Daniele Vasta: “La meva experiència acadèmica i professional m’ha ajudat molt”

-Com va començar tot?

Tot va començar amb cansament a les cames. De tant en tant ensopegava, però jo em pensava que era de beure alguna cervesa de més o de ballar massa a la discoteca.

-Quants anys tenies?

Tenia 32 anys.

-Vas anar al metge?

Sí, hi vaig anar l’any 2012. Em va dir que podria ser un tema de somatització.

Durant uns anys vaig fer psicoanàlisi. Jo em trobava bé, però anava empitjorant en la meva capacitat de caminar: no arribava a fer un quilòmetre.

Vaig fer les primeres visites amb neuròlegs, proves rutinàries com ressonàncies i no sortia res. Mentrestant, jo continuava amb la teràpia orientada a la somatització.

-I com a psicòleg no ho trobaves estrany?

Llavors no em semblava estrany. L’any 2015, vaig anar a un altre neuròleg especialitzat en processos de desmielinització i la ressonància donava el mateix resultat que abans (es tractava de la ressonància bàsica que es fa a tothom).

Vaig seguir amb la teràpia fins al gener de 2018. Com no millorava, vaig pensar que no podia ser i vaig buscar una altra terapeuta que treballés amb altres mètodes.

La terapeuta em va dir que s’havia posat tot al “calaix de sastre” de l’àmbit psicològic, però no s’havien dedicat a descartar altres malalties. Es van plantejar dues línies: una exploració del lupus i una altra per possible procés de desmielinització. Llavors, vaig tornar a la mateixa neuròloga del 2015 amb dos fulls de símptomes. Quan em va veure aixecar-me, es va adonar que passava alguna cosa més: aquesta vegada va tenir una actitud diferent.

Un mes després, ja tenia fetes noves proves i una nova ressonància, feta amb una màquina més potent -de 3 Teslas, fonamental per la detecció de cicatrius-.

Finalment, em van diagnosticar l’estiu del 2018, deu anys després dels primers símptomes.

-Deu anys després!

La neuròloga, seguint un protocol hospitalari, va trigar anys a diagnosticar-me. Hi va haver una certa superficialitat per part de la metgessa de capçalera.

I és que quan li deia de fer més ressonàncies, em deia: “Una altra vegada? I si no surt res?”

-Com et prens el diagnòstic?

Jo sabia que passava alguna cosa perquè soc molt observador. A més a més, m’havia de defensar de la falsa creença de la meva parella, que es pensava que no anava al gimnàs perquè era mandrós, i no entenia la fatiga que tenia.

M’havia de defensar de la falsa creença de la meva parella, que es pensava que no anava el gimnàs perquè era mandrós, i no entenia la fatiga que tenia.

-Com a professional, què en penses de les reticències d’anar al psicòleg, sobretot a l’inici?

La gent que arriba al psicòleg ho fa després d’haver-ho intentat pel seu compte sense aconseguir-ho.

Quan arriba al psicòleg, la persona en qüestió ha passat per amics, parelles, llibres d’autoajuda, reflexions profundes… Cada cosa pot ajudar, per descomptat, però un professional té un altre tipus d’eines.

Estem educats per haver de ser valents, perfectes, autosuficients i a no necessitar a ningú, i això pot ser un fre. Pots pensar “no em cal un psicòleg això m’ho arreglo jo”, perquè vivim en una cultura del “jo puc” i del “res és impossible”. Doncs hi ha coses que són impossibles i hi ha coses que són difícils, i això ho comento jo a alguns dels meus pacients. Hi ha situacions en què tens el que tens i no ho podràs canviar. Cal reconèixer les limitacions humanes i individuals.

-La teva professió et va ajudar a afrontar el diagnòstic?

La meva professió i la meva experiència acadèmica i professional m’ha ajudat molt perquè durant els estudis m’havia dedicat, i encara continuo, als dols i a les pèrdues.

Avui col·laboro amb el grup de treball del Col·legi de Psicologia de Catalunya en Dol i Pèrdues, i estem muntant per l’any vinent un cicle de conferències sobre la pèrdua en la malaltia crònica degenerativa dirigit a professionals, a pacients i a les seves famílies.

Haver treballat amb persones amb addició m’ha ajudat moltíssim també, ja que l’addicció és una malaltia crònica. El contacte amb pacients que et pregunten “per què m’ha tocat a mi?”, m’ha servit per aprofitar-ho també en el meu cas.

“Hi ha un punt de vulnerabilitat individual” els hi deia, “un pot beure i deixar-ho, i un altre no pot’”. Per això, cal aconseguir relativitzar.

La qüestió més important i útil en aquests moments és “què faré ara amb el que hi ha?”. Aquesta és una bona pregunta, perquè això hi és. Per tant, pots estar enfadat, però i ara què? Des d’aquest moment comença la nostra capacitat de ser resilients. Això és el que de veritat ens serveix per adaptar-nos i seguir endavant.

-I què vas fer?

La gent em deia “has de cuidar la dieta”, “has de fer exercici”, “has de…” , però ningú em va preguntar com estava.

Els exercicis específics van esperar una mica. El primer que vaig fer va ser assimilar el dolor, que és progressiu, perquè a poc a poc vas perdent més habilitats, i s’activa un altre tipus de dolor. És un dol que mai s’acaba, una ferida que sempre va sagnant una mica.

-Vas participar en un grup de persones amb EM dels que organitza la Fundació?

Sí, hi vaig participar i realment va anar molt bé, ho necessitava.

Com a professional treballant amb persones amb addicció i cuidadors familiars, ja coneixia l’eficàcia dels grups, del fet de compartir, de l’ajuda mútua, la comprensió i la sensació de colla que suposa.

El que vaig veure al grup de la Fundació és que el familiar segueix tenint moltes dificultats en poder comprendre allò que passa i el pacient té moltes dificultats en comprendre la dificultat del familiar. Això cal treballar-ho més i més.

-Com estàs ara?

Ara vaig fent a poc a poc. Tinc una forma d’EM primària progressiva, per això estic pensant a tenir una consulta i un pis adaptats. I ara canviaré de consulta per no haver-me de desplaçar i evitar el cansament, així estalvio més energies per dedicar-les a amics, oci i rehabilitació.

-Vas amb bastó?

Vaig començar a anar amb bastó l’estiu del 2018, perquè tenia molt limitada la capacitat de caminar. Quan se m’esgoten les piles, per regenerar-les necessito una tarda, o de vegades un dia sencer.

-Com va l’experiència amb l’ajuda tècnica?

Aquest estiu vaig estar a Amsterdam amb una cadira manual que empenyia la meva parella. Però Amsterdam està ple de ponts, llambordes, pujades i baixades. El meu company ho va passar molt malament i jo també.

Ens vam haver d’adaptar a un altre tipus d’ajut, una Scooter, i un altre tipus de vacances. He hagut de superar una certa vergonya a l’hora de fer servir el bastó o la Scooter, o ara la cadira de rodes quan cal. Però la meva qualitat de vida és més important que la meva vergonya.

La meva qualitat de vida és més important que la meva vergonya.

-I on vas anar amb l’Scooter?

Em vaig informar abans a través de blogs de persones amb mobilitat reduïda. També vaig fer servir els consells de Diego González, que va fer una xerrada a la Fundació Esclerosi Múltiple sobre turisme accessible.

Vaig anar a Nantes, que és una ciutat totalment adaptada. També hi ha llambordes al centre històric, però és viable. El que era genial era que ningú m’empenyia i jo decidia on volia anar. Va ser molt útil per gaudir tots dos.

-Els teus amics han entès la malaltia?

Sí, i si no l’entenen els hi explico. Sé que algunes persones amb EM tenen dificultats per ser molt clares davant dels amics i que se senten desesperades per si no són compreses.

Per exemple, de vegades hi ha por de perdre els amics. Jo no tinc por de perdre un amic que no entén que no el puc acompanyar d’excursió o a la platja.

-Notes que t’han canviat les prioritats després del diagnòstic?

Totalment. Ara la prioritat és tenir una certa mobilitat, no agafar gaire pes perquè és un respecte cap a la meva salut i cap a la persona que viu amb mi, per no donar-li més càrrega de la que ja té.

Abans no parava de fer coses: de fer formacions, de trobar-me amb amics… Ara tot és més lent i faig poques coses. Si no hi arribo, no hi arribo i si m’haig de quedar en un sofà, m’hi quedo.

Qui ho entén perfecte i qui no ja s’ho farà. Ara no tinc mobilitat a les cames i no podré anar a les roques a llançar-me al mar, quan abans sí que ho feia, però, en canvi, ara faig altres coses. Ara quan em parlen d’un poble maco jo pregunto si hi ha escales o llambordes.

La meva prioritat és tenir qualitat de vida i estar bé amb la parella i els amics, però de forma sincera.