Amparo Serrano: ‘No he escogido tener esclerosis múltiple, aunque con la actitud mando yo’

¿Cómo empezó todo?

Tenía mucha presión en la cabeza, dolor de cabeza, mareos y hormigueo -yo le digo hormiguitas-. El médico pensaba que era ansiedad porque a mi padre le acababan de diagnosticar un cáncer de hígado y yo estaba con mis preparativos de boda. Hasta que un día le pedí al médico que me hiciera alguna prueba porque no acababa de encontrarme bien.

¿Y qué pasó?

Me hicieron pruebas. Tenía sinusitis y un pequeño quiste. También había una parte del informe que decía que tenía “lesiones desmielinizantes posible EM”, pero esta parte no me la miré y me preocupé por el quiste. Aquel día iba al osteópata para que me quitara el dolor de cabeza y fue el primero que me habló de lo que significaba aquello de “lesiones desmielinizantes posible EM”.

¿Cómo fue?

Todavía no entiendo cómo le llevé la documentación al osteópata, ya que iba a ir al médico justo el día siguiente, pero teníamos buen rollo y se la enseñé. Fue la primera vez que escuché la palabra esclerosis múltiple. Le pregunté qué era y qué podía pasar.

¿Y después?

Aquella noche tuve todos los males. Y es cierto que cuando te diagnostican una enfermedad después empiezas a escuchar este nombre por todos lados. Mi empresa colaboraba con la Fundación Esclerosis Múltiple y enseguida recibí información. Tuve suerte porque me diagnosticaron muy rápido, a diferencia de otra gente que tarda años.

¿Ahora está bien?

La presión de la cabeza no se va nunca. Hay días en los que estoy mejor y días en los que estoy peor. Pero intento no hacer demasiado caso.

Es cierto que cuando te diagnostican una enfermedad después empiezas a escuchar este nombre por todos lados. Mi empresa colaboraba con la Fundación Esclerosis Múltiple y enseguida recibí información

¿Puede seguir haciendo su vida?

Sí. Soy administrativa en los Laboratorios Stada y tengo que estar agradecida porque han estado muy pendientes de mí y se preocupan mucho. Evidentemente noto el estrés cuando hay más trabajo porque vuelven las hormigas. Pero no me quejo porque estoy muy contenta.

Usted explicó la enfermedad en su trabajo.

Al principio no quería que nadie lo supiera. No quería dar pena. A mi jefa se lo dije porque fue un golpe duro. Mi hermana me sugirió después que enviara un correo y que tratara el tema con normalidad. Hacía tres semanas que no iba al trabajo y la empresa donde estoy es pequeña y nos conocemos todos. Lo más normal era que los compañeros me preguntaran qué me pasaba. Mi hermana me preguntaba: ¿qué les dirás? Pensé que tenía razón y que lo mejor era decirlo.

¿Y lo dijo?

Envié un correo electrónico a todos los compañeros y les expliqué por lo que estaba pasando. Fue lo mejor que hice porque me dieron ánimos y apoyo. Hay gente a la que le gusta preguntar y se interesaba mucho, pero yo tampoco podía explicar mucho porque solo tenía dolor de cabeza y hormigueo. Además, como soy un poco aprensiva y tampoco quería saber demasiado de la enfermedad, decidí ir aprendiendo sobre la esclerosis múltiple sobre la marcha.

Al principio no quería que nadie lo supiera. No quería dar pena. A mi jefa se lo dije porque fue un golpe duro. Mi hermana me sugirió después que enviara un correo y que tratara el tema con normalidad

¿Se informa?

Sí, voy leyendo y me informo, pero en Internet hay cosas que son para tirarse a las vías del tren y no quiero leerlas.

Pero el Observatorio sí que lo lee.

Sí, y me gusta porque su enfoque es positivo y sale gente joven. El caso es que hace un año que tengo esclerosis múltiple y durante este año he tenido 4 o 5 brotes. Cuando vas al hospital para que te pongan cortisona debes ir con la cabeza muy centrada porque si no vuelves a casa muy tocado. Ves gente que está estupendamente pero también ves gente muy triste y muy tocada.

¿Cómo convive con la enfermedad?

Yo creo que es importante la perspectiva emocional. Mi primer brote coincidió con el diagnóstico de cáncer de hígado a mi padre. Cada vez que he tenido un pequeño golpe emocional ha sido un brote.

¿Es optimista?

Hay gente que con 15 años ha tenido 3 brotes y yo llevo 4 en un año. A veces la gente que ha tenido 3 brotes en 15 años te dice que la enfermedad siempre está ahí y habla con tristeza. En cambio, ves gente a quien le cuesta caminar y que tiene mucho empuje. Yo quiero este empuje. No he escogido tener esta enfermedad, pero con la actitud mando yo.   

Y la actitud es positiva.

Sí, hay días en los que te encuentras mal y cuesta más. Yo también reconozco que me encuentro bastante bien y que es más fácil. También tengo mucho apoyo de mi familia y de los amigos.

A los amigos también se lo ha comentado.

Sí, y cada vez lo comento más. Al principio cuando lo dices la gente te responde que lo siente. Cuando la gente no sabe qué es la enfermedad muchas veces la asocia con silla de ruedas. También está bien que se sepa que las personas con esclerosis múltiple muchas veces podemos hacer vida “normal”.

Debía ser duro decir a la familia que usted tenía EM después del diagnóstico de su padre.

Para mí fue el peor momento de la enfermedad, pero fue bien. Mis padres ya se imaginaban que algo pasaba porque hacía más de un año que me quejaba. Nunca te imaginas que es una enfermedad degenerativa y sin cura. La familia hizo piña, pero para mí fue duro.

¿Y su marido?

Se lo tomó muy mal y me tuve que volcar en él. Nos acabábamos de casar y el diagnóstico fue como el regalo de boda. Cuando te casas quieres formar una familia y yo ya tengo una edad. Y después llegó el diagnóstico.

Para mí el peor momento de la enfermedad fue decir a mi familia que tenía EM, pero fue bien. Mis padres ya se imaginaban que algo pasaba porque hacía más de un año que me quejaba

Pero la EM no impide la maternidad.

Tengo que reconocer que si antes me daba respeto la maternidad ahora me da más miedo, porque hay días en los que apenas llego a la noche con energía debido al cansancio. De momento no me puedo quedar embarazada porque ahora me tienen que cambiar el tratamiento, pero cuando tenga que ser, será.

¿La EM le ha cambiado la vida?

Totalmente. Me ha hecho crecer como persona. Me ha cambiado para mejor. Sé decir no, sé valorar las cosas, tengo otra visión de la vida. He aprendido a no tener que complacer a todos. La parte física es dura porque no te encuentras bien y debes ir al hospital muchas veces. Sin embargo, estoy orgullosa de mi crecimiento personal.