¿Debería decir que tengo esclerosis múltiple?

En primer lugar, cabe destacar que las personas más cercanas a una persona con esclerosis múltiple serán las que percibirán antes la aparición de nuevos síntomas. Comunicar que se convive con EM puede suponer ganar ayudas y apoyo emocional y práctico. Además, hablar sobre el tema puede representar un alivio.

Para comunicar a otra persona que se convive con esclerosis múltiple se recomienda:

1. Enfatizar que se sigue siendo uno mismo

Ya que es posible que muchos se muestren muy preocupados e intenten, con muy buena intención, tomar decisiones o interferir en la vida de la persona con EM, es necesario recordar que, si la persona mayor de edad, puede seguir con su propia rutina y tener el apoyo de su entorno.

2. Adaptar la explicación a la persona a la que se comunique

En caso, por ejemplo, de que se explique a niños, es necesario hablarles de la situación de forma que se resuelvan sus dudas y preocupaciones, ya que es posible que se hayan imaginado alguna situación peor al haber detectado algún síntoma. Se debe decidir también, según la edad de los niños, si es necesario comunicarles la enfermedad junto a sus hermanos o bien por separado.

En este sentido, cabe destacar que puede ser necesario dar a conocer al jefe del trabajo la situación, ya que puede que se requiera pedir ratos libres para ir al médico o bien algún tipo de adaptación del lugar de trabajo. En el caso de los compañeros, es posible que se desee comunicar la enfermedad a aquellas personas con las que se mantiene una relación más estrecha.

3. Tener información previa

Conocer la enfermedad puede ayudar a comprender mejor la situación, pero sin llegar a angustiar a las otras personas con muchos datos. En este caso, se pueden recomendar recursos como el Observatorio de la Fundación Esclerosis Múltiple, donde está disponible todo tipo de información sobre la enfermedad.

4. Escuchar y fijarse en las reacciones

A veces, la reacción ante la noticia de la enfermedad puede ser inesperada. Hay personas que necesitan tiempo para digerir esta información, hecho que puede descolocar o provocar incertidumbres en las personas con EM.

5. Explicar cómo se prefiere que los demás actúen a partir del diagnóstico

Marcar los límites y preferencias personales puede ser muy importante, ya que es posible que muchas personas intenten sobre proteger a las personas con EM y aunque, en ocasiones, esta protección se necesita, en otras no. Por eso es mejor hablar claro.

6. Facilitar una comunicación fluida

Aunque al principio es posible que no se pueda terminar de hablar profundamente sobre la enfermedad con algunas personas cercanas, se debe intentar conversar sobre ella sin ningún tipo de tabú, con normalidad y de forma exhaustiva si es necesario.

7. Hablar siempre desde la propia experiencia

Y no haciendo referencia a otras fuentes más impersonales, sino a las propias vivencias, ya que cada caso es único.

Por otra parte, las redes sociales son otro espacio donde poder hablar de la EM. Muchas personas creen que compartir sus experiencias en estas plataformas es de gran utilidad para conseguir ayuda y apoyo.

Por último, hay que añadir que, en el caso de conocer personas nuevas a las que se decida comunicar la enfermedad, es importante hablar de la EM como un aspecto más de la persona y no como el principal. Además, a medida que pase el tiempo, será más fácil decidir a quién y cómo explicarla.

Referencia:

Telling people. Disponible en: https://www.mstrust.org.uk/about-ms/newly-diagnosed/telling-people