Cristina Conesa: “La EM me enseña a quererme, a valorarme, a apreciar muchas cosas que no valoraba”

– ¿Cómo comienza todo?

Hará 2 años. Me levanté una mañana y no me sentía el hombro, y fui a trabajar.

– ¿Dónde trabajabas?

Soy higienista bucodental y trabajaba en una clínica periodontal. Llevaba 24 años trabajando. Tenía mis pacientes. Fue un día duro porque no podía tocarme ni la ropa, era un hormigueo que me molestaba.

– ¿Y qué pasó?

Al día siguiente me levanté con media cara dormida y también el hombro de la zona izquierda. Fui de urgencias y me derivaron al hospital Trueta de Girona.

Cuando entré creyeron que tenía un ictus, pero todo salía bien y volví a casa. Al día siguiente me levanté y ya no me sentía ni la cintura… Volví a urgencias y 24 horas más tarde ya no sentía nada de la zona izquierda, si me tocabas sentía como si millones de alfileres me pellizcaran.

– ¿Cuánto tiempo estuviste en el hospital?

Quince días. Me dijeron que tenía una lesión en la médula y me enviaron a casa aún sin diagnóstico porque los resultados tardaban un mes.

Luego me citaron en la Unidad de EM. Y ahí me descartaron la esclerosis múltiple porque solo tenía una lesión. Yo tenía la incertidumbre de si me iba a quedar así o no, porque mientras tanto no mejoraba.

– ¿Cuánto tiempo tardaste en mejorar?

Estuve 7 meses con la parestesia total. Cada día me enviaban la ambulancia a casa para que hiciera rehabilitación. Aunque me ponía de pie, perdía el equilibrio. Luego la terapeuta ocupacional me enseñaba a dar órdenes a mi mano, porque no podía controlarla.

Fue duro. Te encuentras que no sabes qué tienes, tienen que vestirte, ducharte… Podía comer sola, pero tenían que cortármelo todo. Esto con 40 años y 3 hijos. Fue un show en casa.

Te encuentras que no sabes qué tienes, tienen que vestirte, ducharte… Esto con 40 años y 3 hijos. Fue un show en casa.

– ¿Cuándo recibiste los resultados?

Primero decían que era un posible tumor, el impás fue duro. Me negué a recibir ayuda psicológica y quise afrontarlo sola. Tampoco tenía tratamiento. Tomaba un medicamento para el hormigueo y el dolor, pero me dejaba K.O. y no me aliviaba el dolor. También me negué a tomar morfina. No sabían lo que tenía.

Luego vieron en otra resonancia que el tumor se había hecho más pequeño. Y aquí vieron que era algo sistémico. Empecé a recuperar la movilidad en la pierna y me siguieron haciendo pruebas y más pruebas pero pasados 10 meses…

– ¿Qué?

Me desperté un día y no sentía la cabeza. El cabello me molestaba y pesaba. Era horrible. Fui al hospital, me pusieron cortisona y en una resonancia vieron una lesión cerebral. Aquí sí me dieron el diagnóstico. Habían pasado 11 meses.

– ¿Ahora cómo estás?

Tengo secuelas de la sensibilidad. No siento la mano ni el pie izquierdo, pero ya puedo andar sola y ya no pierdo el equilibrio. En la mano no tengo fuerza, pero he aprendido a moverla. No puedo hacerme coletas en la cabeza porque me molestan. Pero estoy muy contenta de saber lo que tengo y de lo que me está enseñando la esclerosis múltiple.

– ¿Qué te enseña?

Me enseña a quererme, a valorarme, a apreciar muchas cosas que no valoraba. Me enseña a pedir ayuda, a saber que soy fuerte y luchadora, porque encima la esclerosis múltiple me ha parado en seco y he perdido mi oficio.

Llevaba 24 años dedicándome a la periodoncia y a la higiene bucal, y buscar una luz ha sido difícil. Estoy lidiando con la enfermedad y tengo que lidiar también con una pérdida de oficio. La esclerosis múltiple me enseña la resiliencia que podemos tener y he descubierto en la FEM.

La esclerosis múltiple me enseña a pedir ayuda, a saber que soy fuerte y luchadora.

– ¿Cómo llegas a la FEM?

Mi neurólogo del Hospital Trueta, Marc, me hizo descubrir la FEM. Cuando entré vi una puerta abierta al conocimiento de la EM y al apoyo psicológico.

– ¿Finalmente optaste por el apoyo psicológico?

Sí, llegó un momento en que ya no sabía cómo salir adelante. Y gracias al apoyo psicológico aprendí a saber gestionar las cosas. Es lo que me ha dado la fuerza para entender la enfermedad.

– ¿Cómo lo llevan tus hijos?

Al principio, con el miedo a que mamá se quedara con una silla de ruedas, que es el mayor error que hay. Siempre hay una posibilidad, pero no tiene por qué llegar.

En casa hacemos mucha mesa redonda de miedos y hablamos abiertamente de la EM. Mis hijos se han adaptado mucho a mí porque la esclerosis múltiple la tengo yo, pero la tenemos todos. Ahora aportan mucho más en casa.

Mis hijos se han adaptado mucho a mí porque la esclerosis múltiple la tengo yo, pero la tenemos todos.

– ¿Cuántos años tienen?

Dos tienen 17 y una 14, pero esto empezó hace dos años. Además era época covid, no podían venir a verme al hospital.

– ¿Cómo llevas el cambio de trabajo?

Mal. En la FEM me han ayudado mucho. He hecho talleres de orientación, de nuevas tecnologías… he hecho muchos cursos y he tenido un apoyo muy grande.

Lloré mucho. ¿A qué podía dedicarme si solo me había formado en la higiene dental? Y además, nunca había dejado de formarme. No sabía a qué podía dedicarme con lo que me pasa en la mano. Con la FEM me preparé para ir hacia la parte administrativa.

Mientras estaba en casa hice muchas formaciones. Habilidades de comunicación, técnicas administrativas, catalán… tenía que ocupar mi cabeza y las horas. Si no, las horas se hacían eternas. He trabajado mucho y me ofrecieron un trabajo. Ahora estoy trabajando en el departamento de admisiones de un hospital.

– ¿Cómo va?

En el trabajo bien, aunque no es fácil. En lo personal tengo mis momentos, porque cometemos el error de pensar siempre en quienes éramos. Yo corría, hacía alta montaña e iba en bicicleta de carretera.

Ahora no puedo hacer bicicleta de carretera, ni alta montaña, ni correr… Este luto… Siempre pienso que volveré a hacerlo, pero no quiero autoengañarme. Ahora camino y hago yoga y Pilates muy adaptativo. Toda mi vida está muy adaptada a la enfermedad y si hoy no puedo hacer lo previsto, no pasa nada.