Cómo contar que tengo esclerosis múltiple

Decir “ tengo esclerosis múltiple ” a tus familiares y amistades, es tan complicado como asumir el diagnóstico. Te pueden surgir muchas dudas ¿Cómo se lo digo?, ¿Cuál será su reacción? porque la esclerosis múltiple afecta directamente a las personas diagnosticadas, pero inevitablemente repercute en las personas que tiene a su alrededor. Además de tener esclerosis múltiple, estas personas también pueden ser parejas, padres, madres, hijos, hermanos, amistades o compañeros de trabajo. Así, las personas más cercanas pueden percibir la aparición de algunos síntomas tanto físicos como anímicos y comunicarles el diagnóstico puede derivar en un apoyo emocional y práctico que puede suponer un gran alivio para la persona con EM.

Aun así, cada persona puede tener reacciones y tempos distintos. Puede ser tentador guardarse la noticia para uno mismo y puede que haya personas que decidan hacerlo durante un tiempo. Pasado este tiempo, es importante decidir a quienes se quiere informar y de qué forma se quiere hacer. Algunas personas preferirán empezar por los más cercanos, otras por los menos allegados; unas optarán por contarlo en seguida y otras querrán informarse más sobre la EM antes de hacerlo.

La decisión es personal y no hay una forma correcta de comunicar un diagnóstico de esclerosis múltiple. Simplemente, hay que considerar:

• A quién se le quiere comunicar.
• Cuánta información se quiere dar.
• Cuál es el momento más adecuado o cómodo.

¿Por qué comunicar un diagnóstico de EM?

El momento, la forma y las personas a quien informar sobre un diagnóstico de esclerosis múltiple es una decisión personal. Sin embargo, exteriorizar esta nueva situación puede suponer distintas ventajas para las personas que conviven con EM:

• Las personas cercanas pueden sospechar que algo está pasando y explicarles el diagnóstico puede evitar especulaciones erróneas y preocupaciones.
• Las personas con EM se sentirán más apoyadas y comprendidas, cuando sus seres allegados sepan lo que les está ocurriendo.
• Comunicar el diagnóstico propiciará un apoyo práctico y emocional que puede aliviar la angustia de los primeros días o meses.
• Puede facilitar medidas que hagan más cómoda la vida diaria para las personas con EM, como los cambios necesarios en el trabajo o en la gestión de la rutina familiar.
• Dejar de disimular los síntomas o las preocupaciones puede ser liberador para las personas con EM.

En general, compartir el diagnóstico puede ser un gran alivio, puede ayudar a las personas con esclerosis múltiple a no sentirse solas y puede hacer mucho más fácil su día a día.

Tengo esclerosis múltiple ¿Qué explico sobre el diagnóstico?

De nuevo, la información a compartir con las personas cercanas es una decisión muy personal y cada uno lo decidirá según sus circunstancias.

Por un lado, se puede adaptar el discurso al interlocutor que se tenga en función de cuánto se desee comunicar. Por otro lado, además de dar información sobre la esclerosis múltiple en general, puede ser muy útil contar el caso particular y los síntomas con los que se convive.

En general, no hace falta dar toda la información de golpe y, de hecho, hacerlo poco a poco puede ser conveniente para no abrumar a las personas cercanas que la reciben. Hay bastante con comunicar aquello que permita a lo demás empatizar con la situación personal y facilitar las tareas diarias que pueden mejorar el día a día. Poco a poco se pueden añadir más detalles.

Si no se sabe como plantear la explicación, el personal médico o de enfermería puede ayudar a explicar la EM a los familiares y amistades o aconsejar a la persona sobre los métodos para iniciar la conversación. Otro recurso útil puede ser disponer de información impresa para compartir con las personas cercanas.

Estar preparados para distintas reacciones

De la misma manera que no todo el mundo querrá comunicar su diagnóstico en el mismo momento o de la misma forma, es normal que las personas reaccionen de manera distinta a la noticia. Algunas se interesarán más sobre la esclerosis múltiple o pedirán detalles que a lo mejor la persona con EM todavía no está preparada para dar. Por otro lado, es habitual que haya quienes respondan con unas ganas insistentes de proteger o cuidar. Ante cualquiera de estas situaciones, es importante explicar cómo se prefiere que actúen los demás y marcar los límites personales para evitar que las personas con EM se sientan incómodas o estigmatizadas.

Referencias:

• Telling people about your MS. Multiple Sclerosis Trust. Disponible en: https://mstrust.org.uk/information-support/newly-diagnosed/telling-people-about-your-ms#telling-family-friends
• Consejos de tu neurólogo para contar que tienes EM en tu entorno. Con la EM. Disponible en: https://www.conlaem.es/actualidad/consejos-neurologo-contar-que-tienes-esclerosis-multiple