Consells per a joves amb un diagnòstic d’esclerosi múltiple

Les persones joves amb un diagnòstic d’esclerosi múltiple han d’afrontar algunes decisions molt rellevants. Hi ha molts aspectes a valorar, però a continuació trobaràs els que potser són més importants, i els que més preocupen a les persones recent diagnosticades:

• Frenar el progrés de la malaltia: un aspecte que cal tenir molt present és la possibilitat de fer una bona autogestió de la malaltia, que evita, entre altres coses, que hi hagi una davallada de l’autoestima. Diferents estudis han demostrat que la implicació de la persona amb EM en el tractament comporta una millor gestió de la malaltia i un aprofitament més òptim de la teràpia, sempre comptant amb la cooperació dels professionals de la salut que el tractaran.

• Mantenir un nivell d’autonomia acceptable: la persona diagnosticada ha de procurar no deixar de banda les eleccions vitals i gaudir de la realització personal. També cal evitar l’apatia i l’abandonament, i en aquest sentit és fonamental el suport dels familiars i dels amics més propers. No obstant això, és també important que ni els pares ni la parella no la sobreprotegeixin, ja que pot fer-la sentir que algunes de les seves decisions estan limitades.

• Decisions en l’àmbit laboral: poc després del xoc inicial i de la primera reacció, és probable que sorgeixi una incertesa pel futur professional i laboral. La persona amb EM és qui ha de prendre la determinació personal sobre com gestionar la situació, però molts no saben com la malaltia podrà afectar les seves capacitats. En aquest sentit, és imprescindible un bon assessorament legal i jurídic per tenir en compte factors com, per exemple, la quota destinada a treballadors amb alguna discapacitat. També caldrà valorar si es necessiten més estudis i formació.

Cal evitar l’apatia i l’abandonament vital, i en aquest sentit és fonamental el suport dels familiars i dels amics més propers.

Consells per a joves per gestionar el diagnòstic d’esclerosi múltiple

Per afrontar un diagnòstic d’esclerosi múltiple poden ser molt útils aquests consells:

• Empoderament: adquirir control sobre la malaltia, sense perjudici del que puguin recomanar els professionals de salut que segueixen el tractament.
• Resiliència: tenir capacitat de sobreposar-se a les dificultats i aprendre d’elles.
• Parlar de les preocupacions: ja sigui amb els pares, amb altres membres de la família, amics, professors o un grup d’ajuda, és important per als joves amb EM tenir persones amb qui poder compartir els sentiments difícils que genera la malaltia.
• Tenir temps per a un mateix: l’esclerosi múltiple impacta de forma notable en el dia a dia, però és important que la malaltia no ho domini tot. Tenir temps per disfrutar del que els hi agrada fer, ja sigui llegir, cantar, jugar a videojocs… ajuda als joves a distreure la ment i a millorar el seu estat d’ànim.
• Participar a les xarxes socials: en dos sentits. Per una banda, són un mitjà per buscar més informació. Si bé és cert que la sobreabundància d’informació pot ser perjudicial, pot ajudar a millorar la cooperació amb els metges a l’hora de decidir el millor tractament per a la malaltia. D’altra banda, pot ser una eina excel·lent per buscar punts en comú amb altres joves que tinguin la mateixa malaltia. L’intercanvi d’experiències guanya protagonisme en situacions com la d’un diagnòstic d’EM en persones molt joves.

Referències:

Jóvenes con esclerosis múltiple y vida activa. FELEM (2017). http://www.esclerosismultiple.com/publicaciones/Jovenes%20con%20EM%20y%20vida%20activa.pdf

Young person’s guide to MS. Multiple Sclerosis Trust (2018). https://shop.mstrust.org.uk/publications/young-persons-guide-to-ms/