Comentaris que sí t’haurien de fer si tens esclerosi múltiple

Molt sovint quan algú descobreix que un amic o familiar té esclerosi múltiple, pot arribar a fer comentaris més aviat desafortunats i fora de lloc. Encara que sigui sense mala intenció, a vegades aquests poden sonar despectius («jo també em sento molt cansat!») o fer que la persona amb EM senti la necessitat de justificar-se («però si no sembles malalt!»). I és que pot resultar difícil saber què es pot dir i què no.

Partint de la premissa que el més important és comunicar-se obertament, saber escoltar, mostrar compassió i tolerància, aquestes són algunes recomanacions sobre coses que sí que s’haurien de dir a les persones amb EM.

1. Donar suport quan un conegut diu que té esclerosi múltiple: és important que l’amic o familiar demostri que té algú al costat per rebre ajuda:

• Em tens aquí, em preocupo per tu i sempre que vulguis pots comptar amb mi.
• Vull ajudar-te en el que faci falta, si em necessites, només m’ho has de dir.
• No sé com ajudar-te, digues què puc fer.
• Què necessites de mi?
• Pots dir-me com et sents de veritat?

2. Saber què s’ha de preguntar sobre l’esclerosi múltiple: les persones amb EM es poden sentir incompreses, per això primer cal demanar informació sobre la malaltia per després saber com se sent:

• Si us plau, educa’m sobre l’EM: en què consisteix la malaltia? I la mielina? Què vol dir malaltia autoimmunitària? I exacerbació?
• Què és la fatiga constant?
• Per què a vegades es diu que l’EM és una malaltia invisible, i per què ho és per alguns i per a altres no?
• Vull saber pel que estàs passant: com et fa sentir l’EM?
• Quina medicació estàs prenent? T’ajuda?
• Tens efectes secundaris de la medicació? Com et podria ajudar?

3. Oferir-se a col·laborar en les tasques diàries: a banda de suport emocional, també és important ajudar la persona amb esclerosi múltiple en el seu dia a dia:

• Vols que t’acompanyi a la pròxima visita al metge? Necessites que condueixi?
• Necessites que busquem ajuda psicològica?
• La teva casa està adaptada? Si no ho està, vols ajuda per canviar-la?
• Puc ajudar-te a fer encàrrecs o feines de la llar?
• Vols que cuidi els teus fills algun dia o que els porti a algun lloc?
• No et preocupis si has de cancel·lar els nostres plans, no hi ha cap problema. Veiem quin altre dia ens aniria bé quedar.

Referència

What people SHOULD Say to Someone Living with Multiple Sclerosis. Disponible a: https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/what-people-should-say-to-someone-living-with-multiple-sclerosis/