Entrevista EM. Eduardo Montivero: “Puedo hacer lo mismo que hacía antes, pero con tranquilidad y sin estresarme”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

En el año 2017.

– ¿Cómo fue?

En 2017 me dieron el diagnóstico, pero todo venía de antes porque el año 2011 tuve unos mareos que me dijeron que eran vértigo. Al cabo de un tiempo, me volvieron a aparecer y me afectaban a la vista. Me ingresaron en el hospital y me dijeron que era un ictus. Me estuvieron tratando desde el 2011 hasta el 2017 como si fuera un ictus. En el año 2017, una serie de cuestiones personales, políticas, laborales y el estrés me generaron otro brote. Fui al hospital y entonces me dijeron que tenía una enfermedad desmielinizante que coincidía con la esclerosis múltiple. Estaba fatal, tenía un 60% del cuerpo paralizado, no tenía sensibilidad, ni fuerza.

– ¿Y qué hiciste?

No recuerdo cómo fue, pero a través del CAP llegué al Cemcat (Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña) y una semana después ya estaba con pruebas.

– A partir de ahí, ¿tardó mucho el diagnóstico?

No. Como mucho, un mes.

– ¿Cómo te tomaste el cambio de ictus a esclerosis múltiple?

Primero me enfadé porque a lo mejor se podría haber evitado el brote o atenuarlo un poco, poro como ya no se podía hacer nada, pues salí adelante y ya está.

– ¿Preferías esclerosis múltiple o ictus?

Para mí, la esclerosis múltiple ha sido muy buena porque me ha ayudado a ver la vida de otra manera, a ser una persona más tranquila que se mira las cosas más pausadamente. Antes, los detalles me pasaban por alto y, al final, la vida son las cosas pequeñas. Ahora disfruto de las pequeñas cosas y me dedico a observar detalles.

– ¿Ahora saboreas más la vida?

Completamente. Y veo que a mucha gente le ha pasado lo mismo. Es muy fuerte que nos tenga que pasar algo para darnos cuenta y parar.

– ¿Cómo saliste adelante después del diagnóstico?

Me afectó mucho a mi vida profesional. Yo era director de márquetin de una empresa y me encargaba de toda la comunicación y la parte gráfica: el catálogo, la fotografía del producto y todo lo que comporta este puesto de trabajo. De un día para otro, todo esto se acabó.

– ¿No te veías capaz de continuar?

No. Primero porque el trabajo era muy estresante y luego porque la concentración que tenía era nula. No podía soportar el ruido de la gente hablando de fondo, era como tener una olla a presión. No podía trabajar. Al principio dije “pues me pongo a leer” y una página me duraba una hora porque empezaba a leer y cuando iba por la mitad ya me había perdido y tenía que volver a empezar.

– ¿Pediste la baja?

Sí. Estuve de baja durante un año y medio y después un jurado me declaró la discapacidad.

– ¿Cómo te encuentras?

En los últimos años, he empezado a notar una mejora bastante grande. Dejé de trabajar en 2017 y hasta ahora no he vuelto a hacerlo. La verdad es que no me veía capaz.

– ¿Qué ha cambiado?

Hace un par de años, mi vida personal cambió. Después, de abril a julio, hice un curso de ciberseguridad que me dijeron que era muy complicado. Lo empecé para ver qué pasaba y me fue superbién. Veía que los compañeros, que también tenían discapacidad, iban cayendo porque no podían seguir y yo iba tirando. No estaba al 100%, pero no porque no quisiera darlo todo, sino porque me protejo.

– ¿Has aprendido a conocer tu cuerpo?

Estoy aprendiendo a hacerlo. Si voy al 70-80%, puedo hacer de todo. Puedo hacer lo mismo que hacía antes, pero lo tengo que hacer con más tranquilidad y sin estresarme, y eso es lo que intento. Cuando estaba bien, también sabía cuál era mi límite, pero había cosas que se tenían que hacer y siempre quieres hacer un poquito más. Con la esclerosis múltiple, todo esto está prohibidísimo. Aun así, ha habido momentos en los que he intentado tirar un poco más y veo que la reacción ha sido positiva, pero no me paso. Son ritmos distintos.

– Estás trabajando como recepcionista en el Centro Especial de Trabajo de la FEM.

Cuando vi la oferta de empleo, pensé “esta es la mía” porque me encanta ayudar a la gente. Durante estos años que no trabajaba he hecho de voluntario con chicos recién llegados y esto me ha llenado mucho. Incluso me hizo dudar de si estudiar de nuevo y dedicarme a ello profesionalmente, pero surgió el tema de la ciberseguridad y me animé a buscar trabajo. Necesitaba tener un proyecto, estar en un lugar donde pudiera ayudar a la gente. Y aquí estoy supercontento.

– ¿Cuál es la parte que más te ha costado de la EM?

Dejar de trabajar y la situación con la familia, que fue complicada. Yo siempre decía que mi trabajo era un hobby pagado. El problema es que yo era un enfermo del trabajo.

– ¿Qué pasó cuando dejaste de trabajar? 

Tenía la sensación que el tiempo me pasaba volando. Un día estuve dos horas esperando en el Cemcat y a mí me pasaron como si fueran 10 minutos. Era como si no estuviera. Todo era muy rápido y no tenía tiempo de dar muchas vueltas a nada, iba tirando.

– ¿Qué síntomas tienes ahora?

Tengo zonas de la piel sin sensibilidad, la mano y el brazo están inflados, siento que no tengo la misma fuerza. Ahora bien, estoy mejor.

– ¿Has mejorado con el tiempo?

Sí. La medicación me ha ido muy bien. Al principio, podía caminar 500 metros y estaba reventado; ahora puedo hacer quilómetros y quilómetros sin problema. Mi hija estuvo de Erasmus en Roma y fui con mi otra hija. En un fin de semana hicimos 60 quilómetros. Hace tiempo que noto que estoy mucho mejor físicamente.

– ¿Qué has cambiado con la enfermedad?

Hábitos, sobre todo de alimentación, la he cambiado muchísimo y lo noto mucho. Todo esto gracias a la fundación porque he ido leyendo todo lo que la FEM ha publicado sobre alimentación y le he hecho mucho caso. Realmente lo noto.

– ¿Qué cambio has hecho?

Piensa que antes yo comía bocadillos, hamburguesas, menús de restaurantes… Tenía el estómago fatal. Ahora me cuido. He dejado mucho el tabaco. Fumo un cigarrillo al día, si mi lo fumo. Cuando no trabajaba, caminaba cada día una hora o una hora y media. Ahora trabajando lo he dejado y lo estoy notando. Siempre he hecho ejercicio y ahora tendré que buscar alguna solución porque a mí me gusta y me hace falta.