Conviure amb una persona amb esclerosi múltiple

Publicat el
09-03-2016
Conviure amb una persona afectada d’esclerosi múltiple (EM) pot arribar a ser un repte. De vegades la vida quotidiana ja és prou complexa com per haver de tenir cura d’algú; més encara si es tracta de la parella. Tot i això, si es tenen en compte algunes recomanacions i es planifica adequadament el dia a dia la convivència no té per què veure’s afectada. Seguir el consell de l’equip mèdic i deixar la porta oberta a l’ajuda de familiars i amics són algunes de les decisions més raonables. Però, quina actitud ha de prendre un cuidador d’un afectat d’EM en la gestió de les activitats diàries?
El cuidador i les activitats diàries
Com a breu introducció cal esmentar que el rol dels cuidadors varia segons el gènere: no és el mateix un home cuidador que una dona cuidadora. Tots dos tenen les mateixes responsabilitats, satisfaccions i frustracions, però cadascú enfoca l’atenció de la parella de diferent manera. Tradicionalment les dones han tingut un paper més actiu pel que fa a l’atenció dels malalts crònics però no seria just pensar que uns poden fer-ho millor que els altres.
El que sí que és cert és que, segons diferents estudis, els homes tendeixen a eliminar les reaccions emocionals i a no parlar dels seus problemes. Això fa que els sigui més difícil demanar ajuda.Per altra banda, no deixen tant de banda les seves activitats recreatives, i aquest és el principal problema que tenen les dones, que si bé tendeixen a expressar millor els seus sentiments i a tenir més bon accés a les xarxes de suport, acostumen a negligir la seva pròpia salut i a deixar de fer activitats d’oci. Habitualment els cuidadors d’un afectat d’EM poden dividir les activitats de la seva vida quotidiana en tres categories:
- Activitats diàries, com anar a la feina o realitzar alguna activitat recreativa.
- Tasques domèstiques en general, com netejar, cuinar o fer la compra.
- Tasques relacionades amb l’atenció de l’afectat d’EM, com vestir-lo, banyar-lo, netejar-lo, dur-lo al metge o donar-li la medicació.
El que és evident és que, independentment d’aquest factor, la família i els amics poden tenir un paper fonamental per ajudar als cuidadors. Cal fer-los saber que la seva ajuda és benvinguda (és possible que ells no s’ofereixin per por de ser intrusius).A partir d’aquí, tenir una llista de les tasques que se’ls poden encarregar i un calendari amb la seva disponibilitat pot treure’ns d’una situació feixuga i donar-nos temps per fer altres coses. Finalment, en els casos en què familiars i amics no puguin cobrir totes les necessitats de l’afectat d’EM (i del propi cuidador) és interessant plantejar-se contractar els serveis de cuidadors professionals. Casos especials: a) Quan el cuidador és el fill: de vegades és el fill menor d’edat qui assumeix el rol de cuidador principal, sobretot en famílies monoparentals. Els nens no tenen l’habilitat de gestionar l’estrès com els adults i no haurien de responsabilitzar-se de tasques principals com el tractament mèdic o la neteja corporal. En qualsevol cas, els nens menors de deu anys ja poden començar a ocupar-se d’algunes tasques rutinàries, els adolescents joves poden assumir alguna responsabilitat (tot i que és aconsellable que siguin tasques breus per no privar-los del contacte amb joves de la seva edat) i, finalment, els adolescents més grans o els adults joves tenen plena capacitat per fer de cuidador, encara que l’expectativa d’haver d’assumir aquest rol a llarg termini pot coartar les seves aspiracions de futur. b) Quan el cuidador són els pares: quan un fill afectat d’EM torna a viure a casa dels pares pot produir-se una situació d’estrès, tant per part dels pares com per part del fill. Fins i tot, és habitual que sorgeixin les petites disputes que hi havia abans que el fill s’independitzés. El fill ha de saber que existeixen unes normes que han de ser respectades però, al mateix temps, els pares han de ser conscients que estan tractant amb un adult i que han de preservar la seva independència. Un altre problema pot ser l’edat avançada dels pares, que a cert punt poden tenir dificultats per oferir una atenció adequada al fill. Amb el pas dels anys, pot ser que siguin ells els que necessitin ajuda. Tenir plans d’atenció alternatius i una planificació de futur és una bona idea per prevenir possibles crisis. Accés al document original: A Guide for Caregivers http://www.nationalmssociety.org Disponible a: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-A-Guide-for-Caregivers.pdf
Heu d'iniciar la sessió per comentar.
Tens un compte? Inicia la sessió ara!
Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!