Date permiso para disfrutar, también con esclerosis múltiple

Cuando el cuerpo cambia de ritmo

Convivir con esclerosis múltiple puede sentirse como una montaña rusa. Hay días en los que el cuerpo responde y otros en los que la fatiga, el dolor o la rigidez marcan el ritmo. Esta variabilidad forma parte de la experiencia de muchas personas con EM. Por eso, cuando llega un buen día, no hay que pedir perdón por disfrutarlo.

La EM implica convivir con síntomas que muchas veces no se ven. La fatiga intensa, los problemas de equilibrio, la debilidad muscular o la niebla cognitiva no siempre son evidentes para el entorno. Desde fuera, puede parecer que todo está bien. Y esa aparente normalidad a veces genera comentarios o miradas que duelen.

Es fácil sentirse juzgada cuando alguien piensa “pues no parece que tenga nada” o cuando cuestiona por qué hoy sí puedes salir y ayer tuviste que cancelar un plan. Esa incomprensión puede llevar a algo todavía más complejo: sentir culpa por estar bien. Culpa por reír. Culpa por subir una foto. Culpa por aprovechar un momento de energía.

Disfrutar también forma parte del bienestar

Disfrutar no contradice la realidad de la EM. La investigación sobre calidad de vida muestra que el bienestar no depende solo del estado físico, sino también de factores como el apoyo social, el sentido de propósito y la posibilidad de mantener actividades significativas [1]. Poder quedar con amistades, viajar o continuar con un proyecto personal no niega la EM; forma parte del equilibrio emocional.

Organizaciones internacionales como la Multiple Sclerosis International Federation han destacado la importancia de integrar el bienestar en la vida cotidiana, entendiendo que “vivir bien con EM” implica atender tanto al cuerpo como a la esfera emocional y social [2]. Mantener espacios de ocio y conexión no es un lujo: es parte del cuidado.

La energía no es infinita

Muchas personas describen la energía como un recurso limitado. Hay días en los que parece que se agota rápido y otros en los que rinde más. Gestionarla implica tomar decisiones conscientes. A veces, elegir asistir a un evento especial puede significar descansar más al día siguiente. En otras ocasiones, puede que aparezca más cansancio después.

Decidir vivir ese momento no es irresponsable. Es una forma de priorizar aquello que aporta sentido. Aprender a escuchar el cuerpo, reconocer los límites y organizar la energía es parte del autocuidado. Y dentro de ese autocuidado también cabe el disfrute.

Lo que desde fuera puede parecer contradicción, desde dentro suele ser equilibrio. No todo se ve. No todo se explica.

Culpa, juicio y autocompasión

La sociedad tiende a asociar la EM con una imagen fija y visible. Cuando esa imagen no encaja con lo que se espera, aparecen los prejuicios. Una sonrisa en redes sociales puede interpretarse como exageración. Una tarde con amistades puede verse como incoherencia. Lo que no se percibe es el esfuerzo que puede haber detrás: el dolor que se disimula, la concentración necesaria para mantener el equilibrio, la planificación previa para que ese plan sea posible.

No todo el mundo comprenderá esta realidad. Y está bien. No siempre es necesario dar explicaciones.

La psicología de la salud ha demostrado que la autocompasión, entendida como tratarse con amabilidad en momentos difíciles, se asocia con mayor resiliencia y mejor adaptación en situaciones de salud complejas [3]. Esto implica reconocer los límites sin castigarse por ellos, pero también aceptar los momentos buenos sin sospecha ni culpa.

Disfrutar de un día con más energía no invalida los días en los que el cuerpo no responde. Ambas experiencias forman parte del mismo recorrido. Permitirse sentir alegría cuando aparece no es negar la EM, sino integrar la experiencia completa.

No pedir perdón por estar bien

Vivir con esclerosis múltiple no significa renunciar a lo que da sentido a la vida. Significa adaptarse, reorganizar prioridades y aprender a convivir con la incertidumbre. En ese proceso, los momentos de bienestar no son una traición a la realidad, sino una parte necesaria del equilibrio.

Si hoy el cuerpo acompaña, si la mente está clara y surge una oportunidad para disfrutar, no hace falta pedir perdón. La EM forma parte de la vida, pero no la define por completo. Y aprovechar un momento bueno no le quita verdad a los momentos difíciles. Permitirse disfrutar también es una forma de cuidado.

Referencias:

1. Gil-González I, Martín-Rodríguez A, Conrad R, Pérez-San-Gregorio MA. Quality of life in multiple sclerosis: A systematic review of the literature. Multiple Sclerosis and Related Disorders. 2020;44:102–160.
2. Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Wellness practices and complementary therapies for MS. London: MSIF; 2025.