Els canvis positius en l’estil de vida de les parelles de persones amb esclerosi múltiple

Són molts els estudis que descriuen com l’esclerosi múltiple afecta emocionalment a les parelles de les persones diagnosticades. Generalment, les parelles assumeixen un paper cuidador que en alguns casos deriva a la síndrome burn-out (sobrecàrrega) i aparició de símptomes d’ansietat i depressió.

Ara, un nou estudi mostra que els canvis d’estil de vida de les persones diagnosticades d’esclerosi múltiple també poden tenir efectes positius sobre les seves parelles.

L’estudi, publicat a la revista PLoS One, es va realitzar sobre 280 parelles sentimentals de persones amb esclerosi múltiple. Aquestes havien fet una formació sobre l’adopció d’hàbits saludables en l’estil de vida. Aquesta formació intensiva estava basada en el llibre “Overcoming Multiple Sclerosis, The evidence-based 7 step recovery program” de George Jelinek, un doctor especialitzat en factors de risc que prediuen la progressió de l’esclerosi múltiple (Melbourne School of Population and Global Health als Estats Units).

Els autors de l’estudi van dur a terme, via Skype, entrevistes a les parelles de les persones amb esclerosi múltiple. Les preguntes eren de tipus general. Per exemple, sobre els efectes de l’esclerosi múltiple en la vida de la parella i sobre la seva visió del futur. L’anàlisi de les entrevistes va confirmar que el diagnòstic d’esclerosi múltiple i el canvi en l’estil de vida no només afecta la persona diagnosticada, sinó que també té cert impacte positiu en la seva parella.

Els autors destaquen 3 aspectes importants, són els següents:

1- Adaptació de la parella a les modificacions de l’estil de vida

Algunes de les persones entrevistades van adoptar canvis en la dieta, en l’esport i en altres factors de l’estil de vida. Ho van fer amb determinació i immediatament, considerant els beneficis potencials per a la salut i el benestar de tots dos. Altres van desenvolupar cert “autocontrol” a l’inici, aconseguint l’adaptació a llarg termini.

En tot cas, la majoria de les persones entrevistades reconeixia que, tot i que sense el diagnòstic no haguessin fet els canvis de la mateixa manera, l’adopció d’un estil de vida més saludable havia estat beneficiós. Així, aquest havia passat de ser una imposició externa a una modificació acceptada i valuosa.

2- Recerca d’informació i de suport

Algunes persones van adoptar un enfocament acadèmic informant-se a través de la literatura mèdica i Internet. Pel que fa a la recerca de suport, en general van recórrer a familiars i amics. Les entrevistes mostren que, en general, els entrevistats s’havien sorprès positivament de la mesura en què l’entorn havia respost a l’hora de realitzar canvis i ser inclusius per mostrar el seu suport més enllà del vessant emocional.

Molts dels entrevistats van valorar positivament els grups de suport i l’accés a recursos especialitzats. Per exemple, llibres, pàgines web, fòrums, etc., que els havien aportat avantatges addicionals importants. De fet, s’ha vist que aquest tipus de vincles estan associats a una reducció significativa del risc de fatiga i depressió, i un augment de la qualitat de vida i de la salut.

3- Abandonament de les influències negatives i la participació activa en la presa de decisions

Els professionals de la salut situen, cada vegada més, al pacient “al centre”. Aquesta expressió fa referència al fet que les persones amb una malaltia i els seus familiars puguin participar activament en la presa de decisions de l’equip mèdic. S’ha demostrat que la presa de decisions compartida és crucial per a l’obtenció de resultats positius.

La consideració de les persones amb esclerosi múltiple com a elements passius de l’atenció mèdica i la manca d’habilitats interpersonals o d’empatia d’alguns dels professionals de la salut està relacionada amb experiències negatives. En aquest sentit, molts dels entrevistats destaquen la importància d’evitar cert tipus d’interaccions i saber apartar-se d’influències negatives.

Els resultats d’aquest estudi mostren que el diagnòstic d’esclerosi múltiple també és un desafiament per a les parelles de les persones amb esclerosi múltiple. Ara bé, els canvis en l’estil de vida de la persona diagnosticada també generen en la parella una voluntat de suport, que pot repercutir en experiències molt positives i vides enriquides.

Referència:

Neate SL, et al. Taking active steps: Changes made by partners of people with multiple sclerosis who undertake lifestyle modification. PLoS One. 2019; 14(2):e0212422