Dolors Sans: ‘En la esclerosis múltiple, la parte física tiene tanto peso que se dejan los aspectos emocionales en segundo plano’

¿Detecta reticencia por parte de las personas diagnosticadas de EM en el momento de acudir al psicólogo?

En el caso de la esclerosis múltiple, y en general de las enfermedades orgánicas, la parte física y el cuerpo tienen un peso tan grande que pueden, perfectamente, dejar en un segundo plano todos los aspectos emocionales. Muchas veces no existe una demanda clara, per sí observamos que hay un cierto malestar.

¿Como detectan este malestar?

No es fácil responder a esta pregunta. Hay malestares psíquicos que se manifiestan de forma muy clara. En cambio, otras veces, el malestar se manifiesta de forma más encubierta. En nuestro servicio utilizamos escalas estandarizadas para una primera aproximación, aunque lo más valioso es siempre la experiencia subjetiva de cada una de las personas que conviven con la enfermedad. Nadie es responsable de sufrir una enfermedad: la propia responsabilidad se suscribe a cómo se responde a esta realidad. Las manifestaciones del malestar subjetivo pueden ser muy variadas.

¿Por ejemplo?

Dificultades para identificar a la propia imagen, distanciamiento respecto a los otros, sensación de extrañez, disminución del tono vital, pérdida de ilusión, irritabilidad y nerviosismo, tristeza.

¿Cuáles son los síntomas psicológicos más frecuentes de una persona con EM?

Los síntomas más descritos en la literatura son la ansiedad y la depresión, pero creo que es muy importante ver cuál es la respuesta subjetiva de cada uno, exista o no sintomatología. Cada vez se acepta más la evidencia de que el estrés ambiental o el psíquico influyen en las manifestaciones de la enfermedad.
También hay que tener presente que las alteraciones cognitivas, que son relativamente frecuentes, pueden determinar las formas de respuesta ante las dificultades.

¿Se superan con el tiempo?

No me gusta la pregunta pero la agradezco muchísimo, porque es muy habitual. El concepto superar puede tener la connotación de vencer y no lo encuentro útil. Al final, para cualquier persona, incluso para una que sufre EM, lo que cuenta es cómo toma las riendas de su vida, asume las dificultades y sigue adelante.

¿Cómo afecta la EM a la personalidad?

De la misma forma que puede afectar a cualquier persona que tenga que convivir con una circunstancia amenazante que afecta a su integridad física y sobre la que tiene un control relativo. Como psicóloga, lo importante para mí es estudiarlo caso por caso. En las personas que presentan alteraciones cognitivas solemos encontrar que tienden a aplicar, de forma reiterada, las mismas soluciones a diferentes problemas. En este sentido, comporta una cierta rigidez.

¿Qué impacto tiene la EM en la familia?

Es mucho más importante de lo que se suele pensar. Por ejemplo, hay estudios que demuestran que, incluso en el momento del diagnóstico, la incidencia de la ansiedad es igual o mayor en las parejas o familiares de las personas diagnosticadas que en ellas mismas. Creo que en el ámbito de las familias hay mucho trabajo por hacer, no sólo como psicólogos, sino también como servicio.

Se dice que la ayuda psicológica es muy importante en las personas recién diagnosticadas. ¿Por qué?

En general, en el momento del diagnóstico, el rompecabezas vital se rompe. El diagnóstico de EM es una mala noticia para la que nadie está preparado. Evidentemente las piezas se pueden volver a poner en su sitio pero los interrogantes, los miedos o la incertidumbre son inevitables. Hasta que la persona no aprende a dar sentido y significado a sus síntomas corporales lo pasa mal. Esta etapa es dura y requiere tiempo y mucha energía.

¿Es importante la manera en cómo se comunica el diagnóstico a una persona con EM?

Debe serlo mucho. De hecho, las personas con EM se remiten con frecuencia a ello. Es muy difícil, quizás imposible, comunicar bien un diagnóstico de EM. Podríamos aspirar a transmitirlo de la forma lo menos negativa posible. La integración del diagnóstico de EM no es una tarea fácil, requiere meses. Seguramente un acompañamiento más frecuente por parte del equipo de especialistas en el hospital general sería muy útil, pero no se si es algo factible en la actualidad.