Programa del Dia Mundial de l’EM

14 comentaris

1. Begonya Matesanz Torrent ha dit:

   20 maig, 2021 a les 2:55 pm

   En quin moment el neuròleg sap o determmina en una EMRR que està canviant a EM progressiva 2aria

2. Begonya Matesanz Torrent ha dit:

   21 maig, 2021 a les 9:03 am

   Envquin moment el neuròleg determina que passem d’una Esclerosi Multiple Remitent Recurrent a l’Esclerosi Múltiple secundaria. Quins criteris segueix?

3. Maria Urrea Alsina ha dit:

   21 maig, 2021 a les 10:06 am

   Bon dia, sóc Maria Urrea, m’ha a graderia saber com van els asaixus clínics en els cuals jo participó, quins resultats dono ho si es pot saber el futur k més pera. Jo em noto k cada día emb canso mes, emb costa molt més fer les coses, però tot i així tardi més o tardi menys jo ho faix, tot k tinc dues noies k venen ajudar-me. Estic emb tractament amb rituximab fa tres anys.. Aquesta vegada quant vaig venir a la visita, m’he adonat un cop vaig ser a casa,k no se m’ha demanat RM. Moltes gràcies per tot. Maria

   1. Fundació Esclerosis Múltiple ha dit:

      31 maig, 2021 a les 12:44 pm

      Hola Maria,

      es convenient que puguis consultar al teu equip mèdic de referencia aquestes qüestions per tal que et puguin informar i clarificar la necessitat o no de fer la ressonància.

      Salutacions,

4. Lidia ha dit:

   22 maig, 2021 a les 10:21 am

   Hi ha previsió a curt temps de començar amb la administració del Nou medicament que reestableix la mielina????

   1. Fundació Esclerosis Múltiple ha dit:

      31 maig, 2021 a les 1:41 pm

      Hola Lídia,

      és difícil fer previsions sobre les investigacions que comentava el dr. Montalbán, la informació s’anirà fent pública en tant en quant sigui possible en funció dels resultats obtinguts ja que encara s’està en fase de desenvolupament.

      Salutacions,

5. Trini ha dit:

   25 maig, 2021 a les 4:22 pm

   Bon dia, fa 11 anys que estc disgnosticada d’EM i farài 3 anys en tractament. Cada vegada em veig que actuo amb més lentitud,m’agovio força i no em sento segura. M’agradaria saber quines investigacions s’està portant a terme en l’actualitat arreu del món i quins tractaments tenen menys efectes secundàris però que siguin efectius. Tots tenen la seva eficacia, però em refereixo a que freni la evolució de la malaltia.

   1. Fundació Esclerosis Múltiple ha dit:

      31 maig, 2021 a les 1:37 pm

      Hola Trini,

      és important poder rebre aquesta informació, de forma individualitada, per part del neuròleg de referència per tal de poder prendre una decissió conjunta sobre quin tractament entre els disponibles (en funció del tipus d’EM, varia) és el adient tenint en compte els beneficis i els possibles riscos, com comentaves. De totes maneres, et facilitem a continuació un enllaç on pots trovar informació general fiable:
      https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/tratamiento/cuales-son-los-tratamientos-farmacologicos/tratamientos-farmacologicos-de-la-esclerosis-multiple/

      Salutacions,

6. Marta ha dit:

   27 maig, 2021 a les 4:12 pm

   Tenim nous tractament per a l’esclerosi primaria progresiva, a part del Ritoximab?
   Es tenen resultats de la capacitat d’immunitat dels pacients que rebem tractament amb Ritoximab, amb la vacuna Moderna?

   1. Fundació Esclerosis Múltiple ha dit:

      31 maig, 2021 a les 1:49 pm

      Hola Marta,

      no hi han nous fàrmacs comercialitzats tot i que, com explica el dr. Montalban a la jornada, s’està investigant en relació a noves vies de tractament, esperem que de forma esperançadora.
      De moment,i fins on tenim coneixement com a Fundació, no disposem de dades sobre la capacitat d’immunitat dels pacients vacunats per la covid que reben Ritoximab. Els resultats de les diferents investigacions que s’estan duent a terme en relació a la covid i l’EM s’aniran publicant difonent en tant en quant es disponguin dels mateixos.

      Salutacions,

7. Laura Guerrero ha dit:

   30 maig, 2021 a les 2:27 pm

   Bona tarda,
   Estic diagnosticada de EMRR des de fa 2 a anys, de sempre he tingut dolor en les cames i me les notava molt pesades. A l’hora de dormir tenia que treure les cames fora del llençol perquè així no em feien tant de mal,el pes i la calor no m’anava bé. Això pot ser de l’EM?
   Gràcies.

   1. Fundació Esclerosis Múltiple ha dit:

      31 maig, 2021 a les 1:25 pm

      Hola Laura,

      aquesta situació que comentes podria estar efectivament relacionada amb la malaltia. És important que informis al teu neuròleg de referencia per a que en tingui coneixement i et pugui orientar sobre posibles estratègies per fer-li front.

      Salutacions,

8. Jose Angel ha dit:

   30 maig, 2021 a les 6:01 pm

   S’ha vist que si es vol en un any pots tenir una vacuna contra la covid si tothom treballa conjuntament en un objectiu comú. Per què no es fa el mateix per lluitar contra la E. M., el càncer
   o qualsevol malatia minoritaria? O per què costa tant que tenir E. M. es reconegui com una discapacitat per fer la teva vida i la teva feina? Els diners son sempre el problema o la solució?

   1. Fundació Esclerosis Múltiple ha dit:

      31 maig, 2021 a les 1:20 pm

      Hola José Ángel,

      gràcies per compartir la teva reflexió. Creiem, com tú, que la unió fa la força i per això des de la Fundació posem tots els nostres esforços en treballar conjuntament amb els diferents agents implicats (centres sanitaris, professionals, persones afectades, etc.) per millorar la qualitat de vida de les persones afectades. Precisament, perquè aquesta col·laboració és fonamental i la volem potenciar, el lema del Dia Mundial és “Som del mateix equip”.

      Salutacions

Comments are closed.