Es redueixen en un 50% les persones amb EM que han de deixar de treballar

Durant l’última dècada ha disminuït en un 50% el percentatge de persones amb esclerosi múltiple que ha de deixar de treballar pels símptomes derivats de la malaltia a Catalunya. És la principal conclusió que s’obté de l’Estudi AprEMde: Aproximació Psicosocial a les persones amb Esclerosi Múltiple per conèixer les seves necessitats i desitjos a Espanya i que deixa al descobert un canvi de tendència en l’àmbit laboral.

 Tot just un terç de les persones amb EM deixava de treballar el 2018 respecte a prop del 64% que ho feia el 2007, cosa que incrementa les persones amb EM que es mantenen actives -el 48,1% actual davant el 27,4% el 2007-.  Aquesta mateixa tendència en l’àmbit laboral s’observa també en les dades de Catalunya, tot i que seria necessària  una confirmació amb una mostra més àmplia.

Aquestes dades han estat presentades en el marc de la jornada “La realitat de les persones amb Esclerosi Múltiple a Catalunya: avançant en el seu abordatge”, impulsada per la companyia de ciència i tecnologia Merck i la Fundació Esclerosi Múltiple, durant la qual s’han remarcat els avenços que s’han assolit al voltant de l’abordatge de l’EM durant l’última dècada, amb menys discapacitat, més autonomia i empoderament de la persona. 

A la jornada hi ha participat un grup d’experts del més alt nivell i amb una llarga experiència en el camp de l’EM. A Catalunya, 9.000 persones (55.000 a Espanya) tenen EM. L’esclerosi múltiple deixada a la seva evolució natural, és la primera causa per malaltia en l’adult jove i ocasiona múltiples símptomes que poden desembocar en la impossibilitat de desenvolupar les activitats quotidianes d’una manera normal, per tant, disminuint la qualitat de vida de les persones i fins i tot impedint que puguin treballar.

Impacte de l’EM l’àmbit laboral 

Durant la trobada s’han presentat els resultats de l’Estudi AprEMde: Aproximació Psicosocial a les persones amb Esclerosi Múltiple per conèixer les seves necessitats i desitjos a Espanya, recollits al Llibre Blanc sobre l’Esclerosi Múltiple 2020 promogut per la Universitat Francisco de Vitoria ( UFV), amb la col·laboració d’Esclerosis Múltiple España, la Sociedad Española de Neurología; avalat pel Real Patronato sobre la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 i patrocinat per Merck, que mostren que hi ha hagut una evolució en la millora de l’abordatge de l’EM. Aquesta millora s’ha produït en paràmetres com l’impacte laboral de la malaltia. Així ho confirma la doctora Ester Moral, cap del Servei de Neurologia de l’Hospital Moisès Broggi, que incideix en la bona tendència que evidencien aquestes dades.

“Els resultats obtinguts evidencien l’esforç i la inversió fets durant els darrers deu anys per part de l’administració i els professionals sanitaris. S’ha experimentat un canvi molt important en l’abordatge de l’EM, fet que ha suposat un canvi positiu una major autonomia, un empoderament més gran de la persona amb EM i en una millora de la seva qualitat de vida. Aquest canvi de tendència suposa una aportació a la societat en diferents àrees, com, per exemple, al camp laboral, on gairebé s’ha duplicat el nombre de persones amb EM que es mantenen laboralment actives respecte a fa deu anys”.

Informació i atenció sanitària 

S’observa també una millora quant a la informació que les persones amb EM tenen respecte a la malaltia. Hi ha un increment d’aproximadament el 50% de persones que se senten informades pel personal sanitari (respecte al 40,8% que hi havia el 2007), i puja fins al 91,3%, el percentatge de persones enquestades el 2018 que se senten activament implicades en la presa de decisions relacionades amb els tractaments.

Ho confirma Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple. “El perfil de la persona amb esclerosi múltiple que s’acosta a la Fundació ha canviat aquests darrers anys. Cada cop percebem persones més empoderades, més preocupades per la seva salut que ens demanen recursos i eines perquè els ajudem tenir un benestar més gran. L’increment de la qualitat de vida que posa de manifest l’estudi és molt positiu i una part d’aquesta responsabilitat recau en les mateixes persones amb EM perquè han decidit activar-se”.

Pel que fa a l’atenció sanitària, les persones amb EM opinen que la seva qualitat de vida depèn en més àmplia mesura del suport mèdic, sobretot dels fàrmacs actuals (el 42,8% el 2007 estan d’acord amb aquesta afirmació respecte al 60,3% del 2018) i  identifiquen, també, millores en l’accés a l’atenció per equips multidisciplinaris (incrementant la xifra en un 17%) o en la coordinació entre els especialistes que els atenen, que és vist així per un 41% més de persones respecte del 2007.

Reptes de l’EM

Encara hi ha reptes en l’abordatge de l’EM. Tot i el progrés realitzat en l’última dècada en els àmbits laboral, familiar-cuidadors i d’accessibilitat, que segueixen requerint atenció.

Les opinions de les persones amb EM no s’han modificat en aquests anys pel que fa a la concessió i el nivell d’ajudes econòmiques públiques o privades, els tràmits necessaris i la justícia apreciada en la seva adjudicació, així com la personalització respecte a les necessitats individuals de cada cas.

En aquest sentit, més de les tres quartes parts dels enquestats opinen que els tràmits per a l’obtenció d’ajudes públiques són complicats i molestos. Així mateix, la meitat dels enquestats opinen que les mesures legals de protecció dels drets dels discapacitats són poc o gens efectives, i aquest és el mateix percentatge dels enquestats el 2007. 

Miguel Fernández Alcalde, director general de Merck a Espanya, ha proposat que “totes les parts implicades remem juntes cap a la normalització del dia a dia de les persones afectades i que es coneguin les implicacions d’aquesta patologia per poder situar-la adequadament a l’agenda social i política donant resposta a les necessitats que tenen aquests pacients i que l’estudi AprEM ha posat en evidència”.