Comunicació i esclerosi múltiple

La comunicació es pot veure afectada en l’esclerosi múltiple (EM) tant per alteracions de la parla com per canvis cognitius. Aquestes dificultats poden repercutir en la vida laboral, social i personal, especialment perquè la malaltia se sol diagnosticar en persones joves i té un caràcter crònic. A més, quan la mobilitat està limitada, mantenir una comunicació eficaç adquireix encara més importància per preservar l’autonomia i la qualitat de vida.

Alteracions de la parla i de la veu

L’EM pot provocar disàrtria, un trastorn de la parla causat per la debilitat, la lentitud, la manca de coordinació o les alteracions del to muscular dels músculs implicats en la respiració, la fonació i l’articulació. En la majoria dels casos, l’afectació és lleu i les dificultats apareixen sobretot en situacions com ara ambients sorollosos o converses amb persones amb problemes d’audició, tot i que en casos greus pot arribar a impedir la comunicació oral.

Les manifestacions més freqüents inclouen:

• Parla lenta o amb una pronunciació imprecisa.
• Canvis en la veu, que pot tornar-se ronca, feble o perdre volum amb la fatiga.
• Alteracions del ritme, la velocitat i l’entonació de la parla.

Alteracions cognitivo-comunicatives

La comunicació també depèn de processos cognitius com l’atenció, la memòria, la velocitat de processament, les funcions executives i el llenguatge. En l’EM, aquestes funcions es poden veure afectades i dificultar tant la comunicació oral com l’escrita.

Entre les dificultats més habituals es troben:

• Problemes per trobar les paraules adequades, fet que pot generar pauses freqüents o fer que la persona perdi el torn de paraula durant una conversa.
• Dificultats per comprendre missatges llargs o complexos, relacionades amb un processament més lent de la informació i amb alteracions de l’atenció o la memòria.
• Problemes de raonament abstracte, que poden dificultar la comprensió de metàfores, dobles sentits o acudits, així com l’explicació de conceptes complexos.
• Dificultats per estructurar frases i organitzar el discurs, fet que pot fer que les explicacions resultin confuses, repetitives o incompletes.
• Alteracions en la comunicació social (pragmàtica), amb dificultats per interpretar informació no verbal, adaptar el discurs al context o tenir en compte les necessitats comunicatives de l’interlocutor.

Teràpies per millorar la comunicació en l’esclerosi múltiple

Les alteracions de la comunicació en l’esclerosi múltiple (EM) poden afectar la parla, el llenguatge o la comunicació derivada dels canvis cognitius. Tanmateix, l’evidència científica sobre les teràpies específiques per a aquesta població continua sent limitada i, en molts casos, prové d’estudis amb grups reduïts o de tractaments desenvolupats inicialment per a altres malalties neurològiques, com la malaltia de Parkinson o l’afàsia després d’un ictus. Tot i així, les investigacions disponibles mostren resultats prometedors i permeten adaptar diferents estratègies a les necessitats de cada persona.

Teràpies dirigides a la persona

En les persones amb EM que presenten alteracions de la parla, l’objectiu principal de la intervenció és millorar l’eficàcia, l’eficiència i la naturalitat de la comunicació.

Una revisió narrativa de Tapia i Matus (2022) assenyala que una de les teràpies amb millors resultats és Lee Silverman Voice Treatment (LSVT LOUD), un programa intensiu centrat a augmentar la intensitat de la veu. Els estudis revisats mostren millores en la intensitat vocal, la qualitat de la veu i la comunicació percebuda per les mateixes persones amb EM. A més, alguns treballs descriuen una menor fatiga durant les converses, una major confiança a l’hora de comunicar-se i beneficis addicionals sobre la deglució i la participació social.

Altres estratègies descrites inclouen:

• Parla forta i clara (Speak Out! amb LOUD Crowd), que combina sessions individuals i grupals per fomentar una parla més intencional i funcional.
• Control de la velocitat de la parla (Rate Control), basat a reduir el ritme de la parla per millorar l’articulació, la coordinació respiratòria i la intel·ligibilitat.
• Parla clara (Clear Speech), que treballa la hiperarticulació, una major intensitat vocal i una velocitat de parla més lenta per afavorir que el missatge sigui més comprensible.

Quan hi ha alteracions del llenguatge, l’estudi destaca la Teràpia de Restricció Induïda (REGIA o TRIA), un programa intensiu que potencia el llenguatge oral mitjançant la pràctica repetida i limita l’ús d’estratègies no verbals per afavorir la recuperació del llenguatge. Tot i que l’evidència prové principalment de persones amb afàsia, els autors consideren que els seus principis es podrien extrapolar a determinats casos d’EM.

En els trastorns cognitivocomunicatius, l’abordatge s’orienta a estimular funcions com la memòria, l’atenció o la velocitat de processament, ja que aquestes influeixen directament en la comunicació. L’article també assenyala el potencial de les aplicacions mòbils de rehabilitació cognitiva i descriu el mètode PQRST, una estratègia basada en la lectura, la formulació de preguntes, el resum i el record de la informació, que permet treballar simultàniament la memòria i diferents habilitats comunicatives.

La importància de l’entorn

La comunicació no depèn únicament de la persona amb EM. També és fonamental implicar familiars i persones cuidadores mitjançant programes d’entrenament que els ajudin a facilitar la interacció.

Entre les estratègies recomanades es troben parlar més a poc a poc, utilitzar frases més breus, repetir les paraules clau, fer pauses entre els temes de conversa i reduir el soroll o les distraccions de l’entorn. També s’aconsella crear ambients que afavoreixin la conversa, utilitzar suports visuals quan siguin necessaris i promoure una comunicació multimodal, combinant la parla amb gestos o altres formes d’expressió.

Encara existeix poca evidència específica sobre les teràpies de comunicació en persones amb esclerosi múltiple i calen més investigacions per determinar quines intervencions resulten més eficaces. No obstant això, destaquen la importància d’un abordatge interdisciplinari i individualitzat, que combini tractaments dirigits a la persona amb estratègies de suport a l’entorn i tingui com a objectiu millorar la participació, la funcionalitat i la qualitat de vida.

Referències

La comunicación en la esclerosis múltiple. CEM-CAT. Disponible en: https://www.cem-cat.org/sites/default/files/com-em.pdf

Terapias para la comunicación en personas con esclerosis múltiple. Departamento de Fonoaudiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile. Disponible en: https://www.redclinica.cl/Portals/0/Users/014/14/14/2414.pdf