El 70% de les persones amb esclerosi múltiple deixa de treballar 10 anys després del diagnòstic

La introducció de petits canvis com la flexibilitat horària, la disminució del ritme de treball o la millora de l’accessibilitat allarga la vida laboral de les persones amb EM

Tot i que les xifres d’ocupabilitat de les persones amb esclerosi múltiple (EM) han millorat en els darrers anys, la taxa d’atur encara se situa en un 56% a España, una dada que constata un major risc d’exclusió laboral de les persones que tenen la malaltia. Amb l’objectiu de sensibilitzar les empreses i d’afavorir la integració laboral de les persones amb EM, la Fundació Esclerosi Múltiple, la Fundació Randstad i la companyia de ciència i tecnologia Merck, han posat en marxa el projecte “EM i ocupació: treballar amb esclerosi múltiple és possible”.

La majoria de les persones amb EM, manifesten els primers símptomes abans dels 40 anys, coincidint amb l’etapa de major plenitud laboral. La por que la malaltia influeixi negativament en la seva capacitat fa que s’amagui i no s’expliqui. Això, sumat a la pròpia simptomatologia de l’EM, provoca que moltes vegades es vegin obligades a deixar la feina perquè a l’empresa no es donen les condicions per seguir treballant. De fet, gairebé la meitat de les persones amb EM deixa de treballar 3 anys després de rebre el diagnòstic, i el 70% ho fa 10 anys després de saber que té la malaltia.

L’esclerosi múltiple, però, no és incompatible amb l’activitat laboral. De fet, gràcies als avenços en els tractaments, moltes de les persones diagnosticades poden tenir una vida laboral plena i fins i tot tan llarga com la de qualsevol altra persona. Aquest és el missatge unitari que han volgut transmetre els participants en la jornada titulada “Talent, diversitat i ocupació: l’esclerosi múltiple, gran desconeguda en l’entorn empresarial””, organitzada en marc d’aquesta nova col·laboració.

En aquesta jornada s’ha aprofundit en el valor afegit que genera la diversitat en les empreses i en l’important paper que té com a generadora de compromís i fidelitat en els equips. A més, s’ha abordat el coneixement de l’esclerosi múltiple i com integrar-la en l’entorn empresarial.

 

Adaptació del lloc de feina, clau per a la integració laboral de les persones amb EM

La fatiga, els problemes cognitius i de mobilitat són els principals símptomes l’esclerosi múltiple, que poden interferir en el desenvolupament de l’activitat laboral. En aquest sentit, segons dades de l’estudi aprEMde, en el qual hi han participat 61 hospitals i més de 500 persones amb EM i que s’ha incorporat al primer Llibre Blanc de l’esclerosi múltiple en un 73% dels casos, les persones que treballen amb EM a temps complet necessiten una adaptació del seu lloc de feina o responsabilitat degut a la simptomatologia pròpia de la malaltia. Tanmateix, més de la meitat de les persones enquestades asseguren que, després de comunicar el seu diagnòstic, l’empresa no ha realitzat cap adaptació.

El ‘Llibre Blanc de l’esclerosi múltiple a Espanya 2020’ també evidencia que 1 de cada 3 persones amb EM ha deixat de treballar a causa dels símptomes de l’esclerosi múltiple. És una xifra preocupant que posa de manifest la necessitat d’insistir en els beneficis de la integració laboral i al mateix temps també una dada encoratjadora ja que  l’any 2007 es trobaven en aquesta situació 2 de cada 3 persones amb EM.

Altres dades que s’han evidenciat a l’estudi són que només 1 de cada 4 enquestats assenyala que els gerents de personal de la seva empresa coneixen què és l’EM. D’altra banda, el 56,1% afirma que no se li va adaptar el seu lloc de treball per poder continuar treballant.

Segons ha explicat durant la jornada “Talent, diversitat i ocupació” que justament incideix en donar a conèixer l’EM a l’empresa, Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple ha explicat “perquè les persones amb EM puguin seguir treballant amb normalitat, només és necessària una certa adaptació per part de les empreses. Els problemes de fatiga, mobilitat o manca de concentració, que afecten a la productivitat d’aquestes persones, poden pal·liar-se introduint mesures com la flexibilitat horària, la planificació de descansos, la disminució del ritme de treball i millorant l’accessibilitat al lloc de treball”.

En determinats casos, hi ha persones que després de ser diagnosticades no poden seguir exercint la seva professió perquè la naturalesa d’aquesta no els ho permet. En aquests casos la Fundació Esclerosi Múltiple ofereix un servei de formació i intermediació laboral perquè les persones amb discapacitat puguin aconseguir noves oportunitats de feina. Aquest és el cas d’Ana Azevedo, diagnosticada d’EM al 2014, que ha assegurat que la Fundació Esclerosi Múltiple l’ha ajudat en tot el procés de cerca de feina, després d’haver hagut de reorientar la seva carrera professional fins a convertir-se en lingüista computacional.

Sensibilitzar les empreses i apoderar les persones que treballen amb EM

Per tal d’evitar l’exclusió laboral de les persones amb EM, un dels principals objectius del projecte  “EM i ocupació: treballar amb esclerosi múltiple és possible” és procurar un major coneixement de la malaltia en l’entorn laboral. Donar visibilitat a l’esclerosi múltiple és fonamental per tal que les persones amb EM siguin compreses y valorades a les empreses.

Segons Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, “l’EM és una malaltia doblement invisible: primer perquè hi ha símptomes que, a primera vista, passen desapercebuts, però també perquè és una malaltia sobre la qual encara hi ha molt desconeixement, fet que repercuteix en la qualitat de vida de les persones que hi conviuen. Per això s’ha de fer molta pedagogia.” D’altra banda, tal com ha destacat Rosa Masriera, “les persones amb EM han d’estar informades sobre quins són els seus drets i puguin defensar-los en l’àmbit laboral”.

María Viver, directora general de la Fundación Randstad ha destacat que “les persones amb discapacitat, per la seva pròpia condició, han desenvolupat capacitats que són molt valorades per les empreses avui en dia: la resiliència, el treball en equip i la capacitat d’adaptació i millora continua, les fa ser més flexibles. El més important ara és que les empreses entenguin que la diversitat és riquesa i que la integrin dins dels seus valors corporatius.”

Els experts insisteixen en la importància de que les persones amb malalties cròniques com l’EM continuïn treballant, ja que suposa una important via de desenvolupament i inclusió en la societat. A més, treballar té efectes positius sobre el benestar físic, psicològic i emocional, ja que millora el reconeixement social, la independència econòmica, el desenvolupament professional, la socialització i l’autoestima de les persones amb EM.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA LLUITA CONTRA L'ESCLEROSI MÚLTIPLE és el Responsable del tractament de les dades personals de l'Interessat i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposen les normatives vigents en protecció de dades personals, el Reglament (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR). Per informació del tractament consulti: https://www.fem.es/rgpd