8 consejos si te han diagnosticado esclerosis múltiple primaria progresiva

La esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) es un tipo de EM que se caracteriza por la ausencia de brotes definidos y por un empeoramiento progresivo de los síntomas. Debido a esta progresión de la discapacidad, recibir el diagnóstico puede resultar todo un shock, especialmente si no se conoce a fondo la EM.

Aceptar el diagnóstico de EMPP es un proceso que puede no ser nada fácil y que puede llevar un tiempo. Sin embargo, conocer bien la enfermedad y cuáles son las opciones disponibles puede ayudar a gestionar las emociones que genera. A continuación, te ofrecemos 6 consejos útiles si te han diagnosticado este tipo de esclerosis múltiple.

Infórmate y aprende sobre la esclerosis múltiple primaria progresiva

La esclerosis múltiple primaria progresiva es un tipo de EM más incapacitante que otras formas de la enfermedad. Eso también significa que el empeoramiento de la discapacidad es más probable a largo plazo.

Sin embargo, aprender sobre la enfermedad y en qué consiste exactamente puede ayudar mucho a reducir los miedos que genera este diagnóstico. Cuanto más nos informemos sobre la EM, más fácil será hacer planes para poder lidiar con los síntomas y plantear opciones de terapia efectivas.

Conoce tus posibilidades

Un diagnóstico de EMPP no tiene que implicar necesariamente dejar de trabajar, aunque en algunos casos es así. Cada progresión de la enfermedad es única y los síntomas pueden variar mucho entre una persona y otra.

Es importante conocer de qué derechos disponen las personas con esclerosis múltiple en el mundo laboral, así como qué adaptaciones se pueden hacer en el entorno de trabajo. Si no es posible seguir haciendo las tareas que el trabajo exige, también es conveniente explorar la opción de solicitar el certificado de discapacidad.

Crea un ambiente de confianza con tus profesionales sanitarios

La EM es una enfermedad crónica, lo que significa que las visitas al médico serán bastante habituales. Por ese motivo, tener una relación cordial y de confianza con nuestros profesionales sanitarios de referencia es muy importante. Cuando la comunicación se hace con empatía y se tienen en cuenta las preocupaciones de las personas con EM, los resultados de salud también mejoran.

Reconocer y gestionar las necesidades emocionales de las personas con EM forma parte de la atención que los profesionales sanitarios deben proporcionar.

Cuida tu salud mental

Durante las primeras fases de un diagnóstico de EM, la ansiedad o depresión pueden ser frecuentes. Gestionar estos problemas de salud mental es tan importante como cuidar los síntomas físicos de la enfermedad.

Cada persona necesitará un tipo de apoyo diferente, ya que no todo el mundo tiene la misma actitud frente a la enfermedad ni las mismas condiciones. Además, la EM también afecta a la cognición, así que los tratamientos y estrategias de neurorrehabilitación también deben tener en cuenta este aspecto.

Apóyate en la familia y amigos

Nuestro entorno más cercano puede ser un apoyo clave tras un diagnóstico. Muchas personas, por miedo al rechazo o por no preocupar a los demás, pueden tender al aislamiento, pero pedir apoyo emocional puede ayudar y mucho con el proceso. Se puede informar poco a poco de la enfermedad a las personas más cercanas, para ver su reacción.

Habla con otras personas con esclerosis múltiple primaria progresiva

Hay cosas que las personas con esclerosis múltiple pueden entender mejor que ninguna otra. Por eso encontrar a otras personas con las que compartir experiencias sobre la enfermedad es tan importante. Los grupos de apoyo o espacios como la Comunidad EM son ejemplos de recursos donde las personas con esclerosis múltiple pueden conectar con otras personas como ellas.

Encuentra tu rutina de ejercicio

Mantenerse físicamente activo puede ser uno de los hábitos más importantes para una buena evolución de la EMPP. Los profesionales sanitarios pueden ayudarnos a encontrar una rutina que se adapte a nuestras necesidades y que nos ayude a mantener la movilidad, ganar fuerza y mejorar nuestro bienestar.

Prueba apps que te ayuden a gestionar la enfermedad

Las aplicaciones de móvil pueden ser herramientas útiles para gestionar distintos aspectos de la enfermedad. Por ejemplo, podemos utilizar apps para realizar un seguimiento de los síntomas a lo largo del tiempo, seguir una rutina de ejercicio o practicar relajación.

Referencia

8 Tips for Coping With a Diagnosis of Primary-Progressive Multiple Sclerosis (PPMS). Everyday Health. Disponible en: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/tips-for-coping-with-a-diagnosis-of-primary-progressive-multiple-sclerosis-ppms/ [Acceso: 03/03/2023]