Diagnóstico de esclerosis múltiple: 6 consejos para afrontar el estrés

Recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple puede ser una experiencia abrumadora. No solo se trata del miedo que se pueda sentir, sino que los síntomas y las múltiples visitas al médico para realizar una prueba u otra pueden provocar angustia y frustración, así como un sentimiento de soledad.

Sin embargo, no todo tienen que ser malas noticias: muchos de los síntomas de la esclerosis múltiple pueden gestionarse con una combinación de tratamientos y cambios de hábitos. A continuación, presentamos 6 consejos que pueden resultar útiles para afrontar el estrés de los primeros meses después del diagnóstico.

1. Tomarse el tiempo necesario

En la mayoría de los casos, ser diagnosticado con esclerosis múltiple provoca sentimientos de desazón y de angustia, aunque también puede provocar alivio (debido a que previamente se podía pensar que se padecía una enfermedad mortal o para poder poner nombre a lo que se tiene). En cualquier caso, la incertidumbre de no saber cómo será el futuro, si se podrá seguir haciendo vida normal, si se tendrá alguna recaída… todo ello puede ser bastante desalentador.

Lo primero que deben saber las personas con esclerosis múltiple es que el diagnóstico no significa el fin de la vida, pero sí implica un cambio de hábitos. Es importante asegurarse de que se está bien física y emocionalmente y darse un tiempo para asumir esta nueva situación.

2. Hablar con la familia y los amigos sobre la esclerosis múltiple

La familia y el círculo de amigos íntimos deberían ser un puntal. Lo más probable es que inicialmente todos ellos brinden su apoyo y se interesen por el bienestar de la persona con esclerosis múltiple. Contar con la ayuda de los más cercanos, tanto ahora como más adelante, es positivo a todos los niveles.

Por otra parte, muchas personas con EM tardan cierto tiempo en comunicar su estado al resto de amigos o conocidos. No hay prisa, pero hace falta decir que una vez se les informa, la respuesta positiva es la norma. En algunos casos, incluso puede que alguno de ellos conozca casos similares y pueda dar su punto de vista.

3. Aprender todo lo posible sobre esclerosis múltiple

Hay muchos mitos e ideas erróneas sobre la esclerosis múltiple que pueden crear una angustia innecesaria sobre la enfermedad. Informarnos sobre la EM puede ayudar a mejorar la convivencia con la enfermedad y ser proactivos en el tratamiento. Los profesionales sanitarios pueden ayudarnos con las dudas que podamos tener sobre la enfermedad.

Si acudimos a las redes, no es aconsejable realizar búsquedas indiscriminadas en Google. Hay varias páginas web especializadas y desde el Observatorio de la Esclerosis Múltiple se pueden encontrar todo tipo de consejos que ayuden a comprender mejor la situación y a tomar las decisiones más acertadas.

4. Entender que los síntomas de esclerosis múltiple pueden ser impredecibles

Los síntomas de EM pueden ser muy diferentes de una persona a otra, y no solo eso: pueden ser diferentes según pasa el tiempo. Entumecimiento, fatiga, espasticidad, problemas de visión, dificultades para andar… Algunos síntomas pueden ser puntuales y otros pueden ser habituales a lo largo de la enfermedad.

Dado que las primeras fases de la enfermedad pueden causar daños neurológicos permanentes, es fundamental empezar el tratamiento lo antes posible. Los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) ayudan a reducir las probabilidades de una progresión de la discapacidad.

5. Disfrutar de la vida: solo hay una

Es la actitud correcta. No hay necesidad de realizar un cambio radical de la noche a la mañana, pero sí es cierto que participar en diversas actividades ayuda a sentirse mejor con uno mismo y a evitar la depresión. Asistir a algún curso, realizar talleres o ir de viaje son las opciones más habituales.

Al mismo tiempo, es interesante aprender a ver la vida de otra manera: quedar más a menudo con los amigos de toda la vida, no discutir por una opinión contraria a la de uno mismo o hacer saber a la gente cercana que la queremos son unos planteamientos que seguro que reportarán más beneficios que perjuicios. La vida es demasiado corta como para perder el tiempo preocupándose o enfadándose por minucias.

6. Relacionarse con otra gente que también tenga esclerosis múltiple

Aunque la familia y los amigos íntimos son muy importantes para sentirnos respaldados, hablar con gente que tenga la misma enfermedad es también importante para compartir experiencias. Cada persona es diferente, pero todos están en el mismo barco. Foros virtuales (como el de la FEM), eventos organizados o, incluso, en el hospital; cualquier sitio es bueno para iniciar una nueva relación.

Tener a alguien con quien hablar de las dudas, con quien compartir una anécdota o, simplemente, que ofrezca el hombro para llorar, no tiene precio. De esta forma, poco a poco, el estrés inicial se irá reduciendo y la persona con EM puede empezar a conocer su nueva vida. Se trata de convivir con la enfermedad y realizar todas aquellas actividades que ayuden en el día a día y que beneficien la calidad de vida.

Referencias

10 Tips for People Newly Diagnosed With MS. Everyday Health. Disponible en: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/10-things-new-ms-patients-should-know/

5 tips coping MS diagnosis. MS Society UK. Disponible en: https://web.archive.org/web/20150623085539/https://www.mssociety.org.uk/ms-support/community-blog/2015/05/5-tips-coping-ms-diagnosis