El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebrará el domingo 30 de mayo para dar visibilidad a esta enfermedad sin cura, que es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes. El tema central de la jornada será en todo el mundo “Conexiones EM” que este año tendrá dos lemas: “Estamos en el mismo equipo” y “Me conecto, nos conectamos”. En definitiva, la jornada debe servir para remarcar la importancia de la colaboración entre los equipos sanitarios y sociosanitarios.
El Día Mundial de la EM 2021 pone en valor 5 conexiones clave en la atención a las personas con EM.
- Las personas con EM necesitan una información completa y fiable para tomar decisiones. Las principales fuentes de información son los profesionales sanitarios y las organizaciones de personas con EM. Para la Fundación Esclerosis Múltiple la información es tan importante, que en 2013 puso en marcha el Observatorio de la Esclerosis Múltiple, que ofrece información contrastada y veraz sobre la EM.
- La coordinación entre los equipos de atención sanitaria y sociosanitaria es un punto fundamental para una gestión eficaz de la EM.
- Algunos síntomas de la Esclerosis Múltiple pueden afectar la vida diaria: el acceso a rehabilitación especializada (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología) es importante.
- Las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias pueden necesitar acompañamiento psicológico experto para soportar el impacto de la EM. Las asociaciones y fundaciones de esclerosis múltiple cuentan con este servicio de psicología.
- Las personas con EM pueden necesitar información sobre los derechos y recursos existentes en relación a la discapacidad. Las organizaciones de Esclerosis Múltiple informan y ofrecen asesoramiento sobre ayudas y prestaciones para la protección social en materias como el empleo.
tengo esclerosis multiple desde los 17 anios pero me la diagnosticaron tiempo despues, y me dicen que tengo la esclerosis multiple recurrente remitente, tengo una vida de lo mas normal la pregunta es, con los anios podria hacer una esclerosis muktiple mas agresiva ? por ejemplo podria desarrollar la primaria o la secundaria que me dice mi neurologa que son mas agresiva…
puedo trabajar en horario normal ? cuales son mis limitaciones? tengo 32 anios
Hola Alejandra,
no solo puedes, sino que debes hacer una vida “normal”, tanto en lo laboral como en otras esferas de tu vida. El objetivo ha de ser que puedas mantener el máximo nivel de autonomía posible, siempre de forma adaptada a tu situación.
Una de las características de la enfermedad es que se desconoce cómo va evolucionar, cada persona es diferente, lo cual provoca incertidumbre y puede generar cierta ansiedad o dificultades emocionales para afrontar el diagnóstico. Si es tu caso, te recomendamos que leas el siguiente artículo donde se habla de esta cuestión: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/aspectos-psicologicos/como-gestionar-las-emociones-que-provoca-la-esclerosis-multiple/
Desconocemos desde dónde nos escribes, pero aprovechamos para informarte de que en caso de que residas a Cataluña, tienes a tu disposición el servicio de acompañamiento de la Fundación donde te podrán orientar y facilitar atención emocional y social, si lo precisas. Solo tienes que contactar con nosotros.
Un saludo,
Como les va??? agradezco a la Fundación pensar…estudiar y considerarnos a aquellos que tenemos esta rara Enfermedad que nos acompaña día a día …. en mi es compañera de hace mas de 30 años, recuperándome plenamente y luego tener otro episodio. Ahora bien ya que viene el 30 de Mayo nuestro cumpleaños seria bueno saber que saben de la CURA de la misma, no de paliativos, de terapias, y de mi mimos familiares, si no de la CURA, apareció que la Vacuna Pfizer y AstraZeneca en laboratorio inyectado a ratones los mismos se curaron ,,,saben algo de ello???
Agradezco información y aporto mi esperanza
Arq. Gonzalo Inchausti
Argentina 0542214281670.
Feliz dia…
Muchas gracias por tu comentario, Gonzalo.
A pesar de los grandes avances de los últimos años, a día de hoy no existe una cura para la esclerosis múltiple. Se trata de una enfermedad crónica que, una vez desarrollada, se padece toda la vida. Pero, dicho esto, existen motivos para mantener la esperanza. Los investigadores conocen la esclerosis múltiple cada vez mejor y ponen especial énfasis en lograr la reparación del sistema nervioso central.
En la actualidad existen cada vez más fármacos para tratar la enfermedad, disminuyendo el número y la severidad de los brotes y reduciendo, por lo tanto, la aparición de la discapacidad neurológica a largo plazo. Esto ha permitido que el diagnóstico de EM hoy en día no tenga nada que ver con recibir el mismo diagnóstico hace veinte años.
Desde la Fundación seguimos trabajando para conseguir este objetivo, no solo ofreciendo servicios que la persona con EM pueda mantenerse lo máximo autónoma posible, sino participando en múltiples proyectos de investigación. Nuestro deseo es seguir avanzando y conseguir alcanzar lo antes posible esa cura.
Un saludo,
Era obvio cada vez que opino…nada sale,
Gracias