Dones amb esclerosi múltiple: doble discriminació i més vulnerabilitat

L’esclerosi múltiple és una malaltia neurològica autoimmune que afecta el sistema nerviós central, amb una gran variabilitat en el seu curs i símptomes, i que encara no té cura. A Catalunya, té una prevalença de 120 persones per cada 100.000 habitants i es manifesta principalment en persones d’entre 25 i 35 anys. A més, hi ha una desigualtat de gènere en la seva incidència: tres dones conviuen amb aquesta malaltia per cada home diagnosticat. 

Amb la intenció de potenciar el reconeixement i les fortaleses de les dones que viuen amb EM en els àmbits social i laboral, i d’analitzar-ne l’impacte des d’una perspectiva de gènere, la Fundació Esclerosi Múltiple impulsarà, durant el 2025, diverses iniciatives innovadores que promouran l’empoderament i elevaran la qualitat de vida d’aquestes dones, creant entorns més inclusius i justos. 

A Espanya, es calcula que hi ha més de 55.000 persones diagnosticades amb esclerosi múltiple. La incidència és del 70% en dones i del 30% en homes. A Catalunya, la xifra s’estima en més de 9.000 persones, mantenint una distribució de gènere similar.  

Doble discriminació de les dones amb EM

Les dones amb EM viuen una doble discriminació per la discapacitat que pot generar la malaltia i pel seu gènere. A això cal afegir que l’esclerosi múltiple, més enllà dels símptomes físics, pot provocar un augment de la càrrega emocional i les responsabilitats familiars. Aquests poden esdevenir una barrera addicional que redueix la seva qualitat de vida.(1) 

L’impacte social de l’EM en les dones és, doncs, especialment complex. La malaltia pot dificultar la interacció amb l’entorn, creant obstacles a l’hora de mantenir una xarxa de suport social, i la participació en activitats socials i laborals. Aquestes complicacions poden generar un sentiment d’aïllament. Igualment, poden incrementar la percepció de vulnerabilitat, afectant profundament la seva autoestima i benestar emocional, i creant una sensació de fragilitat i incertesa. 

Factors hormonals que augmenten el risc d’EM 

Més enllà dels factors genètics i ambientals, hi ha una alta prevalença de l’esclerosi múltiple en les dones. Això indica que els canvis hormonals poden ser un altre determinant rellevant. Al llarg de la seva vida, les dones passen per diverses etapes. En aquestes diferents etapes, les hormones varien de manera significativa, com la menstruació, l’embaràs o la menopausa. Aquests canvis poden influir en els símptomes i el curs de la malaltia, afegint una capa addicional de complexitat a la seva gestió. 

Les hormones fonamentals en el sistema reproductor femení com els estrògens i la progesterona alteren la resposta immunitària de manera significativa. Això pot afavorir una activació immunitària més intensa, fet que augmenta el risc de desenvolupar malalties com l’EM. Un altre factor rellevant és la deficiència de vitamina D, que s’ha observat més freqüentment en dones. Aquesta vitamina té un paper clau en la regulació del sistema immunitari i s’ha relacionat amb una major susceptibilitat a l’EM, ja que la seva deficiència pot contribuir al desenvolupament i progressió de la malaltia.(2) 

“Les hormones femenines no només influeixen en el cicle reproductiu, sinó també en la resposta immunitària. Si aconseguim entendre millor quin efecte tenen i com poden incidir en períodes clau com l’embaràs o la menopausa, podrem adaptar-nos millor a les fluctuacions hormonals que poden arribar a modular la malaltia” ha assenyalat la Dra. Mar Tintoré neuròloga del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat).  També ha volgut assenyalar el fet que, tot i que la progressió de la malaltia depèn molt de cada persona, “hem de tenir en compte com els símptomes tenen un impacte diferent segons el sexe, per poder oferir un enfocament integral, i poder adaptar-nos a les necessitats de cadascú”.  

1 de cada 3 dones renuncia a la maternitat

Segons l’Informe de Resultats de l’enquesta “Mujer y Esclerosis Múltiple”, la majoria de dones s’han plantejat la maternitat després del diagnòstic de la malaltia. De fet, una de cada tres dones que volien ser mares ha renunciat a la maternitat. Ho ha fet per l’impacte de les preocupacions derivades de l’EM. Entre aquestes hi ha els canvis que experimenta el cos i els riscos que afegeix la malaltia. També la capacitat de la persona per poder tenir cura d’un nadó quan hi ha una simptomatologia significant.(3) 

“La decisió de ser mare quan tens esclerosi múltiple no és fàcil, perquè tens por que la malaltia afecti l’embaràs o la criança. Tot i això, i gràcies a projectes com la Comunitat EM de la FEM, aprens que no hi ha un camí únic i que hi ha moltes dones amb EM que han aconseguit formar famílies amb èxit i que és molt important informar-se bé per poder gestionar-ho de la millor forma possible” explica Sandra Anri, diagnosticada amb esclerosi múltiple des de fa fa més de 20 anys.  

”Avui dia podem transformar aquesta percepció i fomentar una visió més optimista sobre la maternitat en dones amb EM.  Comptem amb més recursos, tractaments avançats i suport especialitzat. Aquesta evolució permet replantejar la maternitat amb més confiança i oferir a les dones la possibilitat de prendre decisions informades i adaptar el seu camí vital d’una manera que afavoreixi el seu benestar i empoderament“ ha afirmat la Dra. Tintoré.

Discriminació en el mercat laboral 

En l’àmbit laboral, les dones amb discapacitat pateixen una doble discriminació. Aquesta ve derivada de les seves condicions de salut i les desigualtats de gènere que dificulta tant el seu accés com la seva permanència en el mercat laboral. D’aquesta manera s’exposen a una major precarietat i risc de pobresa. Segons un informe de la Multiple Sclerosis Society, les dones amb EM afronten una major taxa d’atur i de treball a temps parcial en comparació amb els homes amb la mateixa malaltia, tot i que el 25% de les persones amb EM afirmen que han experimentat alguna forma de discriminació en l’àmbit laboral.(4) 

Aproximadament un 40-60% de les persones amb EM es veuen obligades a reduir o deixar la seva activitat laboral a causa de la malaltia, a causa de símptomes com la fatiga, les dificultats de concentració i les limitacions físiques. A més, en el cas de les dones aquest percentatge es pot veure incrementat per dificultats pròpies de la dona en el mercat laboral, com ara la conciliació familiar o la cura de persones dependents.(5) 

 Compromís amb la sensibilització i l’empoderament 

Amb l’objectiu de generar consciència sobre aquesta realitat i el que comporta, la Fundació Esclerosi Múltiple impulsarà durant el 2025 diverses iniciatives per promoure l’empoderament i la millora de la qualitat de vida de les dones amb esclerosi múltiple. 

Destaquen projectes d’inserció laboral com el Fem Digital Talent, un programa d’innovació social que combina formació en competències digitals amb coaching emocional, ajudant les dones amb la malaltia a millorar la seva ocupabilitat en el sector digital. Aquest projecte ha tingut 8 edicions i ha format a 130 dones, el 50% de les quals ha aconseguit feina després de fer el curs.  

“Volem trencar estigmes i garantir que les dones amb Esclerosi Múltiple tinguin les mateixes oportunitats en tots els àmbits de la seva vida. La malaltia no ha de ser un fre pel seu desenvolupament personal i professional“, destaca Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple. 

Amb aquest compromís, la Fundació reafirma la seva missió de defensar els drets de les persones amb Esclerosi Múltiple. També el de seguir treballant per una societat més inclusiva i equitativa. Entre les diferents iniciatives que impulsen, destaquen estudis sobre l’impacte de la malaltia en les dones, campanyes de sensibilització i activitats formatives. A més, s’està elaborant una guia sobre l’EM i s’impulsaran tres webinars a la Comunitat EM sobre les implicacions clíniques, socials, laborals i emocionals de la malaltia. 

Referències:

1 Wight, J., Vickrey, B., & Rowe, B. (2021). Gender differences in the impact of multiple sclerosis on quality of life. Journal of Neurology, 268(3), 853-860.   

2 Johns Hopkins Medicine. (s.d.). Multiple Sclerosis: Why Are Women More at Risk? Recuperat de https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/multiple-sclerosis-ms/multiple-sclerosis-why-are-women-more-at-risk  

3 Encuesta “Mujer y Esclerosis Múltiple”. Esclerosis Múltiple España. Maig 2024. Disponible a: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2024/05/Informe-Mujer-y-EM.pdf   
(https://esclerosismultiple.com/informe-encuesta-mujer-y-esclerosis-multiple/)   

4 Multiple Sclerosis Society. (2021). Informe sobre la discriminació laboral en persones amb esclerosi múltiple. Multiple Sclerosis Society. Recuperat de https://www.mssociety.org.uk 

5 National Multiple Sclerosis Society. (2022). Employment and MS: Managing a Career with Multiple Sclerosis. Recuperat de: https://www.nationalmssociety.org