Alícia Rodríguez: O coges la enfermedad por los cuernos o la enfermedad podrá contigo

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

En marzo de 2008.

– ¿Cómo fue?

Me derrumbé porque conocía una mujer con esclerosis múltiple que estaba muy mal y yo me veía como ella, en silla de ruedas. Vi mi peor cara y la de la esclerosis múltiple. En ese momento, pensaba que todo lo peor me tenía que pasar a mí.

– ¿Qué síntomas tenías?

Por la noche tenía mucho dolor de cabeza, un dolor de cabeza que no se iba con nada, y a la mañana siguiente me levantaba con medio cuerpo dormido y poco a poco desaparecía. Es una sensación. ¡Y así he conducido! Ahora lo pienso y no me lo puedo creer. Me pasó tres veces y hablé con un médico, que le quitó importancia inicialmente, pero yo tenía claro que era una señal. O sea que me hicieron una resonancia magnética y allí salió el resultado.

– ¿Cuántos años tenías?

33.

– ¿Explicaste la enfermedad, después del diagnóstico?

Fue muy duro, yo misma no había asimilado la esclerosis múltiple. Estaba medio derrumbada y al mismo tiempo tenía que ayudar y consolar a mi entorno.

– ¿Qué estabas haciendo en ese momento de tu vida?

Trabajaba de recepcionista, acababa de casarme hacía un poco más de un año y, con el diagnóstico, mi futuro se desvaneció de repente.

– ¿Lo veías todo negro?

Lo veía todo tan negro que pienso que una parte de mí, murió.

– ¿Cómo remontaste?

Saqué genio. Dije “o yo o la enfermedad”. O coges la enfermedad por los cuernos o la enfermedad podrá contigo. Me hice la fuerte y fui a ver a doctores con terapias distintas, fuera de la Seguridad Social. Encontré un médico que me dio una medicación que me detuvo los brotes.

– ¿Hace 16 años que no tienes brotes?

Continuo teniendo lesiones, pero no he desarrollado ningún brote.

– ¿Cómo te encuentras?

Más o menos bien, aunque cuando me hacen la resonancia sale que la enfermedad va avanzando.

– Después del diagnóstico, ¿Hiciste vida normal?

Sí. Con el paso del tiempo he aprendido que si no puedes hacer más, tienes que hacer menos.

– Entonces, ¿Pudiste continuar trabajando como recepcionista?

Sí. Continué trabajando hasta el 2015, cuando me tramitaron la incapacidad permanente total.

– ¿Cómo llevaste este cambio?

Muy bien porque ahora puedo dedicar la atención a otras cosas que me hacen bien y también puedo dedicarme a mi casa, que la tenía muy desatendida. Ahora puedo dedicar la atención a cosas que me animan y estimulan.

– ¿Como cuáles?

Estoy dirigiendo cursos gratuitos de la biblia a personas que quieren saber más de qué trata.

– ¿La religión te ha ayudado?

En la biblia veo otros ejemplos de personajes que tuvieron situaciones limitantes. A lo mejor no son exactamente igual que la mía, pero veo como se acercaron a Dios y Dios los ayudó. Les dio paz, confianza y fuerza. Yo entiendo que tengo que hacer lo mismo y de esta manera Dios me ayuda a mí.

– ¿Y estás enseñando la biblia también a personas con esclerosis múltiple?

De momento no, pero me encantaría.

– ¿Cómo conociste la FEM? 

A través de una trabajadora social que tenía una amistad en la FEM. Ella me puso en contacto. Yo tenía un concepto de la Fundación que no era real. Me encontré una sorpresa agradable. Cuando conocí la Fundación me encantó ver cómo se hace un acompañamiento psicológico a la persona con esclerosis múltiple, cómo se le facilita la gestión de documentos y se lo abre una vía al mundo laboral.

– Y aprovechaste la vía al mundo laboral haciendo el curso FEM Digital Talent.

Ahora estoy haciendo pequeñas tareas en el mundo digital. No profesionalmente con un contrato, pero lo estoy haciendo.

– ¿Te ha ido bien el curso?

Muy bien. En un momento dado, mi marido y yo vimos que nuestra vida se derrumbaba. Él tiene fibromialgia y fatiga crónica y yo esclerosis múltiple. Cogimos una depresión. No salíamos de la cama, no hacíamos vida normal. El que podía, se levantaba y hacía un poco de comida. Este curso me ha permitido subir un escalón, tirar adelante y me ha animado. De rebote, también ha animado a mi marido. Él ha dejado de trabajar en el mundo de los muebles de oficina y ahora está trabajando en el mundo del market place y le va muy bien.

– ¿Qué has aprendido de la enfermedad?

Que hay cosas que no las podemos hacer y que no tenemos que sentirnos mal. Tú tienes que gestionar tus fuerzas y tu capacidad de afrontar las tareas diarias. Ahora soy más fuerte emocionalmente y capaz de afrontar situaciones que nunca me habría imaginado y sin derrumbarme.

– ¿Has aprendido a conocer tu cuerpo?

Por supuesto.

– ¿Tienes fatiga?

A veces sí y cuando tengo, me tomo el día light.

– Con la EM, ¿Cuidas la alimentación?

No especialmente, pero sí que como fruta y verdura.

– ¿Haces ejercicio?

Salgo a pasear el perro, eso significa preocuparse para salir, agacharte a recogerte sus cacas, jugar con él en el parque. Y todo esto ya era hacer ejercicio.

– ¿Cómo encaras el futuro?

Aprovechando los momentos buenos porque tengo la incertidumbre de si en el futuro vendrán todos los brotes a la vez y me limitaran, o sea que aprovecho mientras me encuentro bien. Y si algún día me vienen estos brotes, estaré contenta de haber aprovechado bien el tiempo.