Cristina Conesa: “L’EM m’ensenya a estimar-me, a valorar-me, a apreciar moltes coses que no valorava”

– Com comença tot?

Deu fer 2 anys. Em vaig aixecar un matí i no em sentia l’espatlla, i vaig anar a treballar.

– On treballaves?

Soc higienista bucodental i treballava en una clínica periodontal. Feia 24 anys que hi treballava. Tenia els meus pacients. Va ser un dia dur perquè no em podia tocar ni la roba, era un formigueig que em molestava.

– I què va passar?

L’endemà em vaig aixecar amb mitja cara adormida i també l’espatlla de la zona esquerra. Vaig anar d’urgències i em van derivar a l’hospital Trueta de Girona.

Quan vaig entrar es van pensar que tenia un ictus, però tot sortia bé i vaig tornar cap a casa. L’endemà em vaig aixecar i ja no em sentia ni la cintura… Vaig tornar a urgències i 24 hores més tard ja no sentia res de la zona esquerra, si em tocaves sentia com si milions d’agulles em pessiguessin.

– Quant de temps vas estar a l’hospital?

Quinze dies. Em van dir que tenia una lesió a la medul·la i em van enviar a casa encara sense diagnòstic perquè els resultats trigaven un mes.

Després em van citar a la Unitat d’EM. I allà em van descartar l’esclerosi múltiple perquè només tenia una lesió. Jo tenia la incertesa de si em quedaria així o no, perquè mentrestant no millorava.

– Quant de temps vas trigar a millorar?

Vaig estar 7 mesos amb la parestèsia total. Cada dia m’enviaven l’ambulància a casa perquè fes rehabilitació. Encara que em posava dreta, perdia l’equilibri. Després la terapeuta ocupacional m’ensenyava a donar ordres a la mà, perquè no la podia controlar.

Va ser dur. Et trobes que no saps què tens, t’han de vestir, t’han de dutxar… Podia menjar sola, però m’ho havien de tallar tot. Això amb 40 anys i 3 fills. Va ser un xou a casa.

Et trobes que no saps què tens, t’han de vestir, t’han de dutxar… Això amb 40 anys i 3 fills. Va ser un xou a casa.

– Quan vas rebre els resultats?

Primer deien que era un possible tumor, l’impàs va ser dur. Em vaig negar a rebre ajuda psicològica i ho vaig voler afrontar sola. Tampoc tenia tractament. Prenia un medicament pel formigueig i el dolor, però em deixava K.O. i no em treia el dolor. També em vaig negar a prendre morfina. No sabien què tenia.

Després van veure en una altra ressonància que el tumor s’havia fet més petit. I aquí van veure que era alguna cosa sistèmica. Vaig començar a recuperar la mobilitat a la cama i em van continuar fent proves i més proves però passats 10 mesos…

– Què?

Em vaig despertar un dia i no sentia el cap. El cabell em molestava i pesava. Era horrible. Vaig anar a l’hospital, em van posar cortisona i en una ressonància van veure una lesió cerebral. Aquí sí que em van donar el diagnòstic. Havien passat 11 mesos.

– Ara com estàs?

Tinc seqüeles de la sensibilitat. No sento la mà ni el peu esquerre, però ja puc caminar sola i ja no perdo l’equilibri. A la mà no hi tinc força, però he après a moure-la. No em puc fer cues al cap perquè em molesten. Però estic molt contenta de saber el que tinc i del que m’està ensenyant l’esclerosi múltiple.

– Què t’ensenya?

M’ensenya a estimar-me, a valorar-me, a apreciar moltes coses que no valorava. M’ensenya a demanar ajuda, a saber que soc forta i lluitadora, perquè a sobre l’esclerosi múltiple m’ha parat en sec i he perdut el meu ofici.

Feia 24 anys que em dedicava a la periodòncia i a la higiene bucal, i buscar una llum ha sigut difícil. Estic bregant amb la malaltia i haig de bregar també amb una pèrdua d’ofici. L’esclerosi múltiple m’ensenya la resiliència que podem tenir i he descobert a la FEM.

L’esclerosi múltiple m’ensenya a demanar ajuda, a saber que soc forta i lluitadora.

– Com arribes a la FEM?

El meu neuròleg de l’Hospital Trueta, en Marc, em va fer descobrir la FEM. Quan vaig entrar-hi vaig veure una porta oberta al coneixement de l’EM i al suport psicològic.

– Finalment vas optar pel suport psicològic?

Sí, va arribar un moment que ja no sabia com sortir-me’n. I gràcies al suport psicològic vaig aprendre a saber gestionar les coses. És el que m’ha donat la força per entendre la malaltia.

– Com ho porten els teus fills?

Al principi, amb la por que la mama es quedés amb una cadira de rodes, que és l’error més gran que hi ha. Sempre hi ha una possibilitat, però no té per què arribar.

A casa fem molta taula rodona de pors i parlem obertament de l’EM. Els meus fills s’han adaptat molt a mi perquè l’esclerosi múltiple la tinc jo, però la tenim tots. Ara aporten molt més a casa.

Els meus fills s’han adaptat molt a mi perquè l’esclerosi múltiple la tinc jo, però la tenim tots.

– Quants anys tenen?

Dos en tenen 17 i una 14, però això va començar fa dos anys. A més era època covid, no podien venir-me a veure a l’hospital.

– Com portes el canvi de feina?

Malament. A la FEM m’han ajudat molt. He fet tallers d’orientació, de noves tecnologies… he fet molts cursos i he tingut un suport molt gran.

Vaig plorar molt. A què em podia dedicar si només m’havia format amb la higiene dental? I a més, mai havia deixat de formar-me. No sabia a què em podia dedicar amb el que em passa a la mà. Amb la FEM em vaig preparar per anar cap a la part administrativa.

Mentre estava a casa vaig fer moltes formacions. Habilitats de comunicació, tècniques administratives, català… havia d’ocupar el meu cap i les hores. Si no, les hores es feien eternes.  He treballat molt i em van oferir una feina. Ara estic treballant en el departament d’admissions d’un hospital.

– Com va?

A la feina bé, tot i que no és fàcil. En l’àmbit personal tinc els meus moments, perquè cometem l’error de pensar sempre qui érem. Jo corria, feia alta muntanya i anava amb bicicleta de carretera.

Ara no puc fer bicicleta de carretera, ni alta muntanya, ni córrer… Aquest dol… Sempre penso que tornaré a fer-ho, però no em vull autoenganyar. Ara camino i faig ioga i Pilates molt adaptatius. Tota la meva vida està molt adaptada a la malaltia i si avui no puc fer el que tenia previst, no passa res.