Ana Pastor “Antes era consciente de la accesibilidad, pero a partir del diagnóstico te fijas más”

– ¿Cómo empezó todo?

Empecé a ver sombras raras y fui perdiendo la vista, primero en un ojo y después en el otro. Llegó un momento en que no veía nada, solo sombras. Estaba en el hospital, entraba gente y no les veía la cara.

– ¿Cómo fue el diagnóstico?

Fui a urgencias, donde me derivaron al oculista, que me dijo que no era nada. Pasé por muchos sitios antes del diagnóstico. Al final tuve un ataque de pánico y me ingresaron. Tenía la idea de que tenía un tumor y que por eso no veía, pero me hicieron un TAC y me aseguraron que no tenía ninguno. Me ingresaron y ya me dijeron que tenía una enfermedad desmielinizante, sin especificarme cuál; más adelante me lo dijeron.

– ¿Cómo te lo tomaste?

El primer día fatal, porque no estaba recuperada. Llevaba mucha cortisona encima y, aunque mejoraba, no me veía recuperada y no sabía si me quedaría ciega. Después miré por internet y vi que se podía vivir con esclerosis múltiple, es una mala pasada pero se puede vivir.

– ¿Y ahora cómo estás?

Bien. No sé si lo he superado o no. No sé si se supera nunca. Ahora estoy genial, pero no sé cómo me lo tomaré si el día de mañana voy coja o empiezo a ver mal de un ojo.

Ahora estoy genial, pero no sé cómo me lo tomaré si el día de mañana voy coja o empiezo a ver mal de un ojo.

– ¿Has recuperado la vista?

Sí, la he recuperado, aunque se me cansa.

– ¿Tienes fatiga?

Hay días o temporadas que sí, pero puedo ir haciendo vida normal.

– ¿Lo has explicado?

Sí, desde el primer día, a toda la familia menos a los abuelos, que murieron sin saberlo. En donde trabajaba antes me esperé a pasar el año de prueba y tener el certificado de discapacidad para decirlo. Seguro que no me habrían echado, pero en ese momento no estaba segura. La verdad es que cuando lo dije reaccionaron muy bien. Ahora empiezo un trabajo nuevo y ya he entrado directamente con el certificado de discapacidad.

– Has empezado a trabajar en un lugar nuevo hace pocos días.

Sí, gracias a la FEM, me pidieron el curriculum y al día siguiente me enviaron una oferta del Xanascat, la red de albergues de Cataluña. Es un trabajo de jornada completa. Yo buscaba una media jornada o fines de semana para compaginarlo mejor con el doctorado, pero dije que sí, y aquí estoy.

-El trabajo en el mundo del turismo es muy estresante.

Depende de qué, sí. Donde yo trabajaba antes había momentos estresantes, pero siempre tuve la ayuda de mis compañeros, que fueron un 10.

– Estás muy sensibilizada en la accesibilidad y las barreras arquitectónicas en el sector turístico. ¿Esta sensibilidad tiene que ver con la enfermedad o ya la tenías antes?

Antes era consciente, pero a partir del diagnóstico, sin duda, te das cuenta más. Muy al principio, cuando me diagnosticaron, me pasó que veía mucha gente con silla de ruedas. Nunca me había fijado tanto, cuando te ves más amenazada es cuando más lo ves.

Cuando me diagnosticaron, me pasó que veía mucha gente con silla de ruedas. Nunca me había fijado tanto, cuando te ves más amenazada es cuando más lo ves.

– ¿Te gustaría trabajar en la parte de la accesibilidad dentro del turismo?

No sé qué me deparará la vida. Sí que me gustaría trabajar en ello, pero no es el objetivo principal de mi tesis doctoral.

– ¿Cuál es el objetivo?

No está del todo definido, pero sería ver como la aplicación de los destinos turísticos inteligentes ayuda a la resiliencia de las ciudades o de los destinos turísticos y como esto les cambia. También, dentro de los destinos, cómo los agentes y stake holders se relacionan y hacen que una ciudad sea más resiliente, y más con la actual crisis que vivimos.

– ¿Te afectan los síntomas a la hora de estudiar y de hacer el doctorado?

La memoria a corto plazo la veo afectada, y luego hay veces en que estoy muy cansada y voy leyendo y veo que no entiendo nada. Entonces pienso, mañana será otro día.

– ¿Cómo te ayudará la beca femtalent que acabas de ganar?

Me ayudará a poder comprarme un ordenador. Yo creía que con el portátil que tengo ahora ya tendría suficiente, pero veía que un ordenador de 13 pulgadas es demasiado pequeño para estar 8 horas delante de él y que necesito uno más grande. Una pantalla más grande me ayudará a estar más concentrada.

– ¿Cómo conociste la beca?

Soy socia de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Cuando me diagnosticaron, estaba haciendo un máster y tenía muchas inseguridades, entonces en la FEM me ayudaron mucho. Al ser socia recibo la información de la Fundación y ahora no recuerdo si me enviaron un correo electrónico o lo vi en Twitter.

– ¿Te ha sorprendido haberla ganado?

Sí, me hizo mucha ilusión. Es un honor. Siento la beca muy mía. No es como ganar una beca de otra entidad, el hecho de que sea de la Fundación Esclerosis Múltiple hace que sientas más orgullo.

No es como ganar una beca de otra entidad, el hecho de que sea de la Fundación Esclerosis Múltiple hace que sientas más orgullo.

– ¿Cómo has vivido la pandemia?

Tenía que marcharme a Alemania el 14 de marzo porque me habían dado una beca de Erasmus para hacer el segundo semestre y no pude ir. Estaba estudiando en Alicante y en lugar de ir a Alemania me fui a Barcelona.

– ¡Te debías morir de rabia!

Por una parte sí, pero cuando tenía 22 años ya hice un Erasmus y eso lo hizo menos grave. Si hubiera sido el primer Erasmus, habría sido peor. La pandemia me permitió centrarme mucho en los estudios durante todo el día y sacar muy buena nota en el trabajo de final de máster.