Aitor Martínez Romero: ‘Tanto yo como mi hermano tenemos esclerosis múltiple, nos podemos ayudar mutuamente y uno puede aprender del otro’

Tiene 25 años y hace dos años le diagnosticaron esclerosis múltiple. Meses después también diagnosticaron a su hermano gemelo. Aitor Martínez, estudiante universitario, explica cómo vivió el proceso.

¿Por qué fue al médico?

El 1 de enero de 2016 perdí la visión en el ojo derecho. Fui al Institut Català de la Retina pensando que era debido al ojo y me hicieron pruebas. Descartaron que fuera un problema de la retina o del iris y me dijeron que era neurológico.

¿Entonces?

Me mandaron al neurólogo, que me dijo que lo que tengo se podía relacionar con una enfermedad desmielinizante y yo no sabía ni qué era. Para empezar, me dieron cortisona. Estuve todo el mes de enero de pruebas y muy nervioso, ya que me estaba perdiendo los exámenes y no podía estudiar. Lo único que me pasaba por la cabeza era que estaba perdiendo todo un año de universidad, después de haberme esforzado y haber hecho los trabajos.

¿Qué sentía entonces?

Sinceramente no me importaba. Le decía a mi madre que me era igual no ver por un ojo durante un tiempo. Yo pasaba de las pruebas y de los médicos. Quería seguir estudiando, pero mi madre me decía que mirara por mi salud. Yo lo miraba desde un punto de vista: el de las obligaciones que tenía.

¿Le hicieron la punción lumbar?

– Sí. Cuando tuvieron los resultados, todavía durante el mes de enero, me dijeron que tenía esclerosis múltiple. Yo no sabía nada de la enfermedad.

¿Y qué pasó?

Lo primero, como todo el mundo, fue preguntarme por qué yo.
¿Por qué yo? Si no fumo, tengo una salud perfecta, hago ejercicio, no soy una persona sedentaria. Sentí mucha rabia. Pensé que la vida es injusta, que esto no tendría que estar pasando
Pensé que hasta entonces todo me iba bien y que a partir de aquel momento todo empezaría a ir mal. Pensé en cómo afectaría todo esto a los estudios, al trabajo, ya que pensé que nunca encontraría uno, que no podría continuar estudiando y que mis amigos me dirían enfermo.

Y después vio que todo esto no era así.

Pasé ese momento de ansiedad y rabia. Al principio pensaba que todo era responsabilidad de mi neuróloga. Yo creía que si mejoraba era por lo que hacía ella. Pero cuanto más me explicaba, más me daba cuenta de que la mayoría de cosas las tenía que hacer yo y que dependían de mí.
En un año han cambiado muchas cosas. Ha cambiado mi estilo de vida, mi alimentación y mi relación con las personas que saben que tengo la enfermedad
Por ejemplo, hacía ejercicio, pero no tenía una rutina. Me apunté a artes marciales, que tiene un componente físico y uno mental. Ahora explico más cosas a mi familia. En la universidad empecé a hablar con más personas y aprendí a pedir más ayuda. En relación a la alimentación, dejé muchos productos con gluten y lactosa. Empecé a tomar bebidas de soja y con almendras, a comer más pescado y menos carne, y a hacer una dieta mucho más variada. Si ahora no como verdura en algún momento del día me siento culpable.

¿Se encuentra mejor después de todos estos cambios?

Sí, me ha ido bien.

¿Cómo está el ojo?

Ahora veo perfectamente por los dos ojos. Fue un brote en la vista. El brote más intenso llegó dos meses después del diagnóstico. Cuando ya había empezado el tratamiento sentí un hormigueo en la lumbar. Esperaba que fuera leve, pero fue un brote más fuerte que el anterior porque subió por toda la espalda, bajó a las piernas, llegó a los brazos y me insensibilizó las manos. No podía escribir y estaba en los exámenes finales. Fue un retorno al inicio, a la ansiedad y a la rabia. Recordé el inicio y me paré. No puedes mover las manos, pensé. Pero, ¿qué puedes hacer?

¿De qué manera actuó?

Con la ayuda de mis padres y de mi hermano, que eran mis manos, escribí correos a todos los profesores explicando mi estado y que no podría hacer los exámenes. Pensé que alguno me suspendería, pero todos me dieron alternativas para hacerlos de forma oral o con ayuda, con una persona que escribía por mí. Y me lo tomé muy bien. Recibí toda la ayuda que quería y más. Aprobé todas las asignaturas. Todo esto me activó y empecé a hablar más con mi familia, a intentar explicar más cómo es esto.

¿Y cómo es esto?

Es difícil explicarlo. Es extraño. La sensación es que nadie te entiende. Es como si tuvieras arena en las manos, como si las tuvieras cubiertas, y que la arena impidiera que las pudieras mover. Hago un montón de comparaciones.

¿Ha sido difícil explicarlo a los amigos?

Al principio, cuando me hacían pruebas, todo el mundo me decía que estuviera tranquilo, que seguro que no sería nada, y yo también era optimista y pensaba que no sería nada. Pero cuando llegó el diagnóstico me hundí. Sin embargo, todas las personas de mi entorno me dijeron que estaban allí para lo que necesitase. Y yo que temía que me vieran como un enfermo me puse muy feliz con su reacción. Y ahora que pienso fríamente, veo que es normal que reaccionaran de esta manera porque todo el mundo está dispuesto a ayudar a alguien a quien quiere.

Y después llegó el diagnóstico de su hermano gemelo.

Siempre nos habíamos preguntado si él tenía posibilidades de tener la enfermedad, ya que la esclerosis múltiple tiene un componente genético. Si tengo la enfermedad te tengo a ti para pedirte consejos e intentaré hacer como tú, me decía él. Y tuvo un brote en octubre.
Cuando llegó el diagnóstico me hundí. Sin embargo, todas las personas de mi entorno me dijeron que estaban allí para lo que necesitase

¿Qué pasó?

Empezaron a hacerle pruebas y él iba diciendo que era esclerosis múltiple. Lo tenía muy claro, pero los médicos no lo sabían hasta que se confirmó el diagnóstico. Tanto mi hermano como yo tenemos ahora esclerosis múltiple, nos podemos ayudar mutuamente y uno puede aprender del otro.

¿Cómo está su hermano?

Bien. Él ha tenido un inicio mucho menos intenso porque ha empezado con la etapa de intentar aprender de la enfermedad más que no quejarse de ella.

Pero el hecho de que su hermano tenga la enfermedad le debe afectar.

Me afectó. Incluso llegué a pensar que él la tiene por culpa mía, cuando no es así. Pero mi reacción fue: de acuerdo, ¿qué quiere hacer él? Tengo presente que cada esclerosis múltiple es diferente y que los dos tenemos que tirar adelante con nuestras vidas.

¿Tienen antecedentes de la enfermedad en la familia?

No. Mi madre ha sufrido mucho porque dice que nos ha cuidado lo mejor que ha podido y ahora pasa esto. Yo le digo que esto no tiene una explicación, que ha hecho mucho y que si hubiera hecho menos quizá estaríamos peor. Mi madre me ha ayudado a ser optimista, positivo, a convertirme en un luchador y a tirar siempre adelante. Es por todo esto que le estoy muy agradecido.
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