7 principios para mejorar la calidad de vida con esclerosis múltiple

“Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple” es un proyecto en el que se recogen consejos para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.

Se trata de una guía elaborada gracias a la colaboración de personas de todo el mundo que conviven con la enfermedad que, en motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, compartieron consejos y mensajes. Su producción ha sido posible gracias a las fundaciones Esclerosis Múltiple España y MÁS QUE IDEAS, con el apoyo de Merck.

“Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple” sigue la estructura creada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés), recogiendo estos consejos con base en 7 principios o ámbitos en los que cada acción ejerce un impacto significativo en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM).

Son los siguientes:

1. Empoderamiento, independencia y papel central de las personas con EM a la hora de tomar decisiones que les afectan

Implicarse en la toma de decisiones en relación con la enfermedad requiere también empoderarse mediante información rigurosa, veraz y actualizada de la esclerosis múltiple.

2. Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la EM

Es muy importante ser consciente de la relevancia de mantener hábitos saludables en el día a día como la rehabilitación, no fumar, realizar actividad física y una buena alimentación.

3. Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y personas cuidadoras no remuneradas

La comunicación es una pieza fundamental para las relaciones con nuestro entorno. Expresar cómo te sientes y tus inquietudes para conseguir tener una mayor confianza a la hora de explicar aquello que estás viviendo.

4. Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles

La igualdad de oportunidades en materia laboral, social y educativa es uno de los derechos de las personas con EM. Por este motivo, es esencial informarse de las posibilidades que puedan ofrecer los centros de estudio o de trabajo. Actualmente, existen prestaciones, ayudas y facilidades en el ámbito laboral y educativo que permiten adaptarse mejor a las nuevas circunstancias.

5. Lugares, tecnologías y transporte públicos y privados que sean accesibles

Cuando se quiera viajar, es importante planificarlo con antelación. Una fuente rápida para obtener información es internet, aunque es importante asegurarse de que la fuente es fiable. También es fundamental consultar con el médico antes de hacer largos desplazamientos y revisar las facilidades y ayudas que pueden ofrecer los transportes.

6. Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM

Las personas con EM pueden solicitar prestaciones y subvenciones por incapacidad o vinculadas a la dependencia en materia laboral, pero también ayudas para cubrir los gastos materiales que pueda requerir la enfermedad, como muletas o sillas de ruedas. También existen facilidades en cuanto al impuesto de circulación del vehículo o para el uso del transporte público, así como otras ayudas en materia asistencial.

7. Actitudes, políticas y prácticas positivas y de ayuda que promuevan la igualdad y planten cara al estigma y la discriminación

Las asociaciones y fundaciones de EM sirven para dar a conocer la enfermedad, pero también para encontrar formas de apoyo a personas con EM y familiares. Al mismo tiempo, es necesario promover el cambio social para eliminar la discriminación. Por ello, es importante conocer nuestros derechos y obligaciones como personas con EM.

Podéis consultar el contenido completo de “Tips para vivir mejor con Esclerosis Múltiple” en este enlace.

Referencia e imagen cabecera:   

Consejos para vivir mejor con Esclerosis Múltiple. (2018) Disponible en la web Esclerosis Múltiple España.