Anna Verdaguer: “La esclerosis no te mata, pero te pasa por encima”

Anna recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple cuando tenía solo 21 años. Lo que empezó como un síntoma visual extraño se convirtió en una convivencia silenciosa con una realidad compleja. Después de diez años, dos hijas y un largo camino personal, ha decidido contar su historia para dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a otras personas.

– ¿Cómo empezó todo?
En abril de 2014. Tenía 21 años y estudiaba Derecho. Un día, mientras hacía ejercicio, empecé a ver borroso. Llevaba lentillas y pensé que simplemente se me había caído una. Pero la visión no mejoraba, y el tiempo pasaba. No decía nada. Pensaba que ya se iría… pero no fue así.

– ¿Y qué hiciste?
Para ir a la universidad cogía el metro, y recuerdo que no veía muy bien y perdía el equilibrio. Tenía que sujetarme a las paredes. Fue entonces cuando se lo dije a mi hermano, y él a mis padres. Me llevaron al oculista, pero todo parecía correcto. Al final, me derivaron al neurólogo.

– ¿Te pareció extraño?
La verdad es que no pensaba demasiado en ello. No buscaba nada concreto. Cuando fui al neurólogo, me ingresaron durante una semana. Después nos mandaron al Hospital Parc Taulí. Allí me dieron el diagnóstico: tenía esclerosis múltiple. Recuerdo ver a mis padres llorando…

– ¿Y tú, cómo lo viviste?
Yo no sabía exactamente qué era la esclerosis múltiple. Me puse en “modo valiente” y seguí adelante. Me centré en estudiar, en terminar la carrera… era mi manera de no pensar demasiado en ello.

– ¿Cambió tu vida?
Sí. Me volví mucho más introvertida. No hablaba de la enfermedad con nadie, solo se lo conté a mis amigos más íntimos. Fue así durante años, hasta que caí en un pozo negro y muy oscuro.

– ¿Y cómo te has sentido todos estos años?
He pasado por cinco tratamientos y he tenido muchos brotes, sobre todo entre el primero y el tercero. Los brotes solían afectarme a la vista y a la sensibilidad.

– ¿Y en el trabajo, cómo lo llevabas?
En el trabajo lo expliqué y me entendieron muy bien. Trabajaba con mi jefe, solo nosotros dos, y él me acompañaba cuando tenía brotes. Tuve mucha suerte en ese sentido.

– ¿De qué trabajabas?
Trabajaba en una asesoría. Hace dos años lo dejé porque tenía muchas dificultades de concentración y de memoria. Tenía que llevar números, hacer nóminas, presentar impuestos… no podía con todo. Ahora estoy esperando si me conceden la incapacidad absoluta. Por fuera quizá me ves bien, pero tengo muchos síntomas invisibles.

– ¿Por qué crees que no hablaste de la EM durante tanto tiempo?
Creo que, en parte, fue por lo que vi en casa. Cuando me diagnosticaron, mis padres tampoco lo explicaron, y de alguna manera seguí el mismo patrón. Lo llevábamos en secreto. Pero llegó un momento en el que ya no podía más y pedí ayuda. Fui a la psicóloga de la FEM.

– ¿Qué te dijo?
Que parte de lo que me afectaba era no compartirlo. Que la EM forma parte de mí y que no hace falta explicarlo a todo el mundo de golpe, pero sí ser honesta conmigo misma, porque si no, estoy escondiendo una parte de quién soy. Cuando me diagnosticaron, evitaba salir de fiesta con los amigos porque estaba muy cansada, y me inventaba excusas. Me dolía no poder decir la verdad.

– ¿Cómo es tu vida ahora?
Intento llevar una vida lo más normal posible. Tengo fatiga, se me duermen los dedos y también tengo dolor. Mi hija mayor, por ejemplo, tiene cuatro años y la manía de tocarme el culo para jugar, y cuando lo hace pego un grito por el dolor. También tengo deterioro cognitivo y problemas de memoria de trabajo.

– ¿Lo notas mucho, eso de la memoria?
Sí, especialmente la memoria inmediata. A veces no recuerdo dónde he dejado las cosas. Por ejemplo, con mi hija pequeña, que toma biberón. Tengo que apuntarme las cucharadas de leche en polvo que pongo. Si mi hija mayor me habla mientras lo hago, me desconcentro y ya no sé cuántas cucharadas he puesto. ¡Y tengo que volver a empezar! Me lo tomo con humor, pero es complicado.

– ¿Por qué diste el paso de contarlo abiertamente?
Lo hablé con mi marido. Necesitaba sacarlo de dentro. Me abrí una cuenta de Instagram, @ms_annavp, y empecé a compartir: “Soy Anna y hace 10 años que convivo con la esclerosis múltiple.”

– ¿Cómo reaccionó la gente?
Mis amigos más íntimos ya lo sabían, pero el resto se sorprendieron. Me dijeron que era muy valiente. Yo creo que lo que hice durante todos esos años fue esconder la enfermedad, y eso, con el tiempo, me ha pasado factura.

– ¿Te cuidas con la alimentación?
Sí, siempre he comido bastante bien. Me gustan mucho las ensaladas, la fruta y la verdura. Lo que he incorporado últimamente es hacer pilates e hipopresivos. Me dan energía y me hacen sentir mejor. He aprendido a conocer mi cuerpo. Por la mañana tengo mucha energía y por la tarde se me agota muy rápido.

– Tienes dos hijas. ¿La enfermedad te hizo dudar sobre ser madre?
Yo quería ser madre. Mi neuróloga me dijo: “Haremos una resonancia, y si todo está bien y no hay nuevas lesiones, adelante.” Así lo hicimos. Evidentemente, lo hablé con mi pareja, porque sabía que necesitaría su apoyo, y también el de mis padres y suegros. Si no fuera por ellos, no podría tener a mis dos hijas.

– Ahora que tienes perspectiva, ¿cómo ves todo lo que has vivido?
Creo que ahora lo habría hecho todo de otra manera. Lo pasé muy mal. Estuve muchos años en un pozo, y no me daba cuenta. Aguantarlo en silencio tantos años me ha hecho daño. Ahora quiero dar visibilidad a la enfermedad. La esclerosis múltiple no te mata, pero te pasa por encima. Hace falta que se hable, hace falta que se conozca.

– ¿Piensas en el futuro?
No mucho. Prefiero pensar en el día a día. Si pienso en el futuro, ufff…

– ¿Y la medicación actual, te funciona bien?
Sí, estoy contenta. Voy al hospital cada cuatro semanas y, de momento, me va bien y no tiene efectos secundarios. Estoy tranquila en ese aspecto y muy contenta con mi neuróloga y las enfermeras del Hospital Taulí, son muy simpáticas y me dan muchas herramientas.

Si como Anna Verdaguer eres una mujer con esclerosis múltiple o te la acaban de diagnosticar, descubre todos los recursos que puedes encontrar en el Observatorio de la Esclerosis Múltiple. Entra y regístrate en la Comunidad EM