Aleix Fontanals: “la esclerosis múltiple me ha ayudado a madurar y a progresar”

Enfermero de 25 años, Aleix tuvo el primer brote de esclerosis múltiple hace un año. Dice que la EM le ha ayudado a entender mejor a los pacientes y explica todos los cambios que ha hecho en su vida tras el primer brote de esclerosis múltiple para adaptarse a la enfermedad.

¿Cómo empezó todo?

Fue en Navidad de 2022. Fue un poco extraño porque unos meses antes del diagnóstico y del primer brote de esclerosis múltiple, había caído y me había dado en la cabeza. Entonces vieron unas manchas raras que no sabía que eran y no había tenido ningún síntoma que reconociera en ese momento, ni nada. Hasta que un día llegué de trabajar y no podía ni subir las escaleras. Ya hacía días que tenía muchos hormigueos en el costado derecho. Fuimos a urgencias. Entonces, como ya estaban al corriente de las manchas, me hicieron la punción lumbar y me dieron corticoides.

– ¿Te dieron el diagnóstico rápido?

¡Casi tuve el diagnóstico antes que los síntomas! Hice una visita a neurología dos semanas antes de tener el primer brote de esclerosis múltiple. Hacía unos días que me notaba el costado derecho extraño, pero las pruebas que me hacían salían bien. Me dijeron que, como no había tenido ningún brote, esperáramos un poco más a ver qué pasaba y después el brote se hizo más fuerte.

– ¿Cómo te tomaste el primer brote de esclerosis múltiple?

No podía hacerle nada. Al principio fue bastante angustiante, pero como estaba en el trabajo, continué trabajando como si nada. Estuve unos días gestionándolo. Siempre he sido de ir haciendo, ir tirando adelante. Además, el hecho de ser del gremio me ayudó. Sufría más por la familia que por mí.

Ahora busco más tiempo para descansar y también más tiempo para estar con los amigos y disfrutar, sin estar tan pendiente del futuro como antes. Hago una cosa porque me apetece ahora y, más adelante, ya veré.

– ¿Has tenido más brotes?

Ahora mismo tengo un brote y tocará cambiar de tratamiento. Noto hormigueos, pérdida de fuerza y, sobre todo, fatiga. Cognitivamente, a veces noto que estoy espeso. Pero, claro, cuando lo cuento, la gente me dice que ¡cómo no voy a estar cansado, si estoy todo el día yendo en bici y, además, trabajo y hago un doctorado!

– ¿Cómo te afectan los brotes?

Todavía estoy conociendo mi cuerpo con esclerosis múltiple. Hacía un tiempo que me notaba muy cansado, que me pesaban las piernas. Yo, que voy muy en bici, pedaleaba y me costaba mover las piernas o, a veces, pedaleaba sin sentir las piernas. En las pruebas de seguimiento, ha salido que estaba en medio de un brote. O sea, que todo el malestar que he tenido los últimos meses tiene una explicación. Me he consolado porque esto quiere decir que no siempre me encontraré tan mal, pero, por otro lado, también me preocupa un poco porque ya estoy haciendo muchos cambios en mi vida. Me cuido más, gestiono el estrés y, aun así, resulta que tengo un brote. Pero no se puede hacer nada, más allá de seguir cuidándome tanto como pueda.

– ¿Qué cambios has hecho para adaptarte a la EM?

De deporte, continuo haciendo mucho, pero he bajado el ritmo. Siempre he hecho mucha bici y ahora empiezo a hacer también gimnasio y piscina para fortalecerme. En el ámbito laboral, era una persona que, si tenía que hacer 10 horas, las hacía; ahora me pongo límites. Tengo que hacer mi horario y tengo que encontrar ratos para descansar. Siempre dormía 6 o 7 horas y ahora intento que sean 8 o 9. Es complicado, pero al final, dormir es superimportante. Me encontraron celiaquía y esto ha hecho que haya tenido que cambiar bastante de dieta. Y después, antes del diagnóstico, había ido muchas veces al psicólogo, pero a raíz del diagnóstico volví. Ir al psicólogo es una cosa que me ha ayudado y me ha aportado mucho. Ahora busco más tiempo para descansar y también más tiempo para estar con los amigos y disfrutar, sin estar tan pendiente del futuro como antes. Hago una cosa porque me apetece ahora y más adelante, ya veré.

– ¿Sabías qué era, la EM, cuando te diagnosticaron?

Sabía lo mínimo. En enfermería estudias muchas enfermedades y fármacos, pero sin profundizar. Sabía que era una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa. Cuando me lo diagnosticaron pensé “¡qué liada, ya me veo dentro de 10 años con una silla de ruedas!”. Después ya busqué información. También conocía a una chica que tenía esclerosis múltiple. Al final, tejer redes con gente con esclerosis múltiple ayuda mucho. Leyendo un poco y hablando con gente que tiene EM, te das cuenta de que hay que intentar hacer vida normal.

– ¿Crees que el hecho de ser enfermero te ha ayudado con la EM?

Bastante. A la hora de empatizar también. Al final, los enfermeros acostumbramos a ser personas bastante empáticas, pero cuando llevas a 12 pacientes a planta en el hospital y te están llamando por cosas menores… A veces, pensaba “qué pesada que es esta persona” y ahora la entiendo mejor. La esclerosis múltiple me ayuda a cambiar la mirada.

Lo que me ha gustado, es que hay gente que me ha escrito por Instagram y me ha dicho que también tiene EM. Gente con quien no nos conocemos nada, pero que ha visto mi reto y ha querido quedar para hablar; gente a quien le han diagnosticado hace poco la enfermedad y que les cuesta gestionarlo. Esto es lo que aporta más valor y lo que me llena más.

– ¿Lo has contado en tu entorno de amigos?

Sí. De primeras, no, pero a medida que hago vínculos lo cuento sin problema. Sin ir con un cartelito que diga “soy Aleix y tengo esclerosis múltiple”. Yo no soy la enfermedad, pero la esclerosis múltiple es una parte de mí que también me aporta cosas buenas: la esclerosis múltiple me ha ayudado a madurar y a progresar.

– ¿Y en el trabajo?

Sí. Trabajaba en pediatría en un CAP y lo dije en seguida. En el trabajo de ahora también lo dije. Trabajando en el ámbito de la salud es más fácil abrirse con este tema que no en una empresa privada. Cuando me ofrecieron el trabajo que hago ahora en la Vall de Aran lo dije y expliqué que yo quería seguir yendo al médico en Vilafranca. Lo entendieron muy bien. Cuando tuve el brote, en seguida me dijeron que la salud era lo primero y que, si necesitaba cogerme unos días, que me los cogiera. No lo he hecho, ¡pero se agradece!

– ¿Has hecho un reto para la EM: la cursa transpirenaica de Donosti a Llançà. ¿Qué es lo que te motiva a hacer la cursa?

Cuando decidí hacer esta animalada de cursa pensé que, ya que gastaré unas cuantas neuronas por el camino, si puede servir para ayudar a la gente, mejor, ¡las neuronas van caras! Lo que me ha gustado, más que el dinero recaudado -que, de momento, son más del doble del que me había planteado- es que hay gente que me ha escrito por Instagram y me ha dicho que también tiene EM. Gente con quien no nos conocemos nada, pero que ha visto mi reto y ha querido quedar para hablar; gente a quien le han diagnosticado hace poco la enfermedad y que les cuesta gestionarlo. Esto es lo que aporta más valor y lo que me llena más. Con el reto, quería visibilizar la enfermedad y que la gente supiera que se puede hacer vida normal, aunque también hay etapas pesadas.

 

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