Convivir con una persona con esclerosis múltiple

El cuidador y las actividades diarias
Como breve introducción, es necesario mencionar que el rol de los cuidadores varía según el género: no es lo mismo un hombre cuidador que una mujer cuidadora. Ambos tienen las mismas responsabilidades, satisfacciones y frustraciones, pero cada uno enfoca la atención de la pareja de forma distinta. Tradicionalmente las mujeres han tenido un papel más activo en la atención de los enfermos crónicos, pero no sería justo pensar que unos pueden hacerlo mejor que otros.

Es cierto que, según diferentes estudios, los hombres tienden a eliminar las reacciones emocionales y a no hablar de sus problemas. Esto hace que les sea más difícil pedir ayuda.

Por otra parte, no descuidan todas sus actividades recreativas, y este es el principal problema que tienen las mujeres, que, aunque tienden a expresar mejor sus sentimientos y a tener mejor acceso a las redes de soporte, suelen descuidar su propia salud y dejar de realizar actividades de ocio.
Habitualmente los cuidadores de un afectado de EM pueden dividir las actividades de su vida cotidiana en tres categorías:

1. Actividades diarias como ir al trabajo o realizar alguna actividad recreativa.
2. Tareas domésticas en general como limpiar, cocinar o hacer la compra.
3. Tareas relacionadas con la atención del afectado de EM como vestirlo, bañarlo, limpiarlo, llevarlo al médico o darle la medicación.

Es importante poder diferenciar cada actividad, procurar que no se superpongan y, sobre todo, hay que estar prevenido. La EM es imprevisible y de un día para otro la persona afectada puede tener dificultades para vestirse. En estos casos, el papel del cuidador puede adquirir relevancia. Tener que hacerse cargo de las necesidades de la pareja puede provocar sentimientos contrapuestos. Por esta razón, es importante saber gestionar las emociones y adaptarse al nuevo estilo de vida. Una buena forma de empezar es replanteándose las tareas diarias y estableciendo un nuevo calendario. Es evidente que el cuidador y el afectado de EM tendrán una perspectiva distinta sobre algunos aspectos: para encontrar la mejor solución es esencial una buena comunicación. También es importante saber que la mayoría de síntomas de la EM pueden controlarse a través de la medicación y la rehabilitación.
El equipo médico y la gestión de los síntomas
Uno de los principales miedos de los cuidadores de un enfermo crónico es el hecho de tener que responsabilizarse del tratamiento del paciente como, por ejemplo, hacer el seguimiento de la medicación, administrar algún tipo de medicamento por vía intravenosa o tener que colocar un catéter. Es importante que los cuidadores conozcan al equipo de profesionales médicos que tratan al afectado de EM y que tengan algún encuentro para que éstos les aconsejen sobre cómo realizar el tratamiento adecuado. El equipo médico también puede ser de ayuda para aconsejar sobre técnicas para bañar a un paciente, vestirlo o realizar desplazamientos. Con un poco de entrenamiento y de experiencia, los cuidadores no deberían tener ningún problema para realizar este tipo de tareas. La mayoría son bastante sencillas. Por otro parte, una buena forma de tratar mejor al paciente es sabiendo más sobre la EM. En la página web del Observatorio de la Esclerosis Múltiple pueden hallarse muchos consejos.
El entorno doméstico y la familia
Adaptar el entorno doméstico a nuestras necesidades de seguridad, accesibilidad y confort es esencial, pero antes es necesario saber cuáles son estas necesidades. Por esta razón, es recomendable pedir consejo a nuestro médico para que nos refiera a un terapeuta ocupacional. Una vez sepamos las necesidades, quizás será necesario ampliar algunas puertas, poner una rampa o mejorar los accesos al baño o a la cocina… Con la casa adaptada y una planificación adecuada, resolveremos la mayoría de problemas.
Pese a todo, algunos cuidadores tienen miedo de dejar al afectado de EM solo en casa; en caso de discapacidad grave, no debería hacerse.

Lo que es evidente es que, independientemente de este factor, la familia y los amigos pueden tener un papel fundamental para ayudar a los cuidadores. Es necesario que sepan que su ayuda es bienvenida (es posible que ellos no se ofrezcan por miedo a ser intrusivos).

A partir de aquí, tener una lista de las tareas que se les pueden encargar y un calendario con su disponibilidad puede sacarnos de una situación fatigosa y darnos tiempo para hacer otras actividades. Finalmente, en aquellos casos en los que los familiares y los amigos no puedan cubrir todas las necesidades del afectado de EM (y del propio cuidador) es interesante plantearse contratar los servicios de cuidadores profesionales.
Casos especiales:
a) Cuando el cuidador es el hijo: a veces es el hijo menor de edad quien asume el rol de cuidador principal, sobre todo en familias monoparentales. Los niños no tienen la capacidad de gestionar el estrés como los adultos y no tendrían que responsabilizarse de tareas principales como el tratamiento médico o la limpieza corporal. En cualquier caso, los niños menores de diez años pueden empezar a ocuparse de algunas tareas rutinarias, los adolescentes jóvenes pueden asumir alguna responsabilidad (a pesar de que es aconsejable que sean tareas breves para no privarlos del contacto con los jóvenes de su edad) y, finalmente, los adolescentes más mayores o los adultos jóvenes tienen plena capacidad para hacer de cuidador, aunque la expectativa de haber asumido este rol a largo plazo puede coartar sus aspiraciones de futuro.
b) Cuando el cuidador son los padres: cuando un hijo afectado de EM vuelve a vivir en casa de sus padres puede producirse una situación de estrés, tanto para los padres como para el hijo. Incluso es habitual que surjan las pequeñas disputas que había antes de que el hijo se independizase. El hijo tiene que saber que existen unas normas que deben respetarse, pero, a la vez, los padres deben ser conscientes de que están tratando con un adulto y que deben preservar su independencia. Otro problema puede ser la edad avanzada de los padres que, en algún momento, pueden tener dificultades para ofrecer una atención adecuada al hijo. Con el paso de los años, puede que sean ellos quienes necesiten ayuda. Tener planes de atención alternativos y una planificación de futuro es una buena idea para prevenir posibles crisis.
Acceso al documento original:
A Guide for Caregivers http://www.nationalmssociety.org Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-A-Guide-for-Caregivers.pdf