¿Cómo escoger fuentes de información de confianza para saber más sobre la EM?

Hasta ahora, se sabía muy poco sobre las fuentes que consultan las personas con EM para conocer más profundamente la enfermedad, el grado de confianza que depositan en estas o cómo varían las fuentes en función de las características del paciente. Un estudio norteamericano que se acaba de publicar ha investigado todas estas cuestiones. Los resultados muestran que un 89 % de los afectados de EM buscan información de salud de forma habitual utilizando cualquier medio a su alcance.

Internet representa la primera fuente de información de los pacientes de esclerosis múltiple, para saber más de salud en general, en concreto para el 73 % de los participantes en el estudio, y también para conocer mejor la EM (el 59 %). La segunda fuente es la consulta directa al médico (el 8 %).

Los pacientes más jóvenes, con menos discapacidad y unos ingresos anuales más altos son los que hacen un uso más intensivo de los medios de comunicación y de Internet, tal y como indican los resultados de la investigación.
A pesar de todo, el conocimiento del médico es la fuente que más confianza da a prácticamente todos los afectados de EM (97 %). Hoy en día, sólo el 22 % de los pacientes confía en la información que encuentra en la red y dos de cada diez personas con EM cree que le cuesta demasiado esfuerzo encontrar la información que necesitan, independientemente del medio. Además, casi un tercio de los pacientes (el 31 %) considera que los recursos que hallan son difíciles de entender y cuatro de cada diez tiene dudas sobre la calidad de lo que encuentra.

Por otra parte, el aumento del uso de las redes sociales y de las plataformas para el intercambio de información personal de salud entre pacientes están cambiando radicalmente los patrones de comunicación.

En Internet, los afectados también llevan a cabo otras actividades relacionadas con la EM, como buscar información sobre profesionales de la salud (el 34 %), comprar medicamentos (el 34 %), comunicarse con los médicos (el 31 %), buscar información sobre dietas y actividades físicas (el 31 %), almacenar información personal de salud (resultados de pruebas, citas con los médicos, etc.), descargar información a dispositivos portátiles, unirse a grupos de apoyo virtuales para personas con EM y escribir en blogs.
Hay muchas asociaciones y entidades dedicadas a estudiar la difusión de la salud en Internet y a definir sus requisitos de calidad. Entre ellas, se encuentran las estadounidenses Food and Drug Association, la American Medical Association o la Health On the Net Foundation.
Esta es una serie de pautas útiles tanto para los pacientes que buscan información en la red como para los médicos:

• Elegir un recurso de información de salud en Internet es como escoger un médico: hay que discernir unas fuentes de otras y comparar opiniones y criterios.
• Las fuentes de información deben ser identificables. Cuantos más datos identifiquen a las fuentes y a los colaboradores del sitio web, mucho mejor.
• Hay que desconfiar de las webs que se venden como únicas o las mejores.
• Un enlace no presupone que la calidad del sitio web de destino sea la misma que la del sitio web de origen.
• Hay que valorar si un comité de expertos bien identificados se encarga de la gestión profesional y la revisión del sitio web.
• La fecha de actualización del contenido es muy importante, ya que el conocimiento médico evoluciona permanentemente.
• Hay que estar alerta con la publicidad que haya en el sitio web, que deberá estar indicada de forma clara para que no se mezcle con los contenidos médicos.
• Hay que evitar los diagnósticos y los tratamientos online.
• En caso de que el paciente dé información personal, debe existir un compromiso expreso sobre la confidencialidad con el fin de preservar su intimidad.
• Siempre hay que tener sentido común: se deben consultar diversas fuentes, desconfiar de los remedios milagrosos y leer la letra pequeña.

Existen medidas que garantizan que la información médica que se publica en la red es de calidad. En España, existen iniciativas como Honcode, Web Médica Acreditada (WMA) del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB), o el proyecto Webs Médicas de Calidad (WMC), que certifican que la información publicada es veraz y está contrastada.
Este portal web, el Observatorio de la Esclerosis Múltiple de la FEM, cuenta con la acreditación Web Médica Acreditada, que se basa en un Código de Conducta. Este distintivo certifica que el contenido del portal ha pasado por un mínimo de dos evaluaciones independientes realizadas por un Comité Permanente, una Comisión Delegada y un Comité Técnico. El Observatorio también cuenta con el aval del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB).
Fuentes de información:
Marrie, R. A (coord). Preferred Sources of Health Information in Persons With Multiple Sclerosis: Degree of Trust and Information Sought. Journal of Medical Internet Research, 2013 [acceso: 2 de julio de 2013]. Disponible en: http://www.jmir.org/2013/…
Núñez Gudás, M. Criterios para la evaluación de la calidad de las fuentes de información sobre salud en Internet. Acimed, Sociedad Cubana de Ciencias de la Información, vol. 10, 2002 [acceso: 2 de julio de 2013]. Disponible en: http://bvs.sld.cu/revistas/aci/vol10_5_02/aci05502.htm