Educació sanitària en EM

L’Esclerosi Múltiple es manifesta en edat adulta jove, quan una bona part de la població ja ha establert una relació de vida en parella. Per això, en molts casos, és aquesta qui assumeix el rol de cuidador informal (Knight, 1997). En un gran percentatge de la resta de casos són els progenitors els qui acaben assumint aquest rol (Knight, 1997; Rivera-Navarro, 2003). Existeixen poques dades a la literatura sobre els cuidadors de persones afectades per l’esclerosi múltiple (McKeown, 2004). Els resultats publicats han demostrat que els familiars de persones amb aquesta malaltia presenten sobrecàrrega (Boeije, 2001), problemes de salut i alteracions emocionals (Rivera-Navarro, 2003). L’educació per promoure la salut no ha de consistir únicament en donar informació sobre hàbits sans o sobre la malaltia. Ha de ser una activitat d’aprenentatge que proporcioni els coneixements, les actituds i les habilitats dirigides a facilitar canvis en les conductes tant individuals com col·lectives, per aconseguir determinats objectius en l’àmbit de la salut. En els Hospitals de Dia de la FEM, l’educació sanitària és una línia de servei de vital importància per proporcionar la informació necessària i responsabilitzar l’individu en l’elecció dels comportaments que incideixen, de forma directa o indirecta, en la seva salut. Aquest programa, que es duu a terme als tres Hospitals de Dia de la Fundació Esclerosi Múltiple, està dirigit als afectats d’EM i als cuidadors i es realitza tant a l’Hospital de Dia com a domicili.

La intervenció domiciliària permet tractar aspectes relacionats amb la malaltia de forma individualitzada, no només amb el pacient sinó també amb els familiars o cuidadors. Per als pacients ingressats a l’Hospital de Dia, es duu a terme un seguiment de les pautes adquirides durant l’ingrés, per tal d’implementar-les al domicili, ensenyant estratègies per facilitar-ne la seva aplicació.

D’aquesta manera, s’aconsegueix una continuïtat en la implicació i motivació dels pacients i cuidadors i es podrà assolir l’aprenentatge correcte de tècniques en l’entorn habitual de l’afectat. Els tallers teoricopràctics que es realitzen a l’Hospital de Dia permeten assolir, per part dels cuidadors, els coneixements necessaris sobre els aspectes relacionats amb la malaltia que es troben en la pràctica diària. Ubicats dins un marc idoni per rebre aquesta formació, amb professionals dedicats a aquesta tasca i disposats a resoldre els dubtes existents, l’espai serveix també per compartir experiències amb altres cuidadors en situacions similars. Els objectius generals d’aquest programa són: informar i formar al pacient i al cuidador, per tal d’aconseguir el màxim nivell d’autonomia i benestar de l’afectat; promocionar l’autocura del cuidador; i prevenir complicacions terciàries de la malaltia tractant aspectes com l’alimentació, les tècniques correctes per realitzar trasllats de persones malaltes i l’atenció al pacient enllitat, parant especial atenció en la higiene, la integritat cutània i la cura de la persona al llit. Per acabar, el programa prova de facilitar estratègies i optimitzar els recursos que disposa el pacient en el seu domicili. Autors: Equip d’educació sanitària de la UNER del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat): Samuel Sánchez, infermer i fisioterapeuta; Montserrat Garcia i Vanessa Urdampilleta, auxiliars de clínica, i la Dra. Ingrid Galán.