equipo, y si acudes cuatro veces al año, como es mi caso, puede que te atiendan hasta cuatro personas diferentes.

No tengo dudas de que te atienden correctamente, pero el grado de confianza es diferente. Probablemente, aquí se complemente ese rol con la figura de la enfermera.

¿Cómo reacciona su entorno cuando cuenta que es voluntaria en la lucha contra la enfermedad?

Ya están acostumbrados. Antes me compraban los pins y ahora me ayudan a vender las manzanas en la campaña de la FEM junto con supermercados Condis.