Esclerosis múltiple y vida laboral: principales datos

Trabajar con esclerosis múltiple es una realidad para muchas personas. Aunque el diagnóstico suele llegar entre los 20 y los 40 años, una etapa clave para el desarrollo profesional, la evolución de la enfermedad es muy variable y no afecta de la misma forma a todas las personas. De hecho, el estudio Impulsemos muestra que alrededor del 70% de las personas participantes presenta una discapacidad leve (EDSS ≤3) y que el 72,5% tiene esclerosis múltiple remitente-recurrente, la forma más frecuente de la enfermedad.

Estos datos también se reflejan en el ámbito laboral. Más de la mitad de las personas encuestadas (56,4%) trabaja por cuenta ajena y otro 5,7% desarrolla su actividad como trabajador o trabajadora por cuenta propia. Al mismo tiempo, el 50,8% afirma no necesitar ayuda para realizar determinadas tareas de su vida diaria, porcentaje que asciende al 59,5% entre quienes presentan un grado de discapacidad leve.

El informe pone de manifiesto que el principal desafío no reside únicamente en la capacidad para trabajar, sino en la posibilidad de adaptar el entorno laboral a las necesidades de cada persona. Entre quienes habían trabajado durante el curso de la enfermedad, el 56% señala haber necesitado algún tipo de adaptación en su puesto, como ajustes de horario, teletrabajo o modificaciones físicas del espacio de trabajo. Asimismo, una de las demandas más frecuentes es disponer de mayor flexibilidad para acudir a citas médicas o gestionar síntomas como la fatiga.

Es imprescindible mantener una actividad laboral más allá del aspecto económico. El empleo también contribuye a la autoestima, favorece la percepción de inclusión y permite a muchas personas continuar desarrollando su proyecto vital y profesional.

Precisamente por ello es fundamental favorecer la continuidad laboral de las personas con esclerosis múltiple, facilitando las adaptaciones laborales como el propio entorno. Entre ellas destacan la sensibilización sobre la enfermedad en el ámbito empresarial, la promoción de medidas de flexibilidad y conciliación, la adaptación de los puestos de trabajo, la difusión de los incentivos existentes para la contratación y el impulso de cambios normativos que contribuyan a evitar situaciones de discriminación por motivos de salud.

El objetivo es crear entornos laborales capaces de retener el talento y permitir que las personas con esclerosis múltiple puedan seguir aportando sus conocimientos y experiencia durante más tiempo. Cuando existen apoyos adecuados y medidas de adaptación individualizadas, muchas personas con esclerosis múltiple pueden continuar desarrollando su carrera profesional y participar plenamente en el mercado laboral.

Adaptaciones laborales: adaptar el entorno, no las capacidades

Las necesidades de adaptación pueden variar de una persona a otra, por lo que es importante valorar tanto los síntomas como las funciones del puesto y el entorno de trabajo. El objetivo de estas medidas es facilitar el desempeño profesional sin modificar las funciones esenciales del puesto, sino adaptando las condiciones en las que se desarrolla.

Algunas adaptaciones que pueden contribuir a mantener la actividad laboral son:

• Flexibilidad horaria, para facilitar la asistencia a citas médicas o gestionar síntomas como la fatiga.
• Teletrabajo o modalidades de trabajo híbrido, cuando las funciones del puesto lo permitan.
• Jornadas parciales o ajustes temporales del horario, según las necesidades de cada momento.
• Reorganización de determinadas tareas o redistribución de responsabilidades, cuando sea posible.
• Adecuación del espacio de trabajo, por ejemplo, ubicando el puesto cerca de los servicios o eliminando barreras de accesibilidad.
• Plazas de aparcamiento próximas al acceso o mejoras en los itinerarios de entrada al edificio.
• Tecnologías de apoyo, como programas de reconocimiento de voz, dispositivos ergonómicos o herramientas que faciliten el uso del ordenador y reduzcan el esfuerzo físico.
• Asesoramiento para la reorientación laboral, cuando sea necesario, hacia puestos o sectores que permitan incorporar las adaptaciones requeridas y favorezcan la continuidad de la actividad profesional.

Estas medidas deben evaluarse de forma individualizada, ya que no todas las adaptaciones resultan útiles para todas las personas. Encontrar la solución más adecuada requiere tener en cuenta tanto las necesidades de la persona como las características del puesto de trabajo y mantener una comunicación abierta entre la persona trabajadora y la empresa.

Mantener la vida laboral tras un diagnóstico de esclerosis múltiple no depende únicamente de la evolución de la enfermedad, sino también de contar con información, apoyo y orientación desde las primeras etapas. Conocer los recursos disponibles, identificar las adaptaciones más adecuadas y planificar el desarrollo profesional puede contribuir a favorecer la continuidad laboral a medio y largo plazo. En este sentido, la Fundación Esclerosis Múltiple ofrece servicios de orientación e intermediación laboral para acompañar a las personas con EM y empresas en este proceso. Precisamente la FEM está impulsando actualmente la inclusión con “ApostEM pel talent sense barreres”, una formación online para empresas y responsables de recursos humanos, que tiene por objetivo romper tabús y facilitar la contratación de personas con EM.

Referencias:

• Una iniciativa para mejorar la protección social de las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno. Disponible en: pdf
• Ajustes en la EM. Disponible en: Ajustes laborales para la esclerosis múltiple | Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
• ApstEM pel talent sense barreres, curs per a empreses inclusives. ApostEM pel Talent sense barreres, curs per a empreses inclusives – Fundación Esclerosis Múltiple