Cerca del 30% de las personas con esclerosis múltiple pueden experimentar una progresión silenciosa de la enfermedad

La esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune neurodegenerativa con una gran diversidad en su sintomatología. Tradicionalmente ha sido considerada una enfermedad de brotes o lesiones cerebrales, sobre todo en las fases iniciales. Sin embargo, estudios recientes muestran que existe una forma de progresión que denominamos silenciosa que pueden llegar a experimentar hasta el 30%[1] de las personas que conviven con esclerosis múltiple[2].

Esta progresión silenciosa de la EM (PIRA) consiste en un empeoramiento sostenido de la función neurológica independiente de los brotes. Puede producirse incluso cuando la enfermedad parece clínicamente estable, y no es detectable en las pruebas convencionales. “Hoy en día, disponemos de fármacos de muy alta eficacia que hacen que las personas con EM prácticamente no tengan brotes, pero en algunos casos vemos que, aunque en los controles no se detecten nuevas lesiones, continúan desarrollando una progresión de la discapacidad lenta pero evidente”, ha explicado el Dr. Xavier Montalban, profesor de Neurología y vicepresidente de la Fundación Esclerosis Múltiple.

Neurología recomienda a las personas con esclerosis múltiple que puedan percibir cierto deterioro, por leve que sea, que lo consulten para identificar si realmente se trata de una progresión real y valorar si la medicación que están tomando es la correcta, con el fin de prevenir lo más antes posible este avance de la enfermedad. “Estamos investigando para entender mejor cómo esta progresión silenciosa puede aparecer y encontrar soluciones para reducir el riesgo”, ha añadido el Dr. Xavier Montalban. El Cemcat lleva a cabo proyectos de investigación específica con financiación de la Fundación Esclerosis Múltiple para detectar precozmente la PIRA.

Progresión silenciosa, causa anual de la Fundación Esclerosis Múltiple

La Fundación Esclerosis Múltiple dedica su causa anual a poner de relieve esta progresión silenciosa de la EM con el objetivo de promover la investigación científica y reivindicar la necesidad de ampliar el acceso a pruebas que permitan detectarla, como técnicas de imagen más sofisticadas, el análisis de biomarcadores sanguíneos o la evaluación cognitiva.

Los datos actuales muestran que la progresión silenciosa constituye una causa muy habitual en la acumulación de discapacidad. Se estima que cada año cerca del 5% de las personas con esclerosis múltiple remitente-recurrente podrían experimentar al menos un episodio de progresión silenciosa. Además, el 50% de los episodios de acumulación de discapacidad en esta fase de la enfermedad se deben a la PIRA y no a los brotes.[3]

El papel de las personas con EM en su progresión

La progresión silenciosa no se caracteriza por brotes o cambios repentinos, sino que se vive de manera gradual. Puede manifestarse a través de señales sutiles, como dificultades para concentrarse o la sensación de que cuesta más recuperarse tras un esfuerzo físico o mental. Dado que estas variaciones son tan discretas, es normal que estos síntomas se confundan con el estrés diario, la falta de descanso o el proceso de envejecimiento, lo que dificulta saber con certeza si son consecuencia directa de la enfermedad.

Isabel Calatrava, a quien diagnosticaron esclerosis múltiple hace 7 años, y que está bajo control del Cemcat, ha explicado cómo ella misma se dio cuenta de que, aunque no había tenido un brote nuevo, sus síntomas habían cambiado: “sientes un poco de frustración porque de repente ves que, a pesar de no tener un brote o una lesión nueva, las pruebas salen bien pero notas que hay algo diferente”. También ha querido destacar la importancia del acompañamiento médico para afrontar la progresión silenciosa, ya que “se sufre mucha incertidumbre al principio, hasta que un neurólogo te explica que es una parte de la enfermedad que cursa de forma natural y que cada vez se está investigando más para conocer mejor su mecanismo”.

Acompañamiento y equidad para las personas con esclerosis múltiple

La Fundación Esclerosis Múltiple promoverá a lo largo de 2026 diversas acciones e iniciativas para generar conciencia sobre la realidad de la progresión silenciosa. Conocer esta realidad es importante para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

“Gracias al diagnóstico precoz y a los tratamientos de alta eficacia, hoy muchas personas pueden tener una vida plena y activa. Pero la investigación nos ha permitido entender que hay una parte de la enfermedad que no siempre vemos. Creemos que es clave arrojar luz sobre una realidad que a menudo genera dudas e incertidumbre. Es necesario detectar esta progresión y promover el acceso a determinadas herramientas, como los biomarcadores o las evaluaciones neuropsicológicas. Hoy en día, estas pruebas no son accesibles en todo el territorio y pueden ser determinantes para orientar el tratamiento y anticipar la evolución de la enfermedad”, ha señalado Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple.

Encontrar una solución

En este sentido, la FEM está en contacto con administraciones públicas para plantear estos problemas y encontrar una solución. El objetivo es mejorar la calidad de vida de cualquier persona con esclerosis múltiple sin que el código postal o los recursos supongan un obstáculo.

Además, la estrategia de la FEM para hacer frente a esta progresión se estructura en tres pilares fundamentales. El primero es informar con claridad. Se trata de garantizar que todas las personas con EM puedan entender lo que les está pasando y poner nombre a su experiencia. El segundo pilar es el acompañamiento, mediante acciones tangibles, con iniciativas como una sesión informativa con la neuróloga Angela Vidal-Jordana del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, diseñada para dar respuestas directas a la comunidad EM. El último eje consiste en proporcionar herramientas prácticas, como su nuevo proyecto para desarrollar un sistema de recogida de PROMs. Este sistema es un diario de síntomas que recogerá la experiencia diaria de las personas que tienen EM y facilitará la evaluación objetiva de la progresión.

Referencias

[2] Tur C, et al. Association of Early Progression Independent of Relapse Activity With Long-term Disability Accumulation in Relapsing Multiple Sclerosis. JAMA Neurology. 2023.

[3] Messmer, M. L., Salapa, H. E., Popescu, B. F., & Levin, M. C. (2024). RNA Binding Protein Dysfunction Links Smoldering/Slowly Expanding Lesions to Neurodegeneration in Multiple Sclerosis. Annals Of Neurology, 97(2), 313-328. https://doi.org/10.1002/ana.27114