Cuando la EM avanza: impacto y cambios que se generan en las personas cuidadoras

Las personas cuidadoras de familiares con esclerosis múltiple desempeñan un papel vital y a menudo invisible. Su dedicación mejora significativamente su calidad de vida, proporcionando no solo cuidados físicos, sino también un apoyo emocional esencial.

¿Qué significa que la EM avance?

La esclerosis múltiple es una enfermedad que puede pasar por distintas etapas. En algunos casos, esto significa que los síntomas empeoran progresivamente y la persona puede entrar en una fase que conocemos como esclerosis múltiple avanzada.

Unos cuantos años después del diagnóstico es posible que la persona presente distintas secuelas de los brotes y de las lesiones producidas en diferentes partes del sistema nervioso a lo largo de los años. También puede pasar que las personas que solo presentaban brotes entren en una fase progresiva de la enfermedad.

En la esclerosis múltiple avanzada, hay muchas funciones que pueden verse afectadas, como la movilidad, el habla o las habilidades cognitivas. Esto se puede reflejar en un aumento de la discapacidad y la dependencia. Así, presenta nuevos retos tanto para las personas afectadas como para las personas cuidadoras, que deben adaptarse a esta nueva realidad.

Las personas cuidadoras de EM avanzada: aspectos previos

La persona cuidadora da base, coherencia y consistencia al cuidado de la persona con EM y tiene un papel fundamental en su bienestar.

Debemos tener en cuenta que un porcentaje grande de personas cuidadoras no son profesionales, con el tiempo y la experiencia del día a día van adquiriendo los aprendizajes básicos que necesitan para el cuidado de una persona con EM.

Cuando la EM avanza es necesario que la persona cuidadora sea capaz de observar y darse cuenta del nivel de carga que está experimentando y pedir ayuda y apoyo para evitar el síndrome de sobrecarga de la persona cuidadora.

Uno de los aspectos importantes para tener en cuenta y que la persona cuidadora ha de revisar continuamente es la aceptación y el compromiso con la propia tarea cuidadora, ya que impactará directamente en la relación que se establecerá tanto con la persona con EM como con la tarea que desarrollará a su lado.

Factores que influyen en la sobrecarga de las personas cuidadoras

Hay estudios que muestran que, a más nivel de dependencia, más nivel de carga para el cuidador y más riesgo de sobrecarga. Por lo tanto, la discapacidad es un factor muy importante para tener en cuenta, pero hay otros factores que también pueden influir, como, por ejemplo:

• Tiempo de dedicación de la tarea que desarrolla.
• Apoyo externo del que dispone la persona cuidadora.
• Nivel de afectación física y cognitiva de la persona cuidadora.
• La complejidad de los tratamientos.
• La edad de la persona cuidada.
• El vínculo y la calidad de relación con la persona cuidada.
• Las características de la persona dependiente.
• Estructura y apoyo familiar.
• Características sociales, personales y laborales de la persona cuidada.

Cambios e impacto en la persona cuidadora

Si la persona cuidadora no se tiene en cuenta a si misma, puede surgir el síndrome de la sobrecarga del cuidador/a y pueden aparecer síntomas físicos y psicológicos que afecten a su salud y bienestar:

• Pérdida de energía y cansancio continuo.
• Alteración del hambre.
• Dificultades para concentrarse, pérdida de memoria.
• Cambios de humor y estados de ánimo.
• Agresividad y enojo contra los demás.
• Dificultades para delegar.
• No reconocer los apoyos y ayuda de los demás.
• Aislamiento social y familiar.
• Desatender los espacios personales y de ocio.

Todas las personas, en un momento dado, nos podemos sentir superados por la situación que estamos viviendo y podemos entrar en una espiral de queja y negatividad. Tomar consciencia de la realidad que estamos viviendo permite su transformación. Podemos aprender a aceptar y acoger lo que vivimos, potenciando y rescatando los aspectos positivos que también hay en el día a día.

Es muy importante que la persona cuidadora pueda pedir apoyo y ayuda a entidades profesionales que puedan acompañar el proceso que está viviendo.

La persona cuidadora, ¿qué hace falta potenciar?

• La persona cuidadora es responsable de su propio bienestar. Por eso, puede ser importante reflexionar sobre qué áreas de la vida hace falta potenciar y si es necesario buscar apoyo y acompañamiento para mejorarlas.
• Intentar crear vínculos para sentirse más acompañado y con más apoyo en la tarea de la persona cuidadora: buscar ayuda, contactar con profesionales, buscar recursos y apoyos externos en entidades… En definitiva, compartir con otras personas puede permitir ampliar la mirada y sentir la importancia y el valor de la tarea que se desarrolla.
• Buscar apoyos y alianzas en la familia.
• Velar por la salud propia: cuidar los aspectos físicos como el descanso, la alimentación o el ejercicio.
• Confiar en las capacidades y el poder personal: se puede tomar decisiones que lleven a un mejor bienestar, mejorar rutinas y crear hábitos más saludables.
• Gestionar de forma eficaz las tareas y las responsabilidades.
• Tomar consciencia de las emociones que se siente y experimentan y, si hace falta, buscar ayuda de un profesional.
• Priorizar momentos de satisfacción y felicidad que permitan conectar con emociones positivas y potenciar espacios personales y de ocios. Disponer de tiempo propio, poner-lo en la agenda, darle valor y sentido a este espacio propio.
• Potenciar los sentimientos de valor y estimación propios de la persona. Dar valor a lo que se hace, es decir, vivir plenamente cada actividad y cada momento. Recordar que cuidar al otro puede tener un valor inmenso tanto para el bienestar de la persona cuidadora como de la persona con EM.

Es necesario que la persona cuidadora pueda incorporar el valor y la importancia de la tarea que se está desarrollando. Debe sentir que tiene la capacidad de cambiar las dificultades y mejorar su propia vida y la de la persona que cuida.

La sociedad y la persona que cuida necesita su esfuerzo, amor, capacidad y habilidades, pero hay que saber también que la persona cuidadora es muy, muy importante para si misma.

Lourdes Assens. Psicóloga colegiada nº10.984.

Referencias:

• Guía Práctica para Cuidadores. Disponible en: http://www.esclerosismultiple.com/publicacion/guia-practica-para-cuidadores/
• Advanced MS a carers handbook MS Society UK. Disponible en: https://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/2020-08/Advanced-MS—a-carers-handbook-MSS.pdf
• Advanced MS – a carer’s handbook (booklet). MS Society UK. Disponible en:https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/resources-and publications/publications-search/advanced-ms—a-carers-handbook