Cecilia Simone: “En esta enfermedad, la gran incógnita es el tiempo”

-¿Cómo empezó todo?

Yo empecé con mucha incontinencia urinaria, era insostenible. Fui al CAP y la doctora me dijo que era muy joven, que no era el momento para que me estuviera pasando esto. No sabían de dónde venía. Llegó un momento que me recluía en casa porque no podía controlar la vejiga y todo eran nervios al salir. Me empezaron a dar pastillas y fue a mejor. Luego empecé con el tema de los pies. Sentía un hormigueo constante que fue subiendo. Pensé que estaba cansada. Me fui de vacaciones e igual, pensé que era de caminar mucho. Llegó un punto en que me dolían muchísimo y no me respondían las piernas. No podía caminar y tenía una extrasensibilidad que no me podía ni aguantar el pantalón, así que fui al hospital.

– ¿Y qué pasó entonces?

A los tres días ya tenía mi diagnóstico. Y dije, ¿y ahora qué ha pasado?, ¿Cómo ha cambiado mi vida así, de un momento a otro? ¿De dónde ha venido esto? Estaba bien y, de repente, me encuentro con esto.

-¿Cuánto tiempo estuviste en el hospital?

Diez días. Al principio, las piernas no se movían, no respondían, me dolían, no aguantaba ni las sábanas. Me dieron corticoides y a la semana ya caminaba. Miras alrededor y de forma egoísta dices: de todo lo que me podía estar pasando, esto no es tan malo. Mis compañeras de habitación no estaban tan bien como yo. Siempre he pensado que las enfermedades son como una lotería. Al cabo de diez días, salí del hospital.

Al mes del diagnóstico ya estaba trabajando. Soy cabezona y dije que no me quería quedar en casa pensando… ¿Pensando en qué?

-¿Sabías qué era la esclerosis múltiple cuando entraste en el hospital?

De oídos… Evidentemente, miré por Google mil veces y, según los síntomas, la esclerosis múltiple era lo primero que me salía. Pero claro, nunca te lo crees. Yo hablé mucho con mi neuróloga, sentí su apoyo directo y del equipo médico. Al principio fue duro, pero te recompones un poco y hay que recolocar los valores que tenías. Tenía un montón de preguntas para mi neuróloga y la respuesta era siempre la misma: vida normal. Tuve el apoyo de mi marido y de mi hija de 19 años. Es ese momento dices: ¡quizás no lo he hecho tan mal! Mi hija se estaba preparando para sus exámenes de bachillerato y yo no quería decirle el diagnóstico, pero ella evidentemente también había mirado en Google y le salía lo mismo que a mí. La esclerosis múltiple es una enfermedad que está bastante controlada y la voy llevando tal como viene.

–¿Qué has cambiado de tu vida?

Respeto más mi cuerpo. Si hoy no estoy bien, no le exijo tanto. Antes habría dicho “tira, tira” y no le habría hecho caso. Antes jamás me ponía la primera y ahora lo hago, aunque me cuesta, pero me estoy empezando a poner primera. Aprendes a conocerte.

-¿Sigues trabajando?

Al mes del diagnóstico ya estaba trabajando. Soy cabezona y dije que no me quería quedar en casa pensando… ¿Pensando en qué? Estaba bien y ya caminaba. La neuróloga me dijo que hiciera vida normal y yo he hecho vida normal. Respetándome y sentándome más, pero vida normal.

-¿De qué trabajas?

Soy gerente de tienda

-¿Estás todo el día de pie?

Voy y vengo. Antes tiraba aunque me dolieran las piernas y ahora me siento un rato, si lo necesito.

-¿Has explicado el diagnóstico en la empresa?

Sí, hablé con la empresa a los seis meses. Primero hablé con la trabajadora social de la FEM porque era una gran incógnita cómo iban a reaccionar. Tengo responsabilidades y un equipo de quince personas. No sabía qué pasaría. En esto de empezar a respetarme, quería pedir un cambio de horario porque en el comercio trabajas hasta tarde y con horario partido. Vi que el horario me estaba pasando factura, pero tenía que explicar el motivo de ese cambio que pedía. Había entendido que yo iba primero.

-¿Y qué pasó?

Me senté con recursos humanos, se lo expliqué y la respuesta de la empresa fue muy buena. Miraron los horarios. Llegamos a un acuerdo y superbién. Y eso me quitó un peso de encima importante. Con mis compañeros soy muy transparente. Cuando lo dije, entendieron por qué me sentaba. Yo lo intento llevar desde el humor: “ahora la abuela se va a sentar”, les digo. Lo intento normalizar. Esta soy yo ahora.

Ahora el tiempo con mi familia es oro porque en esta enfermedad, la gran incógnita es el tiempo. ¿Cuánto tiempo podré caminar?, ¿Acabaré en silla de ruedas?, ¿Qué pasa con mis manos?

-¿Qué síntomas tienes?

Fatiga, sobre todo por las mañanas. Me cuesta arrancar el día de una manera impresionante. Es una lucha diaria. También tengo falta de equilibrio, debilidad muscular y se me duermen las manos. Depende del día. Hay días que no cojo nada porque se me cae todo. La esclerosis múltiple te va mandando señales.

-¿Has resuelto la incontinencia?

La lesión del cerebro es lo que está afectando la incontinencia. Ahora, con medicación, la llevo bien. A veces te metes en la rutina de trabajar y no piensas en ello. Antes podía pasar el día y no había ido al baño porque quizá no había tenido tiempo. Ahora siempre que puedo voy al baño, aunque sea para echar tres gotas y lo llevo mucho mejor. Mis amigos han sido un gran apoyo. A la esclerosis múltiple, la llamamos “la Escle” que ahora viene con nosotros. La esclerosis múltiple te cambia el día a día y tienes que aceptarlo. Cuando antes lo aceptes, mejor y a tirar para adelante.

-Antes decías que tuviste que reordenar los valores, ¿en qué sentido?

Sobre todo en los tiempos. Ahora el tiempo con mi familia es oro porque en esta enfermedad, la gran incógnita es el tiempo. ¿Cuánto tiempo podré caminar? ¿Acabaré en silla de ruedas?, ¿Qué pasa con mis manos?  Ahora me respeto mucho y si no tengo ganas de salir, no salgo. Tampoco me he tomado el tema del tiempo con ansiedad. No he dicho: “como no sé el tiempo, quiero hacerlo todo ahora”. Si no estoy bien, me quedo tranquila en casa. Yo no he querido esta ansiedad.

-¿Sigues yendo a la montaña?

I tanto. La montaña que no falte. Y si no tengo ganas de caminar, no camino.

-¿Cómo conociste a la FEM?

A través de mi neuróloga. Ella me dijo que ella se encargaba de la parte clínica y me dijo que la parte social la podía encontrar mejor en la Fundación Esclerosis Múltiple. Lo busqué por internet, llamé y vine. Después me apunté al grupo de apoyo para personas con EM, cuando terminó seguimos y ahora continuamos.

-¿Qué tal la experiencia?

Hemos tenido una muy buena conexión y después de terminar el taller, hemos encontrado un lugar físico donde nos juntamos una vez al mes para contarnos nuestra vida, nuestras cosas y apoyarnos. Está bien porque hay gente que lleva 20 años y hay gente, como yo, que lleva un año. Hay gente que está mejor y gente que está peor. Entre todos nos apoyamos. Está siendo super enriquecedor.

-¿Quién coordina el grupo?

Somos un grupo de autoayuda y autogestión. No hay líderes. Ahora, entre todos, hemos hecho un SharePoint y subimos cosas de la enfermedad. Y salen cosas chulas. A mí me ha ido bien y el grupo es muy bonito.