Estefanía López: “¿De verdad me juzgarán toda la vida por dos letras? ¿Una E y una M?”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

En 2018. Trabajaba en una farmacia y estaba muchas horas de pie, tenía mucho dolor de espalda y fui al traumatólogo. Me dijo que hiciera unas sesiones de fisioterapia porque tenía la espalda cargada. Hice las sesiones y estaba igual o peor y muy cansada. A las 7 de la tarde me dormía, pero ¿qué iba a pensar?

– ¿Cuál fue el desencadenante?

Un día, en el trabajo, fui a coger un bolígrafo y me quedé enganchada, el brazo como paralizado. Volví al traumatólogo, me hicieron una resonancia cervical por si tenía un pinzamiento y ahí salieron dos lesiones susceptibles de EM.

En mi vida había leído esas dos letras y no sabía qué eran, ¡y eso que trabajaba en el sector de la sanidad! Eso deja claro que realmente la enfermedad no se conoce, parece que se hable mucho, pero todavía falta. Llevaba 16 años trabajando en una farmacia, seguramente había venido gente con esclerosis múltiple y yo no tenía idea de lo que era.

Realmente la enfermedad no se conoce, parece que se hable mucho, pero todavía falta.

– ¿Qué hiciste cuando leíste EM?

Ponía posible EM y como soy muy feliz pensé que yo no, que lo que yo tenía era otra cosa. El médico me envió a la neuróloga, que me dijo de hacer una resonancia craneal. Allí salieron muchas lesiones en el cerebro y ya me lo dijeron.

– ¿Pasó mucho tiempo entre los primeros síntomas y el diagnóstico?

No, porque fui muy insistente. Sí que estuve un tiempo con el cansancio y los dolores de espalda, pero el brazo fue determinante, porque era muy raro que no pudiera escribir.

– ¿Qué hiciste ante el diagnóstico?

Cuando me dijeron el diagnóstico, llamé a mis padres, vinieron a casa y se lo conté. Ellos tampoco sabían lo que era la esclerosis múltiple, pero el nombre ya asusta.

También se lo expliqué a mis dos hijos, el pequeño tenía 8 años y el mayor 11, casi 12. Les senté y les dije que mamá tiene esto, que no pasa nada, pero que ahora tenemos que hacer más equipo que nunca.

Además, busqué mucha información. El hecho de trabajar en el sector de la sanidad te permite hacer una criba y ver que hay cosas que no tienen por qué pasarte.

– ¿El dolor en la mano te continuó?

No, el dolor desapareció, pero la sensación siempre está ahí. Yo tengo una esclerosis múltiple muy sensorial, las hormigas siempre están ahí, y lo que me afecta mucho y me ha costado más trabajar es la pérdida en la parte cognitiva.

Para mí es muy duro. Yo he estudiado mucho, siempre. Cuando trabajaba, siempre quería hacer cursos y aprender y ahora no soy capaz. Puedo intentarlo, pero veo que no… Y eso me ha costado.

Ayudaba a mis hijos a estudiar y ahora es eso de “Tendremos que buscar un profesor”. Y pienso, ¿no puedo ayudar ni a mis hijos? He aprendido que puedo ayudarles con otras cosas. Ha sido muy duro aceptar que soy una despistada.

Lo que me afecta mucho y me ha costado más trabajar es la pérdida en la parte cognitiva. Para mí es muy duro.

– ¿Físicamente estás bien?

No se ve nada. La gente me dice que estoy estupenda y yo pienso que por fuera estoy bien, pero por dentro… A mí se me ha juntado con un tumor y llevo 5 operaciones en la cabeza en un año.

– ¿Cómo aparece el tumor?

Cuando me diagnosticaron ya lo habían encontrado, pero no le dieron importancia porque era muy pequeño y es un tipo de tumor que es de crecimiento muy lento y rara vez es maligno. El problema es que empezó a crecer muy rápido.

Estaba en una zona muy delicada y me oprimía parte de la médula y parte del cerebro, además la sintomatología se confundía con la esclerosis múltiple.

– ¿Cuánto tiempo después dijeron que el tumor era más importante de lo previsto?

Dos años después del diagnóstico, tenía unas cefaleas muy fuertes. La operación era complicada y no sabían si saldría adelante. Después de la operación, la calidad de vida me ha disminuido muchísimo.

Además, la operación me supuso suspender el tratamiento de la esclerosis múltiple y un estrés muy grande. Esto me afectó a la EM, porque me salieron más lesiones, y cuando me estreso no me siento bien.

– ¿Has dejado de trabajar a raíz del tumor o de la EM?

Me echaron del trabajo a raíz de la EM. Llevaba 17 años trabajando en la farmacia.

– ¿En una farmacia?

Sí. Existe desconocimiento de la enfermedad incluso en el ámbito sanitario.

– ¿Cuánto tiempo estuviste de baja?

En total, 8 meses. Intenté volver, pero empeoré.

– Después del despido, ¿qué hiciste?

Fue un mes de locura. Me obsesioné con que tenía que trabajar, y eso que no estaba bien.

Me obsesioné con que tenía que trabajar, y eso que no estaba bien.

– Te habían tocado el amor propio.

Total… me salió el orgullo. El mío era un trabajo que me gustaba y muy vocacional. Me gustaba mucho poder ayudar a la gente y me sentía muy realizada.

Cuando me echaron, envié currículums y entré en otra empresa relacionada con farmacia, pero cuando vieron el tema de la esclerosis múltiple se echaron para atrás. ¿De verdad que durante toda mi vida me juzgarán por dos letras? ¿Una E y una M? Fue frustrante, pero me hizo darme cuenta de que estamos muy limitados de mente.

– ¿Qué quieres decir?

Mi psicóloga me dijo: “¿de verdad no te sientes realizada en tu vida en general, dejando de lado el trabajo? ¿De cara a tus hijos o a tus amigos?” Y entonces me di cuenta de que sí. El trabajo no nos da la vida. La vida nos la dan otras cosas, como estar con mis hijos o mi pareja, o poder tomar un café con una amiga.

Hay que valorar las pequeñas cosas que no valoramos. La esclerosis múltiple es fatal y no le doy las gracias por nada, pero hace que te des cuenta de que la vida va más allá del trabajo.