Consells per gaudir de les festes si es té esclerosi múltiple

Qualsevol tipus de festa pot generar dificultats per a les persones amb esclerosi múltiple: suportar desenes d’adults mantenint converses en un entorn sorollós, controlar un munt de nens excitats en les celebracions dels fills, organitzar un dinar familiar… 

Diversos símptomes propis de l’esclerosi múltiple poden suposar importants inconvenients i obstacles per poder suportar i gaudir d’una celebració, tant des d’un punt de vista físic com mental i emocional. També, s’ha de tenir en compte que aquells afectats que no presenten símptomes visibles (com la fatiga) poden experimentar situacions de baixa comprensió per part dels altres, sobretot quan no poden seguir el ritme o realitzar certes accions (Grytten i Maseide, 2006).

Quins símptomes creen dificultats per a les persones amb esclerosi múltiple a les festes?

En el context d’una festa, aquests són els símptomes de l’esclerosi múltiple amb els que cal anar amb més cura:

• Fatiga. És un dels símptomes més freqüents en les persones amb esclerosi múltiple. Si, moltes vegades, ja es difícil superar aquest cansament derivat de la malaltia durant un dia qualsevol, una festa requerirà encara més energia, de la qual no disposen la majoria d’afectats.

• Problemes cognitius. Poden suposar un gran obstacle per mantenir converses amb els altres convidats, especialment quan hi ha molt soroll i diversa gent parla alhora. Les dificultats cognitives generen complicacions per trobar les paraules adequades per expressar-se, cosa que provoca que l’afectat necessiti més temps abans de parlar i, conseqüentment, es vegi minvada la seva participació en les converses en grup.

• Dificultats en la comunicació. En aquest cas, especialment la disàrtria suposa un gran impediment. Es tracta d’un trastorn que genera una pronunciació confusa i poc clara, encara que el significat d’allò que es diu és correcte. També pot fer que la persona en qüestió parli utilitzant ritmes lents o/i balbucegi les paraules. Aquests són problemes fonamentals a l’hora de conversar amb algú.

A més d’aquests símptomes, d’altres com la mobilitat i l’equilibri, la incontinència urinària i el dolor també poden significar grans impediments per gaudir d’una celebració; aquests poden provocar que la persona percebi que les seves dificultats generen un focus d’atenció i, per tant, se senti observada.

Tots aquests símptomes es poden gestionar de manera que permetin a les persones amb esclerosi múltiple gaudir de les celebracions.

Com gestionar els símptomes de l’esclerosi múltiple per gaudir de les festes

De totes maneres, això no vol dir que una persona amb EM no pugui acudir a cap festa, ja que tots aquests símptomes es poden gestionar de manera que permetin gaudir de les celebracions.A continuació, s’exposen 6 consells perquè això passi:

• Escollir. No necessàriament s’ha d’anar a totes les festes. És recomanable no obligar-se a fer-ho; si no ve de gust o els símptomes empitjoren, és millor quedar-se a casa.
• Descansar. És molt important descansar abans de la festa perquè així hi hagi energia de reserva i la fatiga no faci acte de presència durant la celebració.
• Estratègies per començar una conversa. És recomanable, per exemple, tenir preparades un parell de respostes a la pregunta ‘com estàs?’. D’aquesta manera, els problemes cognitius i de comunicació no afectaran el començament de la conversa.
• Conversar amb una sola persona. Intentar participar en converses amb molta gent i en un ambient sorollós pot ser molt dificultós degut als problemes cognitius i de comunicació. La millor opció és intentar mantenir una conversa amb només una persona i en un lloc més aviat tranquil i silenciós.
• Controlar el consum d’alcohol. L’alcohol pot empitjorar alguns dels símptomes de l’EM, com la fatiga. Per tant, es pot beure alguna copa, però sempre de manera molt moderada.
• Marxar de la festa sense cap compromís. Un mai s’ha de sentir obligat a quedar-se en una festa o avergonyir-se per marxar abans d’hora. Sempre és important tenir en compte com se sent el nostre cos i deixar la festa si així ens ho demana.

Referències

Why are parties hard for some people with MS? MS Connection Blog. Disponible a: https://momentummagazineonline.com/blog/why-are-parties-hard-for-some-people-with-ms/ 

Grytten, N., Maseide, D. “When I am together with them I feel more ill”. The stigma of multiple sclerosis experienced in social relationships. Chronic Illness. 2006; 2, 195-208. Disponible a: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/17423953060020030101