Construir una buena relación médico-paciente con esclerosis múltiple

Muchas personas con síntomas de esclerosis múltiple temen acudir al médico precisamente porque, si les diagnostican la enfermedad, saben que no hay cura. También se pueden sentir incómodas en la consulta por miedo a olvidarse de algo o por no tener suficiente tiempo para hablar de lo que les preocupa.

Sin embargo, trabajar conjuntamente ayuda a paliar los síntomas, prevenir complicaciones, ralentizar la evolución de la enfermedad y maximizar la calidad de vida de la persona con EM. Es importante encontrar profesionales con experiencia con esta enfermedad y que, a su vez, puedan derivar a la persona a otros profesionales implicados en su cuidado. Te ofrecemos algunos consejos para establecer o mejorar la relación con estos profesionales.

Antes de la primera visita con el especialista, tenemos que asegurarnos de que este dispone de nuestra historia clínica para poder tener una consulta productiva. Hay que llevar materiales como las notas de progreso o los informes de alta hospitalaria, los resultados de los análisis o las imágenes de los resultados de la resonancia magnética.

Es probable que, en la consulta, debamos completar nuestra historia clínica con la siguiente información:

Es recomendable  llevar apuntada toda la información para evitar olvidos. Es buena idea tener un diario de los síntomas, las reacciones, las preocupaciones que surjan para uno mismo y para que el médico pueda encontrar el mejor tratamiento.

También puede sernos de gran utilidad ir acompañados de una persona de confianza que escuche o tome notas. No es necesario que esté en la consulta durante toda la visita si queremos hablar con el médico en privado.

La comunicación es clave para conseguir el éxito en la relación entre el paciente y el médico. El miedo a hacer el ridículo no debe impedirnos consultar con los profesionales cualquier duda que podamos tener. Quizás no sabemos si un problema concreto tiene que ver o no con la EM o pensamos que “no vale la pena quejarse” de algún síntoma concreto, pero tenemos que ser honestos con los médicos para poder fomentar una buena relación.

También hay síntomas de los que puede ser más difícil hablar. Problemas como la incontinencia urinaria, los cambios en la función sexual o los problemas de memoria suelen ser temas que no se mencionan tanto en las consultas, pero los profesionales sanitarios pueden ayudarnos con estas cuestiones. En ningún caso contar los síntomas al médico es una queja.

Conocer la propia esclerosis múltiple

Aprender sobre la esclerosis múltiple permite mejorar la convivencia con la enfermedad y ser proactivo en el tratamiento. Podemos acudir a libros especializados para personas con EM o a recursos digitales y consultar cualquier información con los profesionales sanitarios. Por ejemplo, si encontramos un tratamiento del que el médico no nos ha hablado, podemos discutirlo con él/ella.

Las visitas tienen que ser regulares, aunque no tengamos brotes o nuevos síntomas. También los exámenes neurológicos, que permiten al médico hacer un seguimiento de la enfermedad, anticipar las complicaciones y recomendar nuevos tratamientos.

Si el profesional sanitario considera que las visitas periódicas no tienen sentido o que “no se puede hacer nada con la EM, solo aprender a convivir con ella”, es el momento de buscar a otro profesional.

Al principio, cada síntoma nuevo de la EM o las reacciones a un medicamento parecen una urgencia, aunque rara vez lo son realmente. Hemos de conocer la mejor forma de ponernos en contacto con el profesional sanitario para reducir el estrés que producen estos cambios. En caso de urgencia vital, se puede llamar al 112. El conocimiento de uno mismo y de la enfermedad nos permitirá distinguir cuándo una llamada es necesaria.

Referencia
Working with your doctor. National MS Society. Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/KIP/Volume6.pdf