Conviure amb una persona amb esclerosi múltiple

El cuidador i les activitats diàries Com a breu introducció cal esmentar que el rol dels cuidadors varia segons el gènere: no és el mateix un home cuidador que una dona cuidadora. Tots dos tenen les mateixes responsabilitats, satisfaccions i frustracions, però cadascú enfoca l’atenció de la parella de diferent manera. Tradicionalment les dones han tingut un paper més actiu pel que fa a l’atenció dels malalts crònics però no seria just pensar que uns poden fer-ho millor que els altres.

El que sí que és cert és que, segons diferents estudis, els homes tendeixen a eliminar les reaccions emocionals i a no parlar dels seus problemes. Això fa que els sigui més difícil demanar ajuda.

Per altra banda, no deixen tant de banda les seves activitats recreatives, i aquest és el principal problema que tenen les dones, que si bé tendeixen a expressar millor els seus sentiments i a tenir més bon accés a les xarxes de suport, acostumen a negligir la seva pròpia salut i a deixar de fer activitats d’oci. Habitualment els cuidadors d’un afectat d’EM poden dividir les activitats de la seva vida quotidiana en tres categories:

1. Activitats diàries, com anar a la feina o realitzar alguna activitat recreativa.
2. Tasques domèstiques en general, com netejar, cuinar o fer la compra.
3. Tasques relacionades amb l’atenció de l’afectat d’EM, com vestir-lo, banyar-lo, netejar-lo, dur-lo al metge o donar-li la medicació.

S’ha de poder diferenciar bé cada activitat, procurar que no se sobreposin, i sobretot, cal estar previngut. L’EM és imprevisible i d’un dia per l’altre la persona afectada pot tenir dificultats per vestir-se. En aquests casos el paper del cuidador pot adquirir rellevància i haver-se de fer càrrec de les necessitats de la parella pot provocar sentiments contraposats. Per això, és important saber gestionar les emocions i adaptar-se al nou estil de vida. Una bona forma de començar és replantejant-se les tasques diàries i establint un nou calendari. És evident que el cuidador i l’afectat d’EM tindran una perspectiva diferent sobre alguns aspectes: per trobar la millor solució és essencial una bona comunicació. Al mateix temps, també és important saber que la majoria dels símptomes de l’EM poden ser controlats a través de la medicació i la rehabilitació. L’equip mèdic i la gestió dels símptomes Una de les principals pors que tenen els cuidadors d’un malalt crònic és el fet d’haver de responsabilitzar-se del tractament del pacient, com per exemple, fer el seguiment de la medicació, administrar algun tipus de medicament per via intravenosa o haver de col·locar un catèter. És important que els cuidadors coneguin l’equip de professionals mèdics que tracten l’afectat d’EM i que hi tinguin alguna trobada per rebre consell sobre com realitzar el tractament adequat. L’equip mèdic també pot ser d’ajuda per donar consell sobre tècniques per banyar un pacient, vestir-lo o realitzar desplaçaments. Amb una mica d’entrenament i d’experiència, els cuidadors no haurien de tenir cap problema per realitzar aquest tipus de tasques. La majoria són força senzilles. D’altra banda, una bona forma de tractar millor al pacient és coneixent més sobre l’EM. A la pàgina web de l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple s’hi poden trobar un munt de consells. L’entorn domèstic i la família Adaptar l’entorn domèstic a les nostres necessitats de seguretat, accessibilitat i confort és essencial; però primerament cal saber quines són aquestes necessitats. Per això, és recomanable demanar consell al nostre metge perquè ens recomani a un terapeuta ocupacional. Un cop en tinguem coneixement, potser caldrà ampliar algunes portes, posar una rampa o millorar els accessos al bany o a la cuina… Amb la casa adaptada i una planificació adequada resoldrem la majoria de problemes. Malgrat tot, alguns cuidadors tenen por de deixar l’afectat d’EM sol a casa; en cas de discapacitat greu no hauria de fer-se.

El que és evident és que, independentment d’aquest factor, la família i els amics poden tenir un paper fonamental per ajudar als cuidadors. Cal fer-los saber que la seva ajuda és benvinguda (és possible que ells no s’ofereixin per por de ser intrusius).

A partir d’aquí, tenir una llista de les tasques que se’ls poden encarregar i un calendari amb la seva disponibilitat pot treure’ns d’una situació feixuga i donar-nos temps per fer altres coses. Finalment, en els casos en què familiars i amics no puguin cobrir totes les necessitats de l’afectat d’EM (i del propi cuidador) és interessant plantejar-se contractar els serveis de cuidadors professionals. Casos especials: a) Quan el cuidador és el fill: de vegades és el fill menor d’edat qui assumeix el rol de cuidador principal, sobretot en famílies monoparentals. Els nens no tenen l’habilitat de gestionar l’estrès com els adults i no haurien de responsabilitzar-se de tasques principals com el tractament mèdic o la neteja corporal. En qualsevol cas, els nens menors de deu anys ja poden començar a ocupar-se d’algunes tasques rutinàries, els adolescents joves poden assumir alguna responsabilitat (tot i que és aconsellable que siguin tasques breus per no privar-los del contacte amb joves de la seva edat) i, finalment, els adolescents més grans o els adults joves tenen plena capacitat per fer de cuidador, encara que l’expectativa d’haver d’assumir aquest rol a llarg termini pot coartar les seves aspiracions de futur. b) Quan el cuidador són els pares: quan un fill afectat d’EM torna a viure a casa dels pares pot produir-se una situació d’estrès, tant per part dels pares com per part del fill. Fins i tot, és habitual que sorgeixin les petites disputes que hi havia abans que el fill s’independitzés. El fill ha de saber que existeixen unes normes que han de ser respectades però, al mateix temps, els pares han de ser conscients que estan tractant amb un adult i que han de preservar la seva independència. Un altre problema pot ser l’edat avançada dels pares, que a cert punt poden tenir dificultats per oferir una atenció adequada al fill. Amb el pas dels anys, pot ser que siguin ells els que necessitin ajuda. Tenir plans d’atenció alternatius i una planificació de futur és una bona idea per prevenir possibles crisis. Accés al document original: A Guide for Caregivers http://www.nationalmssociety.org Disponible a: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-A-Guide-for-Caregivers.pdf