Albert Ros: “Con la EM tienes que aprender tus limitaciones y saber adaptarte para poder hacer lo que quieres”

– ¿Cómo fue tu diagnóstico de esclerosis múltiple?

En 2006 tuve los primeros síntomas: calambres, cosquilleo. No estaba bien y me decían que era estrés. Estuve casi año y medio que no me encontraba bien y estaba muy cansado. Un día fuimos con un grupo de amigos a una casa rural y no pude dar la vuelta al lago de Banyoles. Quedé paralizado. Fui al neurólogo y me diagnosticaron.

– ¿Cómo te lo tomaste?

Lo acepté bastante bien. Durante un año y medio había estado angustiado porque no sabía lo que tenía y no estaba bien. Cuando te dicen lo que es, te tranquilizas.

– ¿Sabías qué era la esclerosis múltiple?

No. ¡Incluso me costaba decir el nombre de esclerosis múltiple! Además, hice lo que me dijeron que no hiciera y miré por internet.

– ¿Qué cambió después del diagnóstico de esclerosis múltiple?

Seguí haciendo vida normal, pero al poco tiempo tuve 2 brotes: uno de visión y uno en la pierna. Me dijeron que tenía que empezar a medicarme y entonces solo estaban las inyecciones.

¡Incluso me costaba decir el nombre de esclerosis múltiple! Además, hice lo que me dijeron que no hiciera y miré por internet.

– ¿Te daban miedo?

No era miedo. Le dije al neurólogo “Ahora sí veo que estoy enfermo”. Entonces el doctor me dijo que si quería, podía ser candidato de un ensayo clínico con pastillas. Me contó los pros y contras y empecé a tomar pastillas. Había tres grupos: placebo, pastillas de 7 miligramos y de 14. No sabíamos, ni yo ni el doctor, al que grupo pertenecía, pero no tuve más brotes y quedé estable.

Además, estuvo muy bien porque, en un principio, cada 15 días y después cada mes, me hacían pruebas y estaba muy controlado. Sí que tenía que desplazarme a Girona, pero trabajaba como comercial y podía montarlo sin tener que pedir permiso. Fui de los primeros de España en este estudio y estuve entre 2008 y 2013. Cuando salió el tratamiento lo seguí tomando hasta ahora. ¡Hoy todavía no sé si tomaba pastillas de 7 miligramos o de 14!

– Desde entonces, ¿no has tenido más brotes?

No.

– ¿Has estado estable durante todos estos años?

Sí, aunque hace dos años parecía que entraba en progresiva, al final no fue así. Estaba muy cansado, con problemas de equilibrio y no tenía de depresión, pero estaba flojo. Yo era jefe comercial de una empresa de piscinas. En verano había mucha presión, calor, terrenos inestables con obras y lo pasaba mal.

Los clientes que me conocían ya sabían que tenía EM y me dejaban sentar en la sombra, pero algunos no lo sabían y me preguntaban qué me pasaba en la pierna. Estuve un tiempo mal hasta que cogí la baja, y al cabo de un año y medio, me dieron la incapacidad. De esto hace poco más de un año.

– ¿Y entraste en el Ayuntamiento?

No. ¡Ya estaba! Llevo veinte años y el Ayuntamiento no lo he dejado. Además, mi esposa y mis cuñados tienen una taberna gastronómica. No trabajo con ellos, pero les echo una mano en temas administrativos y burocráticos.

– Así, ¿no has estado inactivo?

Nunca. Al contrario. Intenté esconder la enfermedad haciendo más que nunca. Trabajando, estando en el Ayuntamiento, un cliente que era amigo quería montar un hotel rural y le ayudé también. Inactivo, nunca lo he estado. Siempre me ha gustado trabajar. Antes de entrar en el Ayuntamiento había estado en el fútbol, con entidades de cultura, en la fiesta mayor…

Nunca he estado inactivo. Al contrario. Intenté esconder la enfermedad haciendo más que nunca.

– Colaboras con la FEM también

Sí. Con el Mulla’t, Una Manzana por la Vida, en la marcha Mundet… También he hecho charlas para explicar mi caso. Hubo un momento en que no quería hablar de la EM, después pasó lo contrario y me volqué y ahora estoy en un punto intermedio.

– Debes estar contento de ver cómo evoluciona tu enfermedad

Mucho. Con la EM debes aprender tus limitaciones y saber adaptarte para poder hacer lo que quieres. Por ejemplo, yo tengo un scooter. Por el pueblo casi no lo llevo nunca porque no lo necesito y puedo andar. Pero si hacíamos una salida familiar, antes acababa hecho polvo y muy cansado.

Ahora cojo el scooter y eso no ocurre. Hace cinco años que la tengo y solo la uso cuando realmente la necesito. En Calonge las distancias que hago son cortas. El año pasado salimos por Carnaval, hicimos un disfraz que era como un caballo y tuneé el scooter. Entonces a la gente le sorprendió verme con ella porque no estaba acostumbrada.

– Como concejal con EM, ¿cómo ves la discapacidad?

Aprovecho mi posición en el Ayuntamiento para intentar dar a conocer la enfermedad. Hablo con los técnicos municipales para que sean conscientes de la discapacidad y de la accesibilidad y las barreras arquitectónicas, más allá de la EM. En la web del Ayuntamiento se encuentran todas las plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida, también con carteles con mensajes en el pueblo. Tengo esa sensibilidad que, seguramente, sin la EM no tendría.

– ¿Cómo te afecta la EM al día a día?

Tengo fatiga, el equilibrio siempre me falla un poco y cuando hace mucho calor o mucho frío, más. Tengo dolores musculares por la noche y esto me impide dormir. También tengo algunos problemas de incontinencia urinaria, aunque tengo mis trucos.

Cuando tengo una reunión muy larga o tengo que ir a un sitio donde no podré ir al baño, me tomo un ibuprofeno y me permite estar 4 horas sin ir al baño. Cuando le cuento al neurólogo me dice que es imposible, pero a mí me va bien para poder hacer mi vida. Sin embargo, hay cosas que ya no puedo hacer. A mí me gustaba mucho ir a buscar setas o ir a esquiar y eso no puedo hacerlo. Ahora hago otras cosas.

– ¿Cómo se ha tomado la familia, la enfermedad?

Cuando no me he encontrado bien he estado de muy mal humor y eso lo acabas pagando con la familia. He intentado mejorarlo porque esto ya viene de antes de la enfermedad. Siempre he sido tranquilo y pacífico, pero a veces pierdo los nervios y cuando no me he encontrado bien esto ha ido a más, por eso lo intento controlar.

– ¿Cómo convives con la EM?

Puedes vivir con ella, hay situaciones muy duras en la vida. Hay gente que tiene peores enfermedades y que no puede salir adelante.