Europa debe mejorar en la atención a la EM

El barómetro europeo de la esclerosis múltiple detecta que aunque Europa ha mejorado, todavía falta abordar prioridades urgentes

La Plataforma Europea de la Esclerosis Múltiple ha presentado el Barómetro Europeo de la EM, que hace una radiografía de la situación de la enfermedad en nuestro continente. En el barómetro, han participado 35 países y una de las primeras conclusiones es que hay muchas diferencias en la atención a la esclerosis múltiple entre los diferentes países. El barómetro también detecta que respecto al 2015, cuando se publicó la anterior radiografía de la EM a nivel europeo, se ha avanzado pero no suficientemente. 

Vistos los resultados, la Plataforma Europea de la Esclerosis Múltiple reivindica una mejor financiación, que proporcione a las personas con EM el apoyo clínico y práctico que satisfaga sus necesidades. En este sentido, propugna que se facilite el acceso al empleo, que se garanticen las prestaciones por discapacidad y el apoyo social a todas las personas con EM. “Estos servicios deben estar disponibles desde el momento del diagnóstico y deben responder a las necesidades cambiantes“, señala el documento.

El barómetro también remarca que Europa debe priorizar una mejor gestión de la EM, que es la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes y personas de mediana edad europeas. Igualmente, advierte que la esclerosis múltiple supone una carga sobre las mujeres, que representan casi el 70% de las personas diagnosticadas a nivel mundial.

Respecto a la frecuencia de las visitas con el neurólogo, el barómetro señala que una sola visita anual con el neurólogo no es suficiente para hacer una evaluación adecuada de los síntomas y derivaciones a los especialistas pertinentes. En este sentido, remarca que la persona con EM puede tener dificultades para iniciar conversaciones sobre temas como la disfunción sexual, la incontinencia o los trastornos del estado de ánimo y de ansiedad, que son preocupaciones importantes para la calidad de vida. Un mayor consumo de telemedicina, indica el documento, podría ser la solución ya que podría permitir consultas más frecuentes para controlar mejor el bienestar de cada persona. Igualmente, enfatiza el papel capital de las enfermeras.

 

Algunas cifras europeas de EM

 

  • Se calcula que 1,2 millones de personas tienen esclerosis múltiple en Europa.
  • Todavía hoy hay 24 países que no tienen una política de enfermedades neurológicas o crónicas que incluya la EM.
  • Sólo el 48% de las personas con EM tienen acceso a rehabilitación física, los índices de rehabilitación cognitiva o psicológica son aún menores. El barómetro denuncia que la neurorrehabilitación no está suficientemente cuidada, que hay listas de espera y que muchas veces el número de sesiones que se da para la rehabilitación son limitadas. Además, advierte de que sin rehabilitación psicológica y cognitiva, el bienestar emocional y la capacidad cognitiva de una persona pueden verse gravemente afectados.
  • Sólo 16 países apoyan niños y adolescentes con EM pediátrica así como a sus cuidadores y cuidadoras.
  • Un 48% de las personas con EM trabaja pero hay muchas barreras para permanecer o incorporarse a un puesto de trabajo. Al menos en 7 países las personas con EM no están protegidas legalmente contra el despido a causa de la enfermedad.
  • Las personas con EM progresiva se quedan atrás respecto a los otros tipos de EM y sólo un 26% recibían un tratamiento apropiado en 2018.
  • Hay que mejorar la recopilación de datos. El 65% de las personas con EM en Europa no están registradas en registros nacionales.

La gestión de la EM en España

Tratamientos modificadores

Tratamientos sintomáticos

Tractaments modificadors de l'EM
Tractaments sintomàtics

Rehabilitación

Empleo y apoyo social

Rehabilitació en EM

En relación con los otros 34 países europeos que han participado en el barómetro, España se encuentra en undécima posición. Suiza, Italia, Dinamarca y Finlandia son los países que sacan mejor nota en relación con la atención a la EM. Por detrás de España hay países como Francia, Turquía, Suecia e Irlanda. Bielorrusia, Moldavia y Croacia son los países de Europa que ofrecen menos atención a la esclerosis múltiple.

Entre todos los índices evaluados, España saca buena nota especialmente en los tratamientos sintomático, ya que es el tercer país europeo que mejor los gestiona. Por delante sólo tiene a Italia y Malta. En cuanto a los tratamientos modificadores, se encuentra en 8ª posición del ranking europeo. El barómetro valora positivamente que la persona con EM no tenga que pagar los tratamientos.

En cambio, valora negativamente el tiempo que tardan en llegar los tratamientos desde que son aprobados por la Agencia Europea del Medicamento hasta que reciben el visto bueno en el Estado, ya que pueden llegar a pasar 11 meses.

El barómetro no puntúa favorablemente a España en EM pediátrica, ni en investigación y pone énfasis en la insuficiente protección legal ante los despidos debido a la EM. Las personas con EM no están protegidas hasta que alcanzan el 33% de discapacidad, un punto que el barómetro valora negativamente y que es objeto de reivindicación de la FEM así como de la Federación Española de Esclerosis Múltiple. Por otra parte, el barómetro también deja claro que se debe mejorar el acceso a la neurorrehabilitación.

 

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