Alba Castellana: “Hay gente que me evita la mirada porque no sabe qué decirme”

– ¿Cómo empezó todo?

Desde 1998, o sea nueve años antes del diagnóstico, ya iba teniendo brotes y los médicos me supervisaban, pero me decían que estaba estupenda, me hacían resonancias y todo salía bien. Cada 4 o 5 años tenía un brote, aunque entonces no lo sabía. En 2007 me hicieron una resonancia con contraste y entonces sí, con los resultados lo vieron y me diagnosticaron.

– ¿Conocías la enfermedad?

Sí, y mi reacción fue dura. Tenía una amiga de mi edad que tenía esclerosis múltiple. A ella la diagnosticaron tras estudiar arquitectura con 21 o 22 años y murió con 47. En su caso, la evolución de la esclerosis múltiple fue muy rápida. Siempre mantuvimos la amistad y yo iba a verla, por tanto, a través de ella sabía qué era la enfermedad.

– ¿Qué brotes te llevaron al médico?

En el primero no podía cerrar la mano izquierda. Daba la orden y mientras la mano derecha sí se cerraba, la izquierda no. Luego tuve un brote en el que hablaba mal, como si me hubiera hecho daño. Pero, al no encontrar nada, seguía trabajando y haciendo vida normal. Cuando me diagnosticaron a mí la vida ya se me había roto.

– ¿Qué quieres decir?

Hacía muchos años que salía con un chico y nos íbamos a casar. Tuvo un ataque al corazón y se murió. Yo tenía 35 o 36 años. Veía cómo todas mis amigas tenían una vida estable y yo estaba sin pareja y no sabía hacia dónde tirar ni hacia dónde ir.

Cambié de trabajo. Decidí que no era necesario trabajar tanto ni hacer tantas horas para mí sola y sin familia. La mente es terrible, porque cuando enterraron al chico con el que salía vi también un cochecito sobre la tumba. Porque claro, yo quería tener hijos y hoy no tengo.

– ¿Cómo siguió tu vida?

No me apetecía salir, pero iba a caminar. Conocí a un chico separado con una hija y rehice mi vida, cosa que no pensaba que fuera posible. Hacía 2 o 3 años que estábamos juntos cuando me dijeron que tenía esclerosis múltiple. Mi reacción no fue correcta, ahora lo sé.

Mi reacción (al diagnóstico) no fue correcta, ahora lo sé.

– ¿Cómo reaccionaste?

Le dije que se marchara porque lo amaba y no quería atarlo, quería que viviera la vida porque solamente hay una y tenemos que aprovecharla. Ahora he aprendido que debes dejar que la gente tome sus propias decisiones y no imponer la tuya.

– ¿Se fue?

No solo no se marchó, sino que incluso se casó conmigo y todavía estamos juntos, pero él trabaja muchas horas y yo cada día hago menos cosas en casa, todo tiene que hacerlo él. Esto significa que él está saturado porque trabaja y lleva la casa solo. Ahora estamos intentando gestionarlo.

– Ambos conocéis muy bien la enfermedad porque hace muchos años que convivís con ella.

Sí, pero cuando la enfermedad te mira fijamente es otra historia. Esta enfermedad tiene 3 ámbitos. El primero, el de las personas que caminan o van con muletas; el segundo, el de las personas que van en silla de ruedas y el tercero, el de las personas que se quedan en la cama.

Conozco a gente que está en la cama y no se puede mover. Las personas que se quedan en la cama están totalmente tapadas y ocultas socialmente y no se habla ni se hace público. Yo ahora estoy en el ámbito 2 y ya te digo que con la silla de ruedas ya soy algo invisible.

– ¿Cómo notas que eres invisible con la silla de ruedas?

Hay gente que me evita la mirada porque no sabe qué decirme. No me pueden decir: mira, te operarán y andarás, o tomarás esta pastilla y cada día estarás mejor. Por eso me evitan, porque estamos en una sociedad en la que parece que todo tenga que ir bien y que siempre tengas que mejorar. Pues mejorar, es una palabra que yo ya no puedo decir.

Estamos en una sociedad en la que parece que todo tenga que ir bien y que siempre tengas que mejorar.

– ¿Cómo te quedaste en silla de ruedas?

En mi caso fue el 5 de abril del 2018. Fui a dormir después de andar con las dos muletas, como siempre, y ese día me levanté y no podía dar ni un paso. No me aguantaba ni de pie.

– La enfermedad te afecta básicamente en la movilidad.

No tengo dolor, hay gente que está como yo y tiene dolor. ¡Cada día doy gracias por no tenerlo!

– ¿Lo que más te ha costado de la EM es la silla de ruedas?

Sí. Me ha costado mucho. Llevar las muletas no me costó, pero la silla sí. Lo he hecho gracias a que mi marido se ponía en el recibidor con la puerta abierta esperándome. Yo no podía decirle que no y quedarme en casa, porque él quería salir, él necesitaba salir y lo hice por él, que no me pedía nada más. Gracias a él, ahora no me importa salir.

– Ahora que lo has conseguido, ¿cómo lo ves?

Ahora puedo decir que hice una montaña de un grano de arena y no supe gestionarlo. Empecé alquilando la silla para hacer turismo y entonces, como era algo puntual, no me importaba cogerla porque me permitía moverme. Otra cosa es necesitarla siempre. También me sorprende que la gente no vea las cosas.

– ¿Cuáles?

Fuimos a Salamanca y me aseguré de que el hotel estuviese adaptado. ¡Pues llegamos y había un escalón! Pensé, ¿cómo lo subiré con la silla de ruedas? Mi marido fue a recepción a pedir cómo podía subir el peldaño y en recepción le preguntaron ‘¿qué escalón?’ ¡Cómo que qué escalón! Esto, por desgracia, ocurre a menudo.

– Ahora participas en el grupo de adultos de la FEM. ¿Cómo va?

Muy enriquecedor. Yo ya formo parte de un grupo en Manresa llamado AgrupEM. Siempre es bueno compartir experiencias y puntos de vista que te ayuden a abrir más las miras, ser más permisivo y entender más las cosas.

Siempre es bueno compartir experiencias y puntos de vista que te ayuden a abrir más las miras, ser más permisivo y entender más las cosas.

– ¿Cuándo dejaste de trabajar?

En 2013.

– ¿Cómo lo llevaste?

Bien, porque mi vida ya no era solo trabajar. Lo que ocurre es que si tienes una vida activa, cuando llega tu pareja puedes charlar de muchas cosas porque te has movido. Si estás todo el día en casa, lo máximo que puedes decir es en la tele han dicho… Así que tuve que cambiar el chip.

– ¿Y qué hiciste?

Soy muy selectiva con lo que miro. Elijo muy bien los programas de la tele o los libros que leo.

– ¿Qué te ha ayudado con la EM?

Voy al psicólogo y hago mindfulness, me va muy bien. Recomiendo totalmente ir al psicólogo, porque si no, empiezas a entrar en un bucle de estoy mal, no saldré adelante… y con el psicólogo paras el bucle y piensas en el hoy. Mira qué día tan bonito que hace, qué sol y qué cielo. Esto es hoy y mañana ya veremos.

Esto me impulsa más a no perder el tiempo en tonterías y a elegir muy bien la compañía, las conversaciones, el teatro que quiero ver… Y tengo la gran suerte de que no tengo dolor y que con internet tengo una puerta abierta al mundo.