Consells per a joves amb un diagnòstic d’esclerosi múltiple

Què caracteritza l’esclerosi múltiple en joves?

L’esclerosi múltiple en joves és una forma poc freqüent de la malaltia que apareix abans dels 18 anys. S’estima que representa entre el 3 % i el 10 % de tots els casos d’esclerosi múltiple, de manera que la majoria dels diagnòstics es produeixen en l’edat adulta.

Tot i que comparteix amb l’EM d’inici adult el mateix origen inflamatori i neurodegeneratiu i afecta el sistema nerviós central, la malaltia presenta algunes característiques pròpies quan debuta durant la infància o l’adolescència.

La gran majoria dels infants i adolescents presenten una forma remitent-recurrent, amb una càrrega més elevada de lesions desmielinitzants visibles a la ressonància magnètica i una taxa anual de brots que pot ser més del doble que la observada en les persones la malaltia de les quals comença en l’edat adulta.

Els símptomes inicials són similars als de l’EM de l’adult i inclouen alteracions de la sensibilitat o de la força, neuritis òptica, afectació del tronc de l’encèfal, atàxia o mielitis.

Malgrat presentar una activitat inflamatòria més elevada, la discapacitat acostuma a acumular-se més lentament que en l’EM d’inici adult. No obstant això, com que la malaltia comença a edats primerenques, la progressió cap a formes secundàriament progressives es pot produir aproximadament una dècada abans, en termes d’edat cronològica, que en les persones diagnosticades en l’edat adulta.

En els darrers anys també s’han produït avenços importants en el tractament. Durant molt de temps, els infants i adolescents rebien medicaments utilitzats en persones adultes sense una aprovació específica per a aquesta població. Actualment, el desenvolupament d’assajos clínics dirigits a l’EM pediàtrica ha permès ampliar l’evidència científica i disposar de tractaments específics, amb l’objectiu de reduir el nombre de brots, disminuir l’activitat inflamatòria de la malaltia i retardar l’aparició de discapacitat.

Aquests avenços contribueixen a millorar l’abordatge d’una malaltia poc freqüent, però que requereix un diagnòstic precoç i un tractament primerenc per afavorir el millor pronòstic possible a llarg termini.

Consells per a joves amb esclerosi múltiple: tenir cura de la salut en el dia a dia

Conviure amb l’esclerosi múltiple durant l’adolescència o la joventut també implica prestar atenció a aquells hàbits que poden afavorir el benestar i la salut a llarg termini. Tot i que mantenir un estil de vida saludable no substitueix el tractament, sí que pot contribuir a millorar la qualitat de vida i, segons algunes investigacions, influir de manera positiva en l’evolució de la malaltia. Entre les recomanacions que acostumen a fer els professionals sanitaris hi ha:

• Seguir una alimentació equilibrada, basada en aliments variats i nutritius que aportin l’energia i els nutrients necessaris.
• Mantenir-se físicament actiu, adaptant l’exercici a les capacitats de cada persona i seguint les indicacions de l’equip sanitari, ja que pot contribuir a preservar la força, la mobilitat i el benestar.
• Fer un seguiment mèdic periòdic, assistint a les revisions i mantenint el tractament pautat per facilitar el control de la malaltia i detectar possibles canvis de manera precoç.
• Tenir cura de la salut de manera integral, prestant atenció també a altres malalties o problemes de salut que puguin aparèixer i seguint les recomanacions dels professionals sanitaris.
• Evitar el consum de tabac i de cigarretes electròniques, especialment durant l’adolescència i la joventut, ja que aquests hàbits perjudiquen la salut i s’han associat amb una pitjor evolució de l’esclerosi múltiple.

Incorporar aquest tipus d’hàbits des d’edats primerenques pot facilitar un millor maneig de la malaltia i contribuir a mantenir una bona qualitat de vida al llarg del temps.

La importància del seguiment

Disposar de dades fiables sobre quants infants i adolescents conviuen amb esclerosi múltiple és fonamental perquè els sistemes sanitaris puguin planificar els recursos necessaris per al seu diagnòstic, tractament i seguiment. A més, una millor monitorització contribuirà a impulsar polítiques sanitàries i facilitar l’accés a les teràpies modificadores de la malaltia, l’inici precoç de les quals ha demostrat reduir el nombre de brots i retardar la progressió.

Referències

1. Esclerosis múltiple en niños: diagnóstico diferencial, pronóstico y tratamiento modificador de la enfermedad. Esclerosis múltiple en niños: diagnóstico diferencial, pronóstico y tratamiento modificador de la enfermedad – PubMed
2. Avances terapéuticos en la EM pediátrica. Avances terapéuticos en la esclerosis múltiple pediátrica
3. ¿Cuántos niños y adolescentes viven con EM en todo el mundo? ¿Cuántos niños y adolescentes viven con Esclerosis Múltiple en todo el mundo? • Esclerosis múltiple España