¡Anímate a dar visibilidad a la esclerosis múltiple!

La Fundación Esclerosis Múltiple inicia una campaña para animar a las persones con esclerosis múltiple a explicar la enfermedad.

Campaña para dar visibilidad a la EM

Las personas con esclerosis múltiple a menudo dicen que les es muy difícil de explicar y  hacer entender su enfermedad, incluso a sus familiares y amigos. Muchas veces se quejan que a pesar de que explican el que les pasa, su entorno no comprende la magnitud de los síntomas de una enfermedad que tiene mil caras.

Todo ello hace que las personas con esclerosis múltiple busquen la comprensión de otras personas que también tienen la enfermedad y que sí entienden los síntomas porque los viven en primera persona. Son síntomas que no se ven pero están, como la fatiga y el dolor.

Para dar visibilidad a estos síntomas, la Fundación Esclerosis Múltiple ha puesto en marcha una campaña  que  anima a  las personas que conviven con la dolencia a explicar los síntomas invisibles que más les afectan en su día a día. La campaña ya cuenta con algunos testimonios de lo que supone vivir con esclerosis múltiple.  Es el caso de la María.   “Cuando te hablo de fatiga es mil veces peor que el cansancio que te imaginas”, explica.

Con esta campaña se pretende concienciar a la sociedad de las dificultades menos evidentes que tienen las personas con esclerosis múltiple en su entorno. Participar a la campaña es muy fácil. Pon el hashtag #Mellamo y tu nombre y explica tus síntomas en las redes citando a la Fundación. Lo puedes colgar en Facebook, Twitter o Instagram. La idea es conseguir hacer entender como afecta esta enfermedad.

 

6 comentarios

  1. Hola, quería compartir con vosotros mis sensaciones de la evolución de la enfermedad.
    Fuy diagnosticado hace cuatro años y hace unos meses que he empezado con el tratamiento con tecfidera por la evolución de las lesiones cerebrales,trabajo de transportista llevo un tráiler y hasta el día de hoy puedo realizar mi trabajo,cierto es que a las horas de empezar la jornada la sensación de cansancio se hace patente en mayor grado,se hace complicado algunos días terminar la jornada,pero lo que más me preocupa es el que la progresión de la enfermedad me impida poder trabajar,soy trabajador autónomo y el hecho de no poder mantener mi familia es lo que más me preocupa.
    Intento ser positivo pero la verdad es que hay días que son complicados.
    Esta claro que el hecho de estar activo mientras uno pueda se haga por necesidad o no es muy importante.

  2. Laura Sofia dice:

    Tengo EM desde hace 15 años, pero soy tan capaz como cualquiera, única, no me compares, cada día soy una mejor versión de mi misma

  3. Javs dice:

    Hola amigo
    Mucho ánimo con esto. Positivismo y visión actual y nada de futuro. Hoy es el mañana que tanto te preocupaba ayer.

  4. Elia Guadalupe Luna Hernández dice:

    Hola
    Mi nombre es Elia Luna
    Tengo poco más de 6 años con esclerosis múltiple en estos momentos están poniendo el medicamento de natalizumab he pasado por muchos tratamientos Ninguno me había funcionado hasta ahora que han puesto el natalizumab soy madre soltera de tres niños y la enfermedad lo único que ha hecho es que yo ya no puedo escribir me he sentido muy muy cansada y más en estos tiempos cuando hace calor no puedo ver teclado de mi ojo derecho mi cuerpo ya no funciona como antes lo hacía pero pese a esto pues mucha gente no me entiende mucha gente no sabe lo que es una enfermedad cómo está porque no aparenta estar enferma y sin embargo estoy enferma desafortunadamente me tocó vivir con este padecimiento y tengo que salir adelante por las buenas o por las malas en realidad estas últimas palabras son para todas las personas que tienen el mismo padecimiento que yo y que pasen por lo mismo porque nadie nos puede entender Nadie sabe lo que sentimos como nos sentimos creo que somos lo suficientemente fuertes como para poder con esto y muchas cosas más por algo tenemos esto y tenemos que salir adelante

  5. Bea dice:

    Hola. Hace 27 años que me diagnosticaron la enfermedad. Yo sólo tenía 13 años, era una niña que no comprendía qué le pasaba porque aquello no era muy común. Investigaron conmigo varios médicos, porque de aquella no se conocía mucho sobre la enfermedad. Hasta que me pusieron una medicación muy alta y me puse muy enferma. Tuve muchísimos brotes.
    Pero hasta hace dos años no he tenido tratamiento, gracias a la poca confianza que me han dado los neurólogos y su incomprensión. Hoy en día tengo alguna secuela y no me dan solución.
    En el fondo sigo siendo aquella niña miedosa de 13 años. Me he sentido muy sola e incomprendida ante mi enfermedad.
    Un saludo.

    1. Beatriz dice:

      Hola Bea créeme si te digo que tenemos muchas cosas en común aparte de nuestro nombre.me he sentido muy identificada con tu historia yo también tuve mi primer brote con 13 o 14 años aunque no me diagnosticaron hasta los 18 y entonces aseguraron que mi primer brote fue en esa edad.lq verdad que ni yo misma sabía de que iva todo esto siempre recuperaba al 100% por 100 y tengo una manera de ser que consigue olvidar los malos momentos por eso he llevado una vida normal hasta hace 3 años..yo siempre estaba bien aunque no fuera verdad ..total se pasaría y quedaría en el olvido así que lo mantenía en secreto a todo el mundo..mis jefes mis conocidos y sólo mis amigos de verdad y mi familia sabían la verdad..la cosa empeoró cuando no conseguí recuperar y claro nadie me creyó..ni tan siquiera mi familia ha sido una larga lucha y un aprendizaje brutal hacerle ver al mundo como me sentía en realidad..ahora voy con la cabeza muy alta, mi discapacidad y mi gritando a voces que tengo esclerosis múltiple,ya no me asusta decirlo ni tenerlo aprendí a decir no estoy bien con una sonrisa en la boca como soy yo y a no ponerme límites con mis sensaciones a aprovechar los días buenos y a no castigarlo con los malos..aprendí a plantarle cara y poder ser feliz,créeme si te digo que por fin lo he conseguido,me quiero más que nunca en mi vida y la gente lo nota..ahora persigo mis sueños y Ya he conseguido cumplir alguno..un beso muy grande..tocaya.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *