Atención al cuidador en EM

De vegades, a la persona dependent li costa expressar les necessitats, acceptar l’ajuda i deixar-se cuidar, mentre que pel cuidador no formal pot ser difícil assumir noves responsabilitats o prendre decisions referents a la persona que cuida. Aquests canvis en el rol de cuidador poden portar-lo a sentir emocions com la soledat o a patir un cansament excessiu. Les emocions estan sempre presents en el nostre dia a dia i ens permeten posicionar-nos davant les experiències personals. En aquest sentit, el procés diagnòstic i l’evolució de la pròpia malaltia, en aquest cas l’esclerosi múltiple, desperten tot un seguit d’emocions en el pacient i en el seu cuidador.

Segons la resposta emocional, sobretot si és negativa, es poden desencadenar diverses respostes fisiològiques o de la conducta (generalment símptomes d’ansietat o depressió) que no ajuden en el procés d’adaptació a la malaltia. És important escoltar les emocions, ja que ens connecten amb les pròpies necessitats, que poden anar variant a cada moment, i saber gestionar-les.

Entre els recursos més utilitzats, s’informa de la possibilitat d’accedir als grups de suport mutu o rebre assessorament psicològic. Existeixen diferents estratègies que faciliten la convivència amb els pacients amb afectació cognitiva. Es recomana que la persona afectada per EM rebi estímuls per mantenir l’autonomia el màxim temps possible. Per triar les activitats d’estimulació caldrà tenir en compte les capacitats i interessos del pacient. Davant les dificultats d’atenció, es recomana al cuidador que proposi les activitats més complexes quan l’afectat estigui descansat. Pel que fa les dificultats de memòria i organització, s’aconsella que el cuidador recordi i empri ajudes externes (anotacions, calendari, agenda, alarmes, etc.) per tal de mantenir l’autonomia del pacient. També és important que el cuidador demani assessorament professional o ajuda a persones properes quan sigui necessari. L’EM pot afectar la capacitat comunicativa a causa de les dificultats cognitives i motores, alteracions emocionals i canvis socials. En la majoria de casos, aquests inconvenients només afecten situacions especialment difícils com, per exemple, converses en grup o en llocs sorollosos. Aquestes dificultats poden provocar sentiments de perplexitat, de ràbia i d’impotència tant en l’afectat com en les persones de l’entorn. Per això, és important detectar aquests impediments i conèixer estratègies per optimitzar la comunicació.

Els grups de suport són un espai on persones amb un problema similar es reuneixen per compartir experiències i coneixements. Suposen un reforç emocional i un espai de reflexió sobre el tema que els preocupa. Els beneficis de participar en aquest tipus de grups són molts; per exemple, l’ampliació dels coneixements sobre el problema, l’augment de la sensació de control, l’adquisició d’estratègies, l’increment de l’autoestima i de l’autodeterminació i la creació de nous lligams amb altres persones.

Podem trobar serveis de grup de suport a les dependències dels serveis socials, als centres d’atenció primària de la salut i a entitats socials com associacions i fundacions. A la FEM existeixen grups de suport per a familiars de persones amb EM. Les sessions se celebren mensualment i estan coordinades i dinamitzades per la treballadora social del centre. Un altre aspecte important per als cuidadors és l’educació sanitària i l’aplicació pràctica. L’educació sanitària es desenvolupa tant a l’Hospital de Dia com als domicilis dels afectats i té com a objectiu disminuir la sobrecàrrega familiar sense deixar de banda la cura de les persones amb EM. Aquest programa proporciona la informació necessària per responsabilitzar l’individu en l’elecció de comportaments que incideixen, de forma directa o indirecta, en la seva salut. El programa es desenvolupa mitjançant un taller teoricopràctic i sessions a domicili (reforçades amb informació escrita). El contingut es basa en l’ensenyament de tècniques referents a l’alimentació, la vestimenta, la higiene al llit, les mobilitzacions, les transferències i la prevenció d’úlceres per pressió. La prevenció de lesions i que el cuidador es preocupi per la seva pròpia salut són també aspectes molt importants. L’autoatenció es defineix com l’actitud i les accions que adopta el cuidador amb l’objectiu de prevenir possibles lesions i mantenir un estat de salut òptim.

Les persones que tenen un afectat al seu càrrec han d’estar ben informades i mantenir uns hàbits de salut concrets, tant físicament com emocionalment. Alguns dels hàbits saludables fàcils d’introduir en el dia a dia consisteixen en mantenir una dieta equilibrada, descansar les hores necessàries, fer exercici físic regularment i gaudir d’un temps o espai d’oci propi.

L’activitat física regular és imprescindible per tal de prevenir lesions o dolors relacionats amb l’esforç físic que comporta la cura de persones amb mobilitat reduïda, però és important que s’adapti a l’edat i a la condició física de cadascú. Els estiraments i els exercicis de reforçament muscular i de correcció de la postura poden ser bons exemples d’activitat física suau que pot realitzar qualsevol cuidador amb la supervisió d’un professional. Un dels punts més importants és rebre assessorament i formació específica sobre les transferències i la mobilització del pacient al domicili. L’objectiu d’aquesta formació és que el cuidador pugui oferir seguretat i confort a la persona dependent, i al mateix temps, evitar l’aparició de lesions pròpies. Alguns dels gestos quotidians poden comportar lesions greus si es realitzen de forma inadequada. Per aquest motiu, són necessaris uns coneixements per tal de protegir el cos quan es realitzen transferències, girs al llit, canvis de postura, com incorporar-se, posar-se dempeus o ajudar a aixecar-se del terra a una persona. El cuidador pot realitzar mobilitzacions passives al pacient. Es tracta de moviments passius que es duen a terme, principalment, a les extremitats i que comporten una sèrie de beneficis per al pacient com:

• Alentir el deteriorament de la massa muscular.
• Prevenir rigideses articulars.
• Endarrerir l’evolució de l’espasticitat.

En el moment de realitzar aquests moviments, s’han de tenir en compte unes senzilles recomanacions: no produir dolor a la persona en qüestió i realitzar moviments lents i de manera uniforme per evitar espasmes i possibles lesions. Les caigudes són un problema habitual en els afectats d’EM i poden estar relacionades amb algun dels símptomes de la malaltia, com ara les dificultats en la mobilitat i l’equilibri, la fatiga o les alteracions visuals. Hi ha altres causes que es poden considerar factors aliens a la malaltia però que es relacionen amb un major risc de caigudes, i en general, tenen a veure amb l’entorn (il·luminació insuficient o mobiliari inadequat com catifes, zones de pas amb obstacles, etc.) Les caigudes accidentals no només tenen conseqüències físiques sinó que també poden comportar problemes psicològics, com la por a tornar a caure, que pot limitar les activitats habituals (disminució dels desplaçaments o sobreprotecció del cuidador). L’Hospital de Dia de Barcelona de la FEM ha elaborat una guia de pautes i estratègies per prevenir caigudes disponible per a tots els usuaris.

El cuidador té un paper important en l’autonomia de les persones amb EM. És un dels millors aliats per fomentar l’autonomia i reforçar que els pacients puguin fer activitats per ells mateixos. El cuidador pot ajudar a preparar les activitats, simplificar-les amb estratègies o adaptacions i facilitar la realització amb la seva ajuda.

També pot fomentar i reforçar amb comentaris positius l’actitud del pacient i reconèixer l’esforç i la col·laboració. El cuidador és una peça clau per motivar el pacient a mantenir-se actiu. Si s’aconsegueix que l’afectat sigui més autònom i que es mantingui motivat, serà positiu tant per al pacient com per al cuidador, ja que podrà disposar de més temps lliure i, fins i tot, la relació entre els dos pot resultar beneficiada. La cura de la persona amb dependència és important per aconseguir una adaptació adequada a la nova situació i millorar la qualitat de vida. Autors: equip professional de la UNER del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya . CEM-Cat. Jornada 4 de novembre de 2011: Dra. Ingrid Galán; M. Jesús Arévalo, –psicòloga; Elisenda Anglada, -psicòloga-; Marta Renom,- logopeda; Cristina Vetoret, –treballadora social-; Samuel Sánchez, – fisioterapeuta i infermer; Montse García, -auxiliar de clínica-; Núria Martínez, -arterapeuta-; Carme Santoyo, -fisioterapeuta-; Montse Jané, -fisioterapeuta-; Dolors Fàbregas, –fisioterapeuta-; Gaizka Loyola, -fisioterapeuta i infermer- i Núria Filló, -terapeuta ocupacional-.