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¡Anímate a dar visibilidad a la esclerosis múltiple!
Publicado el14-05-2019
La Fundació Esclerosi Múltiple inicia la campanya #EMdic per animar a les persones amb esclerosi múltiple a explicar la malaltia.
Les persones amb esclerosi múltiple sovint diuen que els és molt difícil d’explicar i fer entendre la malaltia, fins i tot als seus familiars i amics. Moltes vegades es queixen que tot i que expliquen el que els passa, el seu entorn no comprèn la magnitud dels símptomes d’una malaltia que té mil cares.
Tot plegat fa que les persones amb EM busquin la comprensió d’altres persones amb la malaltia que sí entenen els símptomes perquè els viuen en primera persona. Són els símptomes que no es veuen però hi són, com la fatiga i el dolor.
Per donar visibilitat a aquests símptomes, la Fundació Esclerosi Múltiple ha engegat la campanya #EMdic que anima a les persones que conviuen amb la malaltia a explicar els símptomes invisibles que més els afecten en el seu dia a dia. La campanya ja compta amb alguns testimonis del que és viure amb esclerosi múltiple. És el cas de la Maria. “Quan et parlo de fatiga és mil cops pitjor que el cansament que t’imagines”, explica.
Amb aquesta campanya es pretén conscienciar a la societat de les dificultats menys evidents que tenen les persones amb EM en el seu entorn.
Participar a la campanya és molt fàcil. Posa l’etiqueta #EMdic i el teu nom i explica els teus símptomes a les xarxes citant a la Fundació. Ho pots penjar a Facebook, Twitter o Instagram. La idea és aconseguir fer entendre les dimensions d’aquesta malaltia.
Hola, quería compartir con vosotros mis sensaciones de la evolución de la enfermedad.
Fuy diagnosticado hace cuatro años y hace unos meses que he empezado con el tratamiento con tecfidera por la evolución de las lesiones cerebrales,trabajo de transportista llevo un tráiler y hasta el día de hoy puedo realizar mi trabajo,cierto es que a las horas de empezar la jornada la sensación de cansancio se hace patente en mayor grado,se hace complicado algunos días terminar la jornada,pero lo que más me preocupa es el que la progresión de la enfermedad me impida poder trabajar,soy trabajador autónomo y el hecho de no poder mantener mi familia es lo que más me preocupa.
Intento ser positivo pero la verdad es que hay días que son complicados.
Esta claro que el hecho de estar activo mientras uno pueda se haga por necesidad o no es muy importante.
Hola
Mi nombre es Elia Luna
Tengo poco más de 6 años con esclerosis múltiple en estos momentos están poniendo el medicamento de natalizumab he pasado por muchos tratamientos Ninguno me había funcionado hasta ahora que han puesto el natalizumab soy madre soltera de tres niños y la enfermedad lo único que ha hecho es que yo ya no puedo escribir me he sentido muy muy cansada y más en estos tiempos cuando hace calor no puedo ver teclado de mi ojo derecho mi cuerpo ya no funciona como antes lo hacía pero pese a esto pues mucha gente no me entiende mucha gente no sabe lo que es una enfermedad cómo está porque no aparenta estar enferma y sin embargo estoy enferma desafortunadamente me tocó vivir con este padecimiento y tengo que salir adelante por las buenas o por las malas en realidad estas últimas palabras son para todas las personas que tienen el mismo padecimiento que yo y que pasen por lo mismo porque nadie nos puede entender Nadie sabe lo que sentimos como nos sentimos creo que somos lo suficientemente fuertes como para poder con esto y muchas cosas más por algo tenemos esto y tenemos que salir adelante
Hola. Hace 27 años que me diagnosticaron la enfermedad. Yo sólo tenía 13 años, era una niña que no comprendía qué le pasaba porque aquello no era muy común. Investigaron conmigo varios médicos, porque de aquella no se conocía mucho sobre la enfermedad. Hasta que me pusieron una medicación muy alta y me puse muy enferma. Tuve muchísimos brotes.
Pero hasta hace dos años no he tenido tratamiento, gracias a la poca confianza que me han dado los neurólogos y su incomprensión. Hoy en día tengo alguna secuela y no me dan solución.
En el fondo sigo siendo aquella niña miedosa de 13 años. Me he sentido muy sola e incomprendida ante mi enfermedad.
Un saludo.
Hola Bea créeme si te digo que tenemos muchas cosas en común aparte de nuestro nombre.me he sentido muy identificada con tu historia yo también tuve mi primer brote con 13 o 14 años aunque no me diagnosticaron hasta los 18 y entonces aseguraron que mi primer brote fue en esa edad.lq verdad que ni yo misma sabía de que iva todo esto siempre recuperaba al 100% por 100 y tengo una manera de ser que consigue olvidar los malos momentos por eso he llevado una vida normal hasta hace 3 años..yo siempre estaba bien aunque no fuera verdad ..total se pasaría y quedaría en el olvido así que lo mantenía en secreto a todo el mundo..mis jefes mis conocidos y sólo mis amigos de verdad y mi familia sabían la verdad..la cosa empeoró cuando no conseguí recuperar y claro nadie me creyó..ni tan siquiera mi familia ha sido una larga lucha y un aprendizaje brutal hacerle ver al mundo como me sentía en realidad..ahora voy con la cabeza muy alta, mi discapacidad y mi gritando a voces que tengo esclerosis múltiple,ya no me asusta decirlo ni tenerlo aprendí a decir no estoy bien con una sonrisa en la boca como soy yo y a no ponerme límites con mis sensaciones a aprovechar los días buenos y a no castigarlo con los malos..aprendí a plantarle cara y poder ser feliz,créeme si te digo que por fin lo he conseguido,me quiero más que nunca en mi vida y la gente lo nota..ahora persigo mis sueños y Ya he conseguido cumplir alguno..un beso muy grande..tocaya.
Hola, quería compartir con vosotros mis sensaciones de la evolución de la enfermedad.
Fuy diagnosticado hace cuatro años y hace unos meses que he empezado con el tratamiento con tecfidera por la evolución de las lesiones cerebrales,trabajo de transportista llevo un tráiler y hasta el día de hoy puedo realizar mi trabajo,cierto es que a las horas de empezar la jornada la sensación de cansancio se hace patente en mayor grado,se hace complicado algunos días terminar la jornada,pero lo que más me preocupa es el que la progresión de la enfermedad me impida poder trabajar,soy trabajador autónomo y el hecho de no poder mantener mi familia es lo que más me preocupa.
Intento ser positivo pero la verdad es que hay días que son complicados.
Esta claro que el hecho de estar activo mientras uno pueda se haga por necesidad o no es muy importante.
Tengo EM desde hace 15 años, pero soy tan capaz como cualquiera, única, no me compares, cada día soy una mejor versión de mi misma
Hola amigo
Mucho ánimo con esto. Positivismo y visión actual y nada de futuro. Hoy es el mañana que tanto te preocupaba ayer.
Hola
Mi nombre es Elia Luna
Tengo poco más de 6 años con esclerosis múltiple en estos momentos están poniendo el medicamento de natalizumab he pasado por muchos tratamientos Ninguno me había funcionado hasta ahora que han puesto el natalizumab soy madre soltera de tres niños y la enfermedad lo único que ha hecho es que yo ya no puedo escribir me he sentido muy muy cansada y más en estos tiempos cuando hace calor no puedo ver teclado de mi ojo derecho mi cuerpo ya no funciona como antes lo hacía pero pese a esto pues mucha gente no me entiende mucha gente no sabe lo que es una enfermedad cómo está porque no aparenta estar enferma y sin embargo estoy enferma desafortunadamente me tocó vivir con este padecimiento y tengo que salir adelante por las buenas o por las malas en realidad estas últimas palabras son para todas las personas que tienen el mismo padecimiento que yo y que pasen por lo mismo porque nadie nos puede entender Nadie sabe lo que sentimos como nos sentimos creo que somos lo suficientemente fuertes como para poder con esto y muchas cosas más por algo tenemos esto y tenemos que salir adelante
Hola. Hace 27 años que me diagnosticaron la enfermedad. Yo sólo tenía 13 años, era una niña que no comprendía qué le pasaba porque aquello no era muy común. Investigaron conmigo varios médicos, porque de aquella no se conocía mucho sobre la enfermedad. Hasta que me pusieron una medicación muy alta y me puse muy enferma. Tuve muchísimos brotes.
Pero hasta hace dos años no he tenido tratamiento, gracias a la poca confianza que me han dado los neurólogos y su incomprensión. Hoy en día tengo alguna secuela y no me dan solución.
En el fondo sigo siendo aquella niña miedosa de 13 años. Me he sentido muy sola e incomprendida ante mi enfermedad.
Un saludo.
Hola Bea créeme si te digo que tenemos muchas cosas en común aparte de nuestro nombre.me he sentido muy identificada con tu historia yo también tuve mi primer brote con 13 o 14 años aunque no me diagnosticaron hasta los 18 y entonces aseguraron que mi primer brote fue en esa edad.lq verdad que ni yo misma sabía de que iva todo esto siempre recuperaba al 100% por 100 y tengo una manera de ser que consigue olvidar los malos momentos por eso he llevado una vida normal hasta hace 3 años..yo siempre estaba bien aunque no fuera verdad ..total se pasaría y quedaría en el olvido así que lo mantenía en secreto a todo el mundo..mis jefes mis conocidos y sólo mis amigos de verdad y mi familia sabían la verdad..la cosa empeoró cuando no conseguí recuperar y claro nadie me creyó..ni tan siquiera mi familia ha sido una larga lucha y un aprendizaje brutal hacerle ver al mundo como me sentía en realidad..ahora voy con la cabeza muy alta, mi discapacidad y mi gritando a voces que tengo esclerosis múltiple,ya no me asusta decirlo ni tenerlo aprendí a decir no estoy bien con una sonrisa en la boca como soy yo y a no ponerme límites con mis sensaciones a aprovechar los días buenos y a no castigarlo con los malos..aprendí a plantarle cara y poder ser feliz,créeme si te digo que por fin lo he conseguido,me quiero más que nunca en mi vida y la gente lo nota..ahora persigo mis sueños y Ya he conseguido cumplir alguno..un beso muy grande..tocaya.
Muy buen post, se agradece leer tan clara las
cosas.
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