Daniele Vasta: “Mi experiencia académica y profesional me ha ayudado mucho”

– ¿Cómo empezó todo?

Todo empezó con cansancio en las piernas. De vez en cuando tropezaba, pero pensaba que era por beber alguna cerveza de más o por bailar demasiado en la discoteca.

– ¿Cuántos años tenías?

Tenía 32 años.

– ¿Fuiste al médico?

Sí, fui en 2012. Me dijo que podía ser un tema de somatización. Durante unos años hice psicoanálisis, yo me encontraba bien, pero iba empeorando en mi capacidad de andar. No llegaba a hacer un kilómetro.

Hice las primeras visitas con neurólogos y pruebas rutinarias como resonancias y no salía nada. Mientras tanto, yo continuaba con la terapia orientada a la somatización.

– ¿Y como psicólogo no lo encontrabas extraño?

Entonces no me parecía extraño. En 2015, volví a otro neurólogo especializado en procesos de desmielinización, y la resonancia daba el mismo resultado que antes (se trataba de la resonancia básica que se le hace a todo el mundo).

Seguí con la terapia hasta enero de 2018, cuando pensé que esto no podía ser. Busqué otra terapeuta que trabajara con otros métodos.

La terapeuta me dijo que se había puesto todo en el “cajón de sastre” del ámbito psicológico, pero no se habían dedicado a descartar otras dolencias. Se plantearon dos líneas: una exploración del lupus y otra por posible proceso de desmielinización.

Entonces, volví a la misma neuróloga del 2015 con dos hojas de síntomas. Cuando me vio levantarme, se dio cuenta de que pasaba algo más: esta vez tuvo una actitud diferente. Un mes después, ya tenía hechas nuevas pruebas y una nueva resonancia con una máquina más potente -de 3 Teslas, fundamental para la detección de cicatrices-.

Finalmente, me diagnosticaron el verano del 2018, diez años después de los primeros síntomas.

– ¡Diez años después!

La neuróloga, siguiendo un protocolo hospitalario, tardó años en diagnosticarme. Hubo una cierta superficialidad por parte de la médico de cabecera.

Y es que cuando le decía de hacer más resonancias, me decía: “¿Otra vez? ¿Y si no sale nada?”

-¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

Yo sabía que pasaba algo porque soy muy observador. Además, me tenía que defender de la falsa creencia de mi pareja, que pensaba que no iba al gimnasio porque era perezoso, y no entendía la fatiga que tenía.

Me tenía que defender de la falsa creencia de mi pareja, que pensaba que no iba el gimnasio porque era perezoso, y no entendía la fatiga que tenía.

– Como profesional, ¿qué piensas de las reticencias de ir al psicólogo, sobre todo al inicio?

La gente que llega al psicólogo lo hace después de haberlo intentado por su cuenta sin conseguirlo.
Cuando llega al psicólogo, la persona en cuestión ha pasado por amigos, parejas, libros de autoayuda, reflexiones profundas… Cada cosa puede ayudar, por supuesto, pero un profesional tiene otro tipo de herramientas.

Estamos educados para tener que ser valientes, perfectos, autosuficientes y a no necesitar a nadie, y esto puede ser un freno. Puedes pensar “no me hace falta un psicólogo, esto me lo arreglo yo”, porque vivimos en una cultura del “yo puedo” y del “nada es imposible”.

Pues hay cosas que son imposibles y hay cosas que son difíciles, y esto lo comento yo a algunos de mis pacientes. Hay situaciones en las que tienes lo que tienes y no lo podrás cambiar. Hay que reconocer las limitaciones humanas e individuales.

– ¿Tu profesión te ayudó a afrontar el diagnóstico?

Mi profesión y mi experiencia académica y profesional me han ayudado mucho porque durante los estudios me había dedicado, y todavía continúo, a los duelos y a las pérdidas.

Hoy colaboro con el grupo de trabajo del Colegio de Psicología de Cataluña en Duelos y Pérdidas, y estamos montando para el próximo año un ciclo de conferencias sobre la pérdida en la enfermedad crónica degenerativa dirigido a profesionales, a pacientes y a sus familias.

Haber trabajado con personas con adicción, me ha ayudado muchísimo también, puesto que la adicción es una dolencia crónica. El contacto con pacientes que te preguntan “¿Por qué me ha tocado a mí?”, me ha servido para aprovecharlo también en mi caso.

“Hay un punto de vulnerabilidad individual” les decía, “uno puede beber y dejarlo, y otro no puede”. Por eso, hay que conseguir relativizar.

La cuestión más importante y útil en estos momentos es “¿qué haré ahora con lo que hay?”. Esta es una buena pregunta, porque eso está ahí. Por lo tanto, puedes estar enfadado, ¿pero, y ahora qué? Desde ese momento empieza nuestra capacidad de ser resilientes. Esto es lo que de verdad nos sirve para adaptarnos y seguir adelante.

– ¿Y qué hiciste?

La gente me decía “tienes que cuidar la dieta”, “tienes que hacer ejercicio”, “tienes que…”, pero nadie me preguntó cómo estaba.

Los ejercicios específicos esperaron un poco. Lo primero que hice fue asimilar el dolor, que es progresivo, porque poco a poco vas perdiendo más habilidades, y se activa otro tipo de dolor. Es un luto que nunca se acaba, una herida que siempre va sangrando un poco.

– ¿Participaste en un grupo de personas con EM de los que organiza la Fundación?

Sí, participé y realmente fue muy bien, lo necesitaba.

Como profesional trabajando con personas con adicción y cuidadores familiares, ya conocía la eficacia de los grupos, del hecho de compartir, de la ayuda mutua, la comprensión y la sensación de pandilla que supone.

Lo que vi en el grupo de la Fundación es que el familiar sigue teniendo muchas dificultades en poder comprender aquello que pasa y el paciente tiene muchas dificultades en comprender la dificultad del familiar. Esto hay que trabajarlo más y más.

– ¿Cómo estás ahora?

Ahora voy tirando poco a poco. Tengo una forma de EM primaria progresiva, por eso estoy pensando en tener una consulta y un piso adaptados. Y ahora cambiaré de consulta para no tener que desplazarme y evitar el cansancio, así ahorro más energías para dedicarlas a amigos, ocio y rehabilitación.

– ¿Vas con bastón?

Empecé a ir con bastón el verano de 2018, porque tenía muy limitada la capacidad de andar. Cuando se me agotan las pilas, para regenerarlas necesito una tarde, o a veces un día entero.

– ¿Cómo va la experiencia con la ayuda técnica?

Este verano estuve en Ámsterdam con una silla manual que empujaba mi pareja. Pero Ámsterdam está lleno de puentes, adoquines, subidas y bajadas. Mi compañero lo pasó muy mal y yo también.

Nos tuvimos que adaptar a otro tipo de ayuda, una Scooter, y a otro tipo de vacaciones. He tenido que superar una cierta vergüenza a la hora de usar el bastón o la Scooter, o ahora la silla de ruedas cuando hace falta. Pero mi calidad de vida es más importante que mi vergüenza.

Mi calidad de vida es más importante que mi vergüenza.

– ¿Y dónde fuiste con la Scooter?

Me informé antes a través de blogs de personas con movilidad reducida. También usé los consejos de Diego González, que impartió una charla en la Fundación Esclerosis Múltiple sobre turismo accesible.
Fui a Nantes, que es una ciudad totalmente adaptada. También hay adoquines en el centro histórico, pero es viable. Lo que era genial era que nadie me empujaba y yo decidía donde quería ir. Fue muy útil para disfrutar los dos.

– ¿Tus amigos han entendido la dolencia?

Sí, y si no lo entienden, se lo explico. Sé que algunas personas con EM tienen dificultades para ser muy claras ante los amigos y que se sienten desesperadas por si no son comprendidas.
Por ejemplo, a veces hay miedo de perder a tus amigos. Yo no tengo miedo de perder un amigo que no entiende, que no lo puedo acompañar de excursión o a la playa.

– ¿Notas que te han cambiado las prioridades después del diagnóstico?

Totalmente. Ahora la prioridad es tener una cierta movilidad, no coger mucho peso porque es un respeto hacia mi salud y hacia la persona que vive conmigo, para no darle más carga de la que ya tiene.

Antes no paraba de hacer cosas: de hacer formaciones, de encontrarme con amigos… Ahora todo es más lento y hago pocas cosas. Si no llego, no llego y si me tengo que quedar en un sofá, me quedo.

Quien lo entiende perfecto y quien no ya se lo hará. Ahora no tengo movilidad en las piernas y no podré ir a las rocas a lanzarme al mar, cuando antes sí que lo hacía, pero, en cambio, ahora hago otras cosas. Ahora cuando me hablan de un pueblo bonito yo pregunto si hay escaleras o adoquines.